Biografia  prasowa  

 

Barbara Urbańczyk

niewidoma i chora  opiekunka  autystycznegoi chłopca  

Zastępcza matka  

 

 

ROZMOWA MIESIĄCA Z Barbarą Urbańczyk rozmawia Stanisław Kotowski  

        

 Źródło: Publikacja własna "WiM"  

 

Pani Barbara jest niezwykłym człowiekiem, o niezwykłych postawach i doświadczeniach. Jest osobą, która żyje dla niepełnosprawnego chłopca. Jest jego prawdziwą choć zastępczą mamą, którego kocha i z miłości tej czerpie siły do zmagania się z wielkimi przeciwnościami losu, z trudnościami życia codziennego oraz z własnymi słabościami. Warto poznać jej drogę życiową i cele jej życia.  

 

S.K. - Jest Pani osobą niewidomą o złożonej niepełnosprawności. Proszę powiedzieć kilka słów na temat swego stanu zdrowia i niepełnosprawności.  

 

B.U. - Od 11 roku życia chorowałam na zaburzenia hormonalne, 10 lat uporczywej walki i brania leków sterydowych spowodowały w moim organizmie ogromne spustoszenie niosąc ze sobą choroby: osteoporozę, astmę i cukrzycę insulinozależną.  

 

S.K. - A jaki jest stan Pani wzroku i innych niesprawności?  

 

B.U. - W latach 2000-2002 postępująca cukrzyca spowodowała takie spustoszenie w organizmie, że nastąpiła konieczność amputacji obu nóg i utrata wzroku.  

 

S.K. - Rozumiem, że porusza się Pani na wózku inwalidzkim. A jaki jest stan pani wzroku ? Czy pozostały jakieś resztki widzenia?  

 

B.U. - Nie mam nawet poczucia światła. Wzrok straciłam w ciągu pół roku. Miałam kilka poważnych i bolesnych operacji, które nie dały efektu.  

 

S.K. - No, przeżyć coś takiego... Ale brak wzroku nie jest jedyną Pani niepełnosprawnością. Proszę powiedzieć coś więcej na ten temat.  

 

 

B.U. - Niestety, i z tym nie było łatwo. Amputowano mi najpierw prawą nogę. Gorzej było z lewą nogą. Chirurdzy zabierali się do niej aż trzy razy.  

 

 S.K. - Pani Basiu! Słów mi brakuje. Przecież tymi "szczęściami" można obdzielić kilka osób, a każda miałaby powody do narzekania. Jak Pani to przetrwała? Kto Pani pomagał?  

 

B.U. - Przede wszystkim bliscy - mama i brat. Mama, kiedy trzeba było, zamieniała się w pielęgniarkę - robiąc zastrzyki, opatrunki, zmieniając kroplówki. Z potrzeby serca nie trzeba było żadnego wykształcenia lekarskiego, ona robiła to z wielką miłością. A do tego obie maiłyśmy poczucie odpowiedzialności za to, że jest z nami Konrad, który potrzebuje naszej opieki. Nasza wspólna wzajemna miłość była motorem do przetrwania i działania.  

 

B.K. - To, że tak powiem, od strony medycznej i pielęgnacyjnej. A jak przebiegała Pani rehabilitacja? Kto pomagał? Na czym ta pomoc polegała?  

 

 B.U. - Rehabilitacji nie było żadnej, sama się rehabilitowałam i znów podkreślam wspierali mnie bliscy - miłość Konrada i doping przyjaciół. Musiałam, nie miałam innego wyjścia.  

 

S.K. - Jest Pani niezwykle dzielna i odporna na wszelkie przeciwności. Może być Pani wzorem dla wszystkich, ale oby nikt nie musiał korzystać z tego wzoru.  

 

B.U. - Cóż, jak nie ma innych możliwości, wszystko trzeba przetrzymać. Udało mi się przeżyć i nie załamać się całkowicie, chociaż momentów trudnych było bez liku.  

 

 S.K. - Gratuluję odporności i uporu w pokonywaniu bólu oraz skutków tak wielkiej, złożonej niepełnosprawności i chorób.  

 

 B.U. - Dziękuję, chociaż wolałabym nie mieć takich powodów do otrzymania gratulacji.  

 

S.K. - Wiemy, jaki jest stan Pani zdrowia i niepełnosprawności. Teraz proszę opowiedzieć nam coś więcej o sobie. Rozumiem, że do szkoły uczęszczała Pani jako osoba widząca. Jaką szkołę pani ukończyła?  

 

B.U. - Ukończyłam szkołę średnią, ale na rozpoczęcie studiów mój zakład pracy nie chciał wyrazić zgody. Nikt jakoś nie pomógł mi przezwyciężyć oporu mojego pracodawcy w tej sprawie. I tak pozostało. Zresztą, naukę z pracą byłoby trudno pogodzić, gdyż pracowałam jako kierownik sporego magazynu budowlanego. Była to spółdzielnia remontowo-budowlana w Turku.  

 

S.K. - Rozumiem, że ma Pani rentę inwalidzką z tytułu zatrudnienia?  

 

B.U. - Tak, ale jest to niska renta, wraz z zasiłkiem pielęgnacyjnym wynosi zaledwie 967 zł. Miałam wówczas krótki okres zatrudnienia. Ponadto lekarz popełnił błąd i po rocznym zasiłku rehabilitacyjnym wydał mi pozwolenie na pracę. Spowodowało to, że na rentę przeszłam z połowy etatu i są tego skutki.  

 

S.K. - A jaki jest Pani stan cywilny, jeżeli wolno mi o to zapytać?  

 

B.U. - Jestem osobą niezamężną. Schorzenia i niepełnosprawność nie pozwoliły mi na zawarcie małżeństwa. Świadoma swego stanu zdrowia, nie zdecydowałam się założyć rodziny i mieć dzieci, które prawdopodobnie odziedziczyłyby po mnie chorobę. Jestem natomiast rodziną zastępczą dla Konrada Wnykowskiego. Mój przybrany syn jest motorem działania. Poświęcam mu całe siły, jakimi dysponuję, wszystkie myśli i uczucia, całą miłość. Jest to konieczne, ponieważ cierpi on na epilepsję, porażenie mózgowe i autyzm.  

 

S.K. - Trudnego zadania Pani się podjęła. Porażenie mózgowe, epilepsja i autyzm... W jaki sposób zapewnia mu Pani bezpieczeństwo, jak chroni przed uderzaniem głową w twarde przedmioty? Jak przed odgryzieniem sobie języka?  

 

B.U. - Zacznę od tego, jak zostałam rodziną zastępczą. Latem 1998 r. dowiedziałam się, że w domu dziecka w Turku (miasteczku, w którym mieszkam) znajduje się 3-letni chłopiec chory na epilepsję, porażenie mózgowe i autyzm. Kiedy wraz z moją mamą zobaczyłyśmy go po raz pierwszy, Konrad wyglądał jak zaniedbane, chore i przerażone zwierzątko kiwające się to w przód to w tył. Jego stan był tragiczny, świerzb pokrywał całą skórę, miał ropiejące oko, paciorkowca w gardle i kołtun we włosach. Widok był przerażający, chłopiec nie mówił, nie potrafił sam jeść, był całkowicie zamknięty w sobie, cały czas wprawiał w ruch obrotowy przeróżne przedmioty: dekielki od słoików lub zabawkę "bąk". Oprócz tego był bardzo nerwowym dzieckiem, bardzo często uderzającym głową o ścianę lub podłogę. Miałam to szczęście, że Konrad uderzał głową o podłogę i w ściany, robił to dopóki jeszcze widziałam. Miłość i fachowa opieka lekarzy doprowadziły do tego, że z epilepsji Konrada pozostały tylko spastyczne skurcze mięśni, które rozluźniałam przytulając go i delikatnie ściskając. Robiłam to z miłości i okazało się, że według pani doktor psychiatry, tego Konrad najbardziej potrzebował, oprócz leków.  

Razem spędzamy czas chodząc na spacery, na cmentarz, wyjeżdżając na wieś, przychodzą wolontariuszki, czytają mu książki (bardzo to lubi), zajmujemy się układaniem klocków, Konrad kocha grać w piłkę z wolontariuszami.  

 

S.K. - Rzeczywiście stan Konrada mógł wywołać litość i chęć zaopiekowania się nim. Nie była chyba jednak to łatwa decyzja?  

 

 B.U. - Nie, nie była łatwa. Na jej podjęcie miałam niespełna dwa miesiące. Takie dzieci nie są mile widziane w domach dziecka, ponieważ wymagają całodobowej opieki i dużej cierpliwości. Nie są też chętnie przyjmowane do rodzin zastępczych.  

Decyzja o zostaniu matką Konrada była z pewnością najtrudniejszą w moim życiu. Sama borykałam się z problemami zdrowotnymi, nie miałam nawet idealnych warunków mieszkaniowych, gdyż moje mieszkanie ma zaledwie 37 metrów kwadratowych.  

 

S.K. - Pani schorzenia, małe mieszkanie, a mimo to...?  

 

B.U. - Cóż, wiedziałam, że jeśli nie wezmę Konrada, trafi on do zamkniętego zakładu psychiatrycznego i spędzi tam resztę życia. Po wielu nieprzespanych nocach postanowiłam, że spróbuję pomóc temu chłopcu, dam z siebie wszystko, by jego życie uczynić lepszym. Początki nie były łatwe. U Konrada stwierdzono częściowy autyzm.  

 

S.K. - Obawiam się, że nie tylko początki były bardzo trudne.  

 

B.U. - To prawda, ale z każdą sytuacją można się oswoić, wypracować metody postępowania, zorganizować pomoc w sytuacjach, w których sama sobie nie radzę.  

Obecnie Konrad należy do Łódzkiego Stowarzyszenia Chorych na Autyzm. To Stowarzyszenie nie było jedynym ośrodkiem, do którego z nim jeździłam. Jeździłam do ortopedy w Poznaniu i Łodzi oraz do neurologa w Centrum Matki Polki. Ponadto zaliczyliśmy kilka wizyt u ordynator Oddziału Psychiatrii, prof. Renaty Czart.  

Obecnie Konrad jest pod stałą opieką psychiatry dr Żaboklickiej w Koninie i lekarza rodzinnego dr Skowrońskiej w Turku. Każda wizyta jest dla nas prawdziwą walką, Konrad cierpiący na autyzm nie pozwala się zbadać, nie jest w stanie powiedzieć co go boli i gdzie, a jest bardzo chorowitym dzieckiem. Jego próg drgawkowy wynosił zaledwie 37,5 stopnia.  

(Obniżony próg drgawkowy przyczynia się do większego prawdopodobieństwa wystąpienia drgawek. Przypis redakcji)  

 

S.K. - Kto, oprócz wolontariuszy, pomaga Pani prowadzić gospodarstwo domowe i opiekować się Konradem?  

 

B.U. - Nieocenioną i niemal niezastąpioną osobą w naszym życiu była moja mama. Wykonywała wszystkie obowiązki dotyczące gospodarstwa domowego oraz woziła syna do szkoły.  

 

S.K. - Rozumiem, że teraz mama już nie pomaga. Czy tak?  

 

B.U. - Obecnie mieszkamy razem z bratem, ponieważ mama zginęła przed rokiem w wyniku potrącenia przez samochód. Miała wówczas 76 lat. Jej śmierć była dla nas wielką tragedią. Nie mógł pogodzić się z tym również Konrad - bardzo tęsknił, do tej pory tęskni, bywa, że ją woła.  

Z tamtego okresu pamiętam przede wszystkim, że nieważny był ból, strach i choroba, lecz nieustająca myśl, że w domu czeka na mnie Konrad. W styczniu skończył 16 lat, a ja mam już 53 lata.  

 

S.K. - I jak sobie Pani radzi?  

 

B.U. - W ciągu tygodnia Konrad uczęszcza do Specjalistycznego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Stemplewie, które jest oddalone od Turku o 35 km. Teraz wozi go brat.  

Po sześciu latach pobytu w przedszkolu zapisałam syna do klasy integracyjnej w Turku, która okazała się niewypałem. Uczęszczał tam około dwa miesiące, ale nie mógł się zaaklimatyzować - dwa tygodnie siedział w kurtce z plecakiem i w czapce. Żadna "siła" nie była w stanie zmusić go do wejścia do klasy. Dopiero po wielu staraniach i kłopotach (Starostwo nie chciało się zgodzić na pobyt Konrada w Stemplewie) udało się! Konrad dostał się do Stemplewa, gdzie się zaaklimatyzował i dobrze się czuje. Tam również jeździ na turnusy rehabilitacyjne, gdzie także jest hipoterapia. Dzieje się tak między innymi dzięki dobrze i mądrze wyszkolonej kadrze zawodowej. W tym roku także mam problemy z turnusem rehabilitacyjnym, gdyż PCPR w Turku nie ma funduszy na dofinansowanie (koszt 2100 zł). Próbowałam i udało się. Teraz po raz drugi piszę pisma do zakładów pracy i proszę o dofinansowanie Konrada. Nie proszę o pieniądze na moje konto, lecz na konto Stowarzyszenia, które organizuje ten turnus. Może się uda.  

 

S.K. - Tak, jeżeli Konrad przebywa w ośrodku, problemem może być tylko zawiezienie go tam i przywiezienie do domu. Ale jak Pani sobie radzi, bo chyba zabiera go czasami do domu?  

 

B.U. - Konrad ma 160 cm wzrostu i niewyczerpane pokłady energii, lubi słuchać disco polo i jeść średnio co 10 minut. Gdy wraca do domu na weekend, pierwsze dwie godziny spędza wtulony w moje objęcia, kołyszemy się razem słuchając polskich przebojów. W takich chwilach, w tym uścisku dziękujemy sobie nawzajem, ja za to, że mam tak wspaniałego synka, a on za to, że 13 lat temu postanowiłam spróbować… i że próbuję do dziś otoczyć go opieką. Nigdy nie żałowałam swojej decyzji, nigdy nie myślałam, żeby go oddać czy zrezygnować. Konrad w dalszym ciągu wymaga opieki całodniowej, pomocy w myciu, ubieraniu się, przygotowywaniu każdego posiłku.  

 

S.K. - Tak, ale co poza tymi dwiema godzinami?  

 

B.U. - Jak już wspomniałam, mam pomoc ze strony wolontariuszy, którzy chodzą z nim na spacer, do fryzjera czy czytają mu bajki.  

Razem przeżywamy wzloty i upadki, chwile małych zwycięstw, tj. pierwsze własne słowa i zdania Konrada, pierwszy samodzielnie zjedzony posiłek, pierwszy raz samodzielnie nałożona bluza. Te sukcesy są niewielkie, ale wciąż postępujące.  

Mój synek daje mi siłę, by wstawać rano i uśmiechać się do ludzi. Nawet mój pobyt w szpitalu nie może trwać dłużej niż tydzień, gdyż wiem, że już w piątek wraca Konrad, którego muszę powitać pełna energii i optymizmu. Ale ta samodzielność jest w pewnym stopniu pozorna, gdyż w każdej czynności życiowej (ubieranie, mycie, jedzenie itd.) trzeba mu towarzyszyć i pokazywać jak to robić.  

 

S.K. - Jak radzi Pani sobie z atakami epilepsji? A może to są tylko małe ataki?  

 

B.U. - Jak wcześniej mówiłam, zostały małe spastyczne przykurcze mięśni.  

 

S.K. - Powiedziała Pani, że nie żałuje swojej decyzji. Jak można wnioskować z bardzo powolnego uczenia się wykonywania nawet prostych czynności, Konrad jeszcze bardzo długo będzie potrzebował opieki, a może nawet nigdy nie będzie samodzielny. Czy jednak czasami nie wątpi Pani, że ta decyzja była słuszna?  

 

B.U. - W dalszym ciągu twierdzę, że postąpiłam słusznie. Wyrzuty sumienia nie pozwoliłyby mi żyć, że go zobaczyłam i nie zaopiekowałam się nim. Wiele rodzin boi się adoptować chore dziecko, gdyż chcą, by ich pociechy były piękne, zdrowe i sprawne intelektualnie. Nie ma w tym nic złego, ale z własnego doświadczenia wiem i mogę śmiało podpisać się pod tym, że adopcja dziecka cierpiącego np. na autyzm jest dobrem, które zwraca się po 100-kroć. Dzieci autystyczne są niezwykłe i wyjątkowe, uczą ogromnej pokory wobec przeciwności losu, cieszenia się z najdrobniejszych rzeczy.  

Bycie mamą zastępczą to największe szczęście, jakie mnie w życiu spotkało. Nigdy bym nie pomyślała, że to małe, przestraszone dziecko, które zawitało w moim domu 13 lat temu, wniesie w moje życie tyle radości i szczęścia.  

Konrad jest moją miłością, któremu oddaję się całą sobą. Mimo że nie widzę, oczami duszy czuję mocniej, głębiej, bardziej. To właśnie Konrad jest sensem mojego życia. Oczywiście, że nieraz bywam bardzo zmęczona życiem, cierpieniem chorobą i nim, krzyczącym bez powodu w napadach autystycznych, ale gdy wszystko wraca do normy, jestem bardzo szczęśliwa. Moja miłość do niego rośnie razem z nim.  

 

S.K. - Piękny sens znalazła Pani w swoim niełatwym życiu. Szkoda, że tak mało jest ludzi, nawet w pełni sprawnych, zdolnych do takich poświęceń.  

 

B.U - To zależy, jak na to popatrzeć. Niektórzy widzą w tym właśnie poświęcenie, a ja uważam, że Konrad nie tylko bierze, ale bardzo dużo daje.  

 

S.K. - Co, oprócz Konrada, zajmuje Pani myśli, co lubi Pani robić, czym się interesuje?  

 

B.U. - Kocham muzykę, poezję, literaturę (której jeszcze tak mało jest na audiobookach). Muzyka z lat 60-tych, 70-tych, stare dobre ballady rockowe, poezja śpiewana, przede wszystkim utwory, w których tekst zawiera jakiś sens. A książki - poezja niemal każda, a literatura wspomnienia, dzienniki historyczne, przygodowe, wszystko oprócz science fiction i banalnych kryminałów.  

Za opis swojego życia (Moje życie - moja pasja) zdobyłam wyróżnienie w konkursie literackim, który organizowała Pomorska Organizacja Sportu i Turystyki Osób Niepełnosprawnych - KEJA. Otrzymałam szczególne wyróżnienie - nagrodę w wysokości 1000 zł (w styczniu br.). Dzięki konkursowi znalazłam się na liście dyskusyjnej Kejowiczów - są to osoby słabowidzące lub niewidome. Czuję się tam wspaniale, bardzo ich wszystkich lubię, tylko czytając ich korespondencję nie mam czasu na odpisywanie na maile, ale ludziom z listy dziękuje bardzo, że ze mną są. Wiem, że mogę na nich zawsze liczyć i serdecznie wszystkich pozdrawiam.  

 

S.K. - To dobrze, że ma Pani takie zainteresowania, które mogą być zaspokajane bez udziału wzroku. A jakie są Pani marzenia?  

 

 

B.U. - Oczywiście, marzę o tym, żeby mój synek wracał do domu ze szkoły z niezamykającą się buzią. Rozumiem go nawet bez słów, chociaż On mówi niemal wszystko, ale nie całymi zdaniami. Ja jednak pragnę rozmowy o tym co robił, co widział, czego się nauczył w szkole i o czym myśli, jakie ma marzenia.  

 

 S.K. - W ten sposób, od literatury i muzyki, wróciliśmy do Konrada. Myślę, że Pani życie i postawy zainteresują naszych czytelników, że przypomną sobie Pani trudności i ich pokonywanie, kiedy będzie im bardzo trudno. Przypomną sobie również Pani marzenia. Dziękuję za rozmowę i życzę zdrowia i sił, niezbędnych Pani i Konradowi. Życzę, żeby Konrad wrócił kiedyś z ośrodka i opowiedział pełnymi zdaniami wydarzenia całego tygodnia. Życzę, by radość z opieki nad Konradem dodawała Pani wytrwałości w walce z przeciwnościami.  

   Stanisław Kotowski  

Wiedza i Myśl lipiec 2011