Moja historia  

Ewa Organiściak

Lato tamtego roku było wyjątkowo piękne. Słońce i upały sprzyjały wszystkim, którzy po całorocznych trudach związanych z pracą czy nauką pragnęli odpocząć. Ja byłam świeżo upieczoną maturzystką. Cieszyłam się, że pewien etap życia jest poza mną. Byłam młoda, wolna, ze świadectwem dojrzałości w kieszeni, z głową pełną marzeń i pomysłów na ich spełnienie. Myślałam, że cały świat stoi przede mną otworem. Chciałam studiować prawo albo dziennikarstwo, uczyć się języków obcych. Marzyłam o podróżach zagranicznych, ale na razie musiały mi wystarczyć wakacje na wsi. Uwielbiałam pływanie, a że trenowałam je przez dwa lata, czułam się swobodnie i bezpiecznie, kąpiąc się w gliniankach. Delektowałam się słońcem i słodkim lenistwem "pod gruszą".

Woda w gliniankach jest zawsze lodowata, więc kiedy, rozgrzana słońcem, wskoczyłam do niej, przeziębiłam się. We wsi, w której mieszkałam, nie było apteki, więc gospodarze dali mi tabletki do ssania na ból gardła, twierdząc, że to acron. Ssałam te tabletki, ale wydawały mi się zwietrzałe. Czułam się coraz gorzej. Bolały mnie mięśnie i kości.

Wróciłam do domu. Coś dziwnego zaczęło się ze mną dziać, aż w nocy straciłam przytomność. Mama wezwała pogotowie i znalazłam się w szpitalu. Okazało się, że to nie był acron, tylko distolon, którym w weterynarii leczy się motylicę u bydła rogatego. Jedną tabletkę rozpuszcza się w kuble wody, ja zażyłam sześć tabletek. W szpitalu przeleżałam dwa miesiące. Przez dwa tygodnie byłam w śpiączce. Lekarze od samego początku podawali mi leki osłaniające serce, wątrobę, nerki. Trucizna jednak zdążyła przeniknąć do krwi, szpiku kostnego i uszkodzić jeden z najdelikatniejszych organów, jakim są oczy. Uszkodzona została plamka żółta, wypalone fragmenty siatkówki oraz powstał stan zapalny nerwu wzrokowego. I tak w krótkim czasie stałam się z osoby o pełnej zdolności widzenia osobą słabo widzącą.

Następny miesiąc przebywałam w klinice okulistycznej. Rehabilitacja trwała nieco dłużej. Pamiętam konsultacje profesorskie oraz sympozjum naukowe, na którym przedstawiono mnie jako ciekawy przypadek. Wyrok brzmiał: retinitis pigmentosa. Nie zdawałam sobie sprawy z tego, co to oznacza. Robiono mi zdjęcia z fluoresceiną plamki żółtej. Dawano nadzieję, że być może w moim przypadku choroba będzie się rozwijać wolniej. Do tej pory istniał pogląd, że retinitis pigmentosa to choroba dziedziczna. U mnie jednak ona nigdy by nie wystąpiła, gdyby nie uszkodzenie mechaniczne. Mam liczne rodzeństwo i nikt z nich nie ma problemów związanych ze wzrokiem. Zatem gdybym miała obciążenie genetyczne tą chorobą, to ujawniłaby się ona także u kogoś z rodziny.

W dwa lata po wypadku "odeszła" moja ukochana mama. Zostałam sama z młodszą od siebie o pięć lat siostrą (ojciec umarł, gdy miałam sześć lat). Byłam zmuszona podjąć pracę zawodową, aby utrzymać siebie i siostrę oraz umożliwić jej kontynuowanie nauki w szkole podstawowej. Pracowałam i przygotowywałam się na studia. To był trudny i ciężki okres w moim życiu. Moja mama powiedziała mi kiedyś, że wszystko, co zdobędę z trudem, będzie tym cenniejsze. Pięcioletnie studia na Wydziale Prawa i Administracji ukończyłam z tytułem magistra. Pracę magisterską pisałam, o ironio, z prawa pracy, a dokładniej z orzeczenia rentowego.

W swoim zawodzie przepracowałam piętnaście lat. Żyłam intensywnie, wyszłam za mąż, wychowałam dzieci i przygotowywałam się na studia dziennikarskie. Jednak wszystko to było zbyt dużym obciążeniem dla mojego wzroku. Musiałam przejść na rentę inwalidzką II grupy. Przeżyłam ten moment boleśnie, bowiem dopiero teraz zaczęłam zdawać sobie sprawę z tego, co mnie czeka. Przekonałam się, że nie będzie lepiej, może być już tylko gorzej.

Należę do ludzi, którzy walczą z trudnościami, a mój dotychczasowy los jeszcze bardziej zahartował mnie w tej walce. Jednak zbyt dużo ciosów potrafi złamać każde drzewo. Kiedy więc przeszłam na rentę inwalidzką, zamknęłam się w domu i wieczorami nie wychodziłam nigdzie, gdyż po zmroku bardzo źle widziałam. Odizolowałam się od rodziny i przyjaciół, wychowywałam dzieci, gotowałam obiadki. Bałam się sama pojechać do centrum miasta, bardzo bałam się tłumu i hałasu. Przemykałam się ulicą, idąc chodnikiem przy samym murze. W końcu wpadłam na pomysł, żeby kupić sobie parasolkę, taką solidną. Chodząc z nią, czułam się bezpieczniej. Wyglądało to śmiesznie - czy słońce, czy deszcz lub śnieg, chodziłam ze złożoną parasolką, podpierając się nią jak laską.

Ten marazm trwał kilka lat. Wszyscy spisali mnie już na straty. Podejmowałam jeszcze próby wyjścia z dołka: zaliczyłam kurs na doradcę inwestycyjnego, ale egzaminy były dla mnie nie do pokonania; ukończyłam kurs języka francuskiego dla średnio zaawansowanych, podszkoliłam angielski, którego uczyłam się dużo wcześniej. Wyjechałam też z mężem na pięć lat na kontrakt nad Zatokę Perską. Wzrok mój jednak był coraz słabszy.

Jakże trudne jest współżycie osoby słabo widzącej z ludźmi pełnosprawnymi wzrokowo. Wydawać by się mogło, że miłość wszystko wybaczy i zrozumie. To nieprawda. Ludzie zdrowi, mimo najszczerszych chęci, nie całkiem rozumieją nas, niewidomych czy słabo widzących. Szybko się irytują, a w ferworze spraw codziennych zapominają o naszym kalectwie. Stwarza to chwile pełne napięć i stresów dla obydwu stron.

Dwa lata temu zostałam uznana za osobę całkowicie niezdolną do pracy oraz samodzielnej egzystencji, czyli otrzymałam tzw. I grupę inwalidztwa wedle poprzedniej nomenklatury prawnej. Wiedziałam, że muszę podjąć jeszcze jedną próbę, aby zrobić coś ze swoim losem. Kilka razy podchodziłam pod PZN na ul. Jasnej 22 w Warszawie. Nigdy jednak nie mogłam się zdobyć na to, aby wejść na górę - nazwa "Polski Związek Niewidomych" brzmiała dla mnie zbyt okrutnie. Pewnego dnia odważyłam się i weszłam. Byłam tak zdenerwowana, że nie widziałam nawet drzwi. Weszłam do pierwszego pokoju przy schodach. Okazało się, że to sekretariat, gdzie przywitała mnie pani Anetka. Widząc moje zdenerwowanie, posadziła mnie na krzesełku, zrobiła herbatę i zapytała, w czym może pomóc. Coś we mnie pękło i rozpłakałam się jak dziecko. Pani Anetka na początek zaproponowała mi spotkanie z psychologiem, które bardzo mi pomogło. Musiałam jednak sama w domu wszystko od początku przemyśleć i przeanalizować. Następna moja wizyta na Jasnej to rozmowa z panią dyrektor Małgorzatą Pacholec, która jest osobą, podobnie jak ja, chorującą na retinitis pigmentosa i podobnie walczącą w życiu. Skończyła studia, urodziła dzieci i udało się jej znaleźć swoje miejsce w życiu. Pracuje z komputerem, jest dynamiczna, pełna wiary w siebie, czym zaraża innych. Podczas rozmowy powiedziała, że liczy na współpracę ze mną. Skierowała mnie na kurs rehabilitacji podstawowej do Bydgoszczy. Tam poznałam nowych, wspaniałych ludzi, którzy pozwolili mi uwierzyć w siebie. Zrozumiałam, że używanie parasolki zamiast białej laski naraża mnie i innych na niebezpieczeństwo. Dziś noszę w torebce składaną białą laskę, która w ekstremalnych warunkach pogodowych pozwala mi bezpiecznie poruszać się po mieście. Używam jej tylko wówczas, kiedy jest mi niezbędna. Z PFRON-u dostałam kredyt na komputer specjalnie oprzyrządowany dla osób niedowidzących, z powiększonym ekranem, a kiedy trzeba - "gadający". Dzięki niemu mogę spełniać swoje marzenia: kontynuować naukę języków obcych, pracować, czyli być aktywną i po prostu żyć.  Największym przyjacielem na drodze do rehabilitacji okazała się moja córeczka, z której jestem bardzo dumna. Coraz większe zrozumienie i poparcie znajduję też u męża i syna. Czas pokaże, co uda mi się jeszcze zrealizować, ale teraz zależy to  tylko ode mnie.  

   Pochodnia maj 2003