Biografia prasowa

 

Małgorzata Zuber  

Pracownik  Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie

 

  Małgorzata Zuber - Którzy nas kochają...

    

Nader często spotykamy się z wyrazami podziwu dla tego, co robimy - kierowanymi nie tylko pod adresem naszych zawodowych sukcesów i naukowych dokonań. Wielu podziwia nas także za życiową zaradność i pokonywanie trudności dnia codziennego.

Dość jednak o nas! Przynajmniej na chwilę. Na krótszą lub dłuższą - zależnie od możliwości i upodobań - chwilę lektury tych kilku stron. Chcę powiedzieć o prawdziwych

 i dramatycznych bohaterach naszych historii, do których swoje passusy dopisała i dopisuje dysfunkcja wzroku - o tych, którzy są z nami. O naszych rodzinach i przyjaciołach. O tych, bez których nie pokonalibyśmy  niejednego zakrętu. O tych wszystkich, którzy nas kochają.

Rodzice: elegia na śmierć nadziei

 

Właściwie powinnam była się z tym liczyć, że najbardziej optymistyczny scenariusz może się nie zrealizować. I paradoksalnie uświadomiłam sobie, że ta gotowość,  na zmierzenie się z najgorszym, żyła gdzieś we mnie w utajeniu przez te wszystkie lata.

A więc, nic się nie da zrobić z bezsoczewkowością… Oczy nie nadają się do wszczepu.  

I jeszcze pogorszenie widzenia. To nie brak witamin, nie sezonowe, zimowe zmęczenie, nie tęsknota za zielenią w porze szarości. To jaskra. Pozostaje tylko obniżanie przez resztę życia ciśnienia wewnątrzgałkowego. Poza tym… nic. Ubytki wzroku będą coraz większe.

Bolało. Mimo spokoju, z jakim przyjęłam diagnozę. Ale nie smutna perspektywa na przyszłość, nie denerwująca bezsiła i niemoc. Nawet nie to, że odebrano mi nadzieję na większy komfort życia. Najbardziej bolało, że odebrano ją Rodzicom. Zmienili się z dnia na dzień. Milczeli i jak gdyby postarzeli się nagle o kilka lat. Zdałam sobie sprawę, jak wielkie znaczenie miała dla nich obietnica, którą im przed ponad dwudziestu laty złożyli lekarze i którą ochoczo podtrzymywali przez cały czas,  że gdy moje oczy przestaną rosnąć, wszczepią soczewki i będzie o wiele lepiej. Nam wszystkim, jak u Okudżawy, czas podarował próżną obietnicę, obietnicę bez pokrycia, fałszywą nadzieję.  

Mój ból jest silny i niewątpliwy, a smutek - prosty i oczywisty. Ich ból trzeba przemnożyć przez 24 lata  życia tą próżną obietnicą, zwielokrotnić o ładunek odebranej nadziei .

Cierpienie Rodziców jest ciemne i pełne znaków zapytania: Czy aby zrobili wszystko? Czy niczego nie zaniedbali? Zrobili wszystko, co było można. I wiedzą o tym doskonale, a jednak ponure pytajniki nie znikną nigdy z Ich życia. Aż po ostatnie lata.

Karolina: listy z Chin

 

Zazwyczaj nie zwlekam z odpowiedzią na korespondencję. A jednak na ten list chciałam odpowiedzieć jak najpóźniej. Na jeden z najkrótszych, jakie otrzymałam, na to jedno pytanie: „Małgosiu, znasz już wyniki ...? K.”. Bo Karolina pisała z dalekiego Xianu, albo z którejś ze swych chińskich dróg, albo z ukochanego Szanghaju, by zapytać o wyniki specjalistycznej konsultacji okulistycznej - tej samej, która tak brutalnie i bezceremonialnie uśmierciła wszystkie nadzieje Rodziców. Odpowiedziałam więc wreszcie, tłumacząc małoduszną zwłokę. Wiadomość zwrotna nadeszła błyskawicznie: „Małgosiu, pamiętaj, że nie ma czegoś takiego, jak zasmucanie przyjaciół... jest tylko dzielenie z nimi wszystkiego, co ważne i trudne (bo zbyt wiele radości lub zbyt wiele smutku... i to jedyne, co potrafię napisać... bo wiesz, jak dotąd tylko raz tak bardzo żałowałam, że nie mogłam być w Polsce w ciągu minionego roku...(...) nie można ująć tego smutku i bólu, że można tylko w nim współuczestniczyć, ale to wymaga obecności...”

Tak pisała, tłumacząc się z poczucia własnej nieobecności - a była przecież ze mną bardziej, niż wielu innych, od których nie dzieliły mnie tysiące kilometrów. Przyjaźń nie tylko rządzi się własnymi prawami, wykreśla także prywatne mapy, relatywizuje geografię.  

„Więc jedna nadzieja została ci odebrana... ale jest wszak jeszcze jedna obietnica, obietnica jaką jest twoja samodzielność, cierpliwość, wewnętrzna siła...”

Dzięki tej wierze we mnie i ja szybciej zaufałam sobie. Bo to jest prosty układ, zasady gry są jasne: zwycięzca bierze wszystko. Remis jest niemożliwy. Albo zwyciężę ja, albo jaskra, albo zawalczę o każdy dzień (tekst, słowo, podróż i wiersz), albo oddam zwycięstwo walkowerem.  

Nie mogłam się doczekać powrotu Karoliny. Wreszcie z końcem lipca powróciła. Gdy spotkałyśmy się w Chorzowie, wszystkie nasze układane skrzętnie powitania uleciały daleko. Dopiero po kilku minutach padły między nami pierwsze słowa. Kto wie, czy to nie było jedno z najtrudniejszych powitań w naszym życiu?

Kiedy tylko pozwala nam czas, wszystkie naukowe zobowiązania, chodzimy na koncerty i do teatru, gotujemy kapuśniaki, piszemy wspólne teksty, a nawet wybrałyśmy się do warszawskich przyjaciół na Andrzejki.

I bawi mnie tylko niezmiernie, gdy przy każdym potknięciu lub wejściu w kosz na śmieci Karolina przeprasza mnie z przejęciem...  

 

Ryś: uśmiech przywrócony

 

Z Rysiem zaprzyjaźniliśmy się mimochodem. Widywaliśmy się na wspólnych zajęciach dla studentów MISH-u, nawet spotykaliśmy się niekiedy na zajęciach z filozofii. Potem Ryś wyjechał na MOST do Krakowa, potem ja zaczęłam jeździć na zajęcia do Warszawy i Białegostoku. Mijaliśmy się więc skutecznie. Aż wreszcie znowu nasze drogi splotły się dzięki ćwiczeniom z historii filozofii XX wieku i historii filozofii polskiej. I chyba wtedy wszystko się zaczęło.

Długo jakoś nie mogliśmy się spotkać w jesieni. W końcu poszliśmy pod koniec listopada na koncert Krzysztofa Daukszewicza i udało nam się umówić na wtorek   w następnym tygodniu. Ryś przyszedł chory - nie omieszkałam mu wypomnieć, że zamiast chodzić po mrozie, powinien był odwołać nasze spotkanie i zostać w domu. Chociaż cieszyłam się niezmiernie, że się spotkaliśmy. Zapytał, co u mnie, a ja jakoś bez sensu zupełnie powiedziałam, że (znowu) spadłam ze schodów i zgubiłam się w znanych mi na wylot Katowicach. Że się boję i straciłam pewność poruszania się, że ciągle od nowa muszę oswajać przestrzeń. Że myślałam, że to ta ulica i te kamienice i poszłam zupełnie nie tam...

- No tak, bo wiesz, ciągle przestawiają te domy z miejsca na miejsce, a potem się gubimy - całkiem poważnie odrzekł Ryś, kiwając głową ze zrozumieniem.

Roześmiałam się. On w końcu też. Poszliśmy do „Bellmer Cafe” - nazwanej na cześć katowickiego artysty kawiarni mieszczącej się w gmachu Teatru Śląskiego. Rozmawialiśmy o wszystkim, jak to mamy w zwyczaju. O postmodernizmie, naszych planach naukowych, pisanych tekstach, konferencjach... I o życiu. Ryś pytał, jak mi się czyta i pisze. Po raz kolejny zaproponował, że może przyjechać poczytać mi, żeby było szybciej, żebym się tak nie męczyła, żebym nie przeciążała jedynego w miarę widzącego oka.  

Rozmawialiśmy, a jednak niewiele wówczas mówiłam tego dnia było mi źle i nie znajdowałam słów... Wtedy po raz drugi rozbawił mnie do łez. W milczeniu jadłam ciastko, gdy Ryś siedzący po stronie mojego niewidzącego oka powiedział ze swą pełną spokoju powagą:

- Przebywanie w towarzystwie osoby niedowidzącej ma też swoje dobre strony. Można przez pięć minut patrzeć jej w talerz, a ona i tak się nie zorientuje...

Gdyby to powiedział ktoś inny, pewnie nie obyłoby się bez wymiany zdań...Ale nie w tej sytuacji. Bo przyjaźń relatywizuje nie tylko geografię, ale i konwencje. Tym jednym zdaniem zwrócił mi na resztę dnia uśmiech i podarował tyle ciepła, że starczyłoby na ogrzanie Kremla.     

Niekiedy myślę, cóż bym bez nich wszystkich zrobiła -  kim byłabym i jak wyglądałoby moje życie? Obecnie jedna z sieci komórkowych reklamuje swe usługi cyklem filmów, w których bohaterowie, mówiąc kim są, wspominają osoby, którym zawdzięczają swe obecne położenie, sukcesy i marzenia.

a Żyjemy w smutnych czasach, kiedy publiczne wyznanie, że się coś komuś zawdzięcza, uznawane jest w szerokich kręgach za obciach. Coraz więcej belfrów i uczniaków, coraz mniej - Mistrzów i Uczniów, im bardziej przyspiesza licznik znajomych w serwisach społecznościowych - tym mniej wokół nas przyjaciół. Nie, nie chodzi o proste przełożenie, o kasandryczne generalizacje. Chodzi o klimat naszego życia zbiorowego.

Nierzadko uczymy się wartości obecności innego - a może, za filozofami dialogu - Obecności Innego - wówczas dopiero, gdy na skutek przeciwności losu nie jest nam dane w pełni partycypować w tym pełnym blasku, ale także iluzji, świecie.   

Myślę dziś o mojej Rodzinie i Przyjaciołach. O ich bezsilnym zmaganiu się z losem, który nie tylko mnie, ale i im został przeznaczony, którego nikt z nas nie wybierał. Ale który nie tylko ja, ale i  Oni muszą przyjąć, z powagą i godnością udeptywać ścieżkę życia, na zawsze już przeplecionych biografii... Mają poczucie winy, z którym walczę, z którego chcę ich wyleczyć. Jak gdyby nie wiedzieli, że ofiarowują mi każdego dnia najcenniejszy dar, jaki tylko jeden człowiek może dać drugiemu: swą obecność.

Wszystkim Wam, którzy ze mną jesteście, dziękuję.  

Za to, że jesteście.

 Biuletyn Informacyjny Trakt luty 2009

 

 Optymistycznie po warsztatach w Bydgoszczy - Małgorzata Zuber

 

W tę podróż wyjątkowo nie miałam ochoty ruszać. Moje przewidywania były jak najgorsze. Poza tym przez ostatnie dwa lata najeździłam się aż nadto. Na szczęście pojechałam...

Tego dnia, by zdążyć na pociąg do Bydgoszczy odjeżdżający o 5.15, musiałam wstać o 3. w nocy. Na dodatek padał śnieg z deszczem, wiał przenikliwie zimny wiatr, a katowicki dworzec okazał się być nader nieprzychylny dla mnie (od samego parkingu, gdzie miejsca dla osób niepełnosprawnych zajęły samochody dostawców, więc skrzętnie układana na półce karta parkingowa na nic się zdała). Potem ponad siedmiogodzinna podróż... Po częstych kolejowych eskapadach na Podlasie, ani nie była nowością, ani też nie zmęczyła mnie nadto. Starczyło siły na popołudniowy spacer po Bydgoszczy i aktywny udział w pierwszym, wieczornym spotkaniu warsztatów "Edukacja i Praca", podczas którego mogłam zaprezentować koleżankom i kolegom regulamin i cele, powstałej przed kilkoma miesiącami przy Okręgu Śląskim PZN, Sekcji Młodzieży Niewidomej i Słabowidzącej.

 

Samo życie, czyli vox populi

Przyjechałam do Bydgoszczy z błędnym, jak się później okazało, przekonaniem, że i tak wiele nowego się nie dowiem w kwestii doradztwa zawodowego i sposobów poszukiwania pracy. I poniekąd tak właśnie było, jeżeli wziąć pod uwagę tylko merytoryczną stronę zagadnienia, tj. przygotowanie dokumentów aplikacyjnych, omówienie kwestii związanych z przygotowaniem się do rozmowy kwalifikacyjnej i jej przebiegiem, itd. Szczęśliwie do tego kręgu zagadnień nie ograniczyły się ani tematyka wykładów i zajęć warsztatowych, ani też dyskusje uczestników.

Bardzo twórczy charakter miało podjęcie zagadnienia szeroko pojętych barier, utrudniających osobom niepełnosprawnym efektywne znalezienie pracy. Obok wskazania barier zewnętrznych, musieliśmy podać katalog barier wewnętrznych, wznoszonych przez nas samych. Ta procedura uwidoczniła wielką wagę barier mentalnych, paradoksalnie niekiedy niedostrzeganych, a negatywnie skutkujących.

Jednak ten element warsztatów i dyskusji, jaki wydał mi się wówczas i wydaje nadal najistotniejszy, to: akcentowanie i kontrastowanie z wiedzą teoretyczną życiowej praktyki. Czynili to prowadzący, wskazując wagę pozaformalnych czynników, kształtujących ocenę aplikanta przez pracodawcę, czynili to również uczestnicy. I były to refleksje poruszające.

Z dawanych przykładów, przykrych wspomnień, strzępków opowieści wyłaniał się obraz faktycznego istnienia dwóch światów, oddzielonych od siebie taflą szkła świata osób niepełnosprawnych i świata pracodawców, reprezentujących resztę społeczeństwa. I jakkolwiek mam świadomość, dokonywanej w tym miejscu generalizacji (wierzę, że dla wielu indywidualnych przypadków nieuprawnionej), to jednak mam poczucie jej prawdziwości. Nikt z nas nie podważał sensowności organizowania warsztatów z doradztwa zawodowego, podczas których odbywały się symulacje fragmentów rozmów kwalifikacyjnych, można było także sprawdzić się w miniwystępie publicznym; w swych dyskusjach jednak odkryliśmy jednostronność tego typu spotkań. Tym, co powracało w refleksjach, było poczucie mentalnej obcości i alienacji osób z dysfunkcją wzroku wobec reszty społeczeństwa. By najlepsze nawet prawo pracy i najbardziej przejrzyste procedury rekrutacyjne przyniosły pożądany skutek, trzeba wpierw przezwyciężyć podziały, zburzyć mury, które przez lata niekiedy dobrowolnej izolacji wzrosły między niepełnosprawnymi a resztą. To proces długotrwały i wielopłaszczyznowy. Wyciągnięciem konkretnego wniosku z powyższych konstatacji, było sformułowanie postulatu organizowania spotkań osób niewidomych i niedowidzących z potencjalnymi pracodawcami, aby umożliwić wzajemne poznanie, stopniowe oswajanie obcości partnerów i przezwyciężenie strachu przed "innym", jaki nieodłącznie towarzyszy niewiedzy i obcości.  

a

Lista obecności

Niekiedy przeciw warsztatom aktywizacyjnym formułuje się niepozbawiony pewnej słuszności zarzut, że wezmą w nich udział ci, którzy uznają potrzebę tej aktywności (w tym przypadku - na rynku pracy), że są odmianą przekonywania przekonanych.

Chociaż istotnie przeważały zdecydowanie osoby zmotywowane i zdeterminowane w poszukiwaniu pracy, albo szerzej - w twórczym planowaniu swej przyszłości, to zebranie ich w jednym miejscu miało znaczenie szczególne. Było to spotkanie z ludźmi sukcesu, którzy sobie i innym udowodnili, że można... Są to osoby w większości z wyższym wykształceniem, o szerokich zainteresowaniach i różnorodnych pasjach. Są te osoby żywym dowodem na fałszywość dość jeszcze popularnych stereotypów na temat osób niepełnosprawnych i możliwości ich samorealizacji. Są też dowodem na to, że stereotypy te mają się coraz gorzej, a polskie społeczeństwo stopniowo staje się bardziej otwarte, przynajmniej w płaszczyźnie edukacyjnej.

Oczywiście, nie powinniśmy zamykać oczu na istniejące zapóźnienia i wiele poważnych trudności, z którymi niepełnosprawni borykają się na co dzień. A jednak bydgoskie spotkanie niesie wiele światła i nadziei, jest dobrym gruntem dla dalszej pracy, dla przezwyciężenia podziałów, których istnienie nie służy nikomu.

ó Optymistycznie po warsztatach w Bydgoszczy - Małgorzata Zuber

 

Krótki esej o obecności i czujności

 

Żyjemy dłużej,

ale mniej dokładnie

i krótszymi zdaniami.

 

Wisława Szymborska

 

Lato jest czasem wędrówek - bliskich lub dalekich, podróży w poszukiwaniu ziemi obiecanej, ucieczek od codzienności i kłopotów, a najczęściej - wędrówek w poszukiwaniu odpoczynku i wytchnienia. Trzeba odpoczywać, tak jak trzeba nam nowych miejsc, zapachów i smaków.

 

Idąc ku Innemu.

Wiele wędruję. Właściwie, gdy nazbyt długo siedzę w domu, czegoś mi brakuje, rodzi się niepokój, spada jakość pracy. Wtedy dokądś mnie nosi, wiem dobrze, że spokój i równowagę może mi zwrócić jedynie równomierny, monotonny stukot porannych pociągów... Lato czy zima, sprawy służbowe czy prywatne - moje wędrówki nieodmiennie wiodą ku Drugiemu Człowiekowi. Ze względu na Niego warto podjąć trud tej wędrówki, bo tylko za Jego sprawą jest nam dana pełnia radości wędrowania.

Czujność i obecność.

Trzeba być czujnym. Inny człowiek zjawia się w naszym życiu niespodzianie, pod byle pretekstem. Dzisiejszemu światu brakuje tej czujności. Brakuje jej NAM.  Pędzimy - niekiedy sami nie wiedząc dokąd i w jakim celu.

Niekiedy wręcz chciałoby się krzyknąć tym wszystkim pędzącym: „Uwaga! Człowiek!”

To prawda, że w codziennych kontaktach nie ze wszystkimi chcemy i powinniśmy wchodzić w bliższe relacje. Co więcej - o tyle są one wartościowe, o ile opierają się na świadomym wyborze. Zdaje się jednak, że mamy coraz większe problemy z budowaniem autentycznych relacji z tymi wybranymi. Przeczuwamy podskórnie czyjąś wyjątkowość, ale nie bardzo potrafimy przekroczyć liczne bariery. Brakuje nam odwagi, siły albo słów - albo może wszystkiego naraz.

Czym jest autentyczna relacja? Jest współobecnością, jest byciem nie tyle z sobą, ale dla siebie, a więc ustawiczną czujnością i wzajemną uwagą.

Trudno budować takie relacje, szczególnie dzisiaj.

 

Słowa... Nic nie wymaga zarazem takiej ostrożności i odwagi w obchodzeniu się jak słowo. Zapominamy o tym i rozmieniamy słowa na drobne. Niełatwo dzisiaj znaleźć takie słowo, które nie byłoby nazbyt banalne, patetyczne, a nade wszystko - wytarte.

Jak się do siebie zwracać, jak zapraszać się wzajem do swojego świata, jak przywrócić słowu „Ty” wyjątkową pozycję, gdy demonstracyjny i protekcjonalny brak wszelkich konwencji stał się konwencją dominującą i ślepym zaułkiem? Bo skoro nie ma już granic, na przekroczenie których wizę otrzymywaliby wybrani, to jakimi słowami ustanowić wyjątkowość relacji?

Paradoksalnie, niekiedy jedynym wyjściem może być powrót do form grzecznościowych, do kultury i elegancji języka, do uprzejmości, która przestaje być konwencjonalna, a staje się autentyczna. W tej staroświeckości niektórych form czy fraz coraz częściej znajduję wartościową odmianę.

To nie jedyne nasze kłopoty leksykalne, a właściwie - aksjologiczne uwidaczniające się w strukturze i modach języka. Współobecność, taka autentyczna relacja, nie jest możliwa bez spontanicznej wymiany opowieści, co z kolei wymaga wzajemnego zaufania i zrozumienia.

Jak opowiadać, gdy słowa są wytarte? To problem poważny, lecz niekiedy mający szansę na rozwiązanie. Zaangażowanie pozostających w relacji osób - przyjaciół, ucznia i mistrza, dwojga kochających się ludzi itd. - prędzej czy później zwraca słowom sens, przywraca im głębię i blask. Niekiedy nadaje im nowe, dyskretne, wiadome tylko zainteresowanym odcienie.  

Są jednak takie słowa, które przychodzi nam wypowiadać, a chyba także przyjmować, z niemałym trudem: bo nie wypada, bo nazbyt wprost, bo jakoś tak zawsze nie w porę... Tak jest ze wszystkimi najważniejszymi, najprostszymi słowami, zdaniami i prośbami. Dlatego nie należy ich nadużywać, byśmy mieli je w zanadrzu na wyjątkowe okazje, dla wyjątkowych ludzi. „Dziękuję za Twoją obecność.”, „Dobrze, że jesteś.”, „Uważaj na siebie” - to tylko przykłady tych wyjątkowych wypowiedzi. Intrygowały mnie one od zawsze. Z początku nie wiedziałam dlaczego, dzisiaj wiem. Uderza w nich nieodmiennie zespolenie osobistej treści z elegancją formy. Są proste, a jednocześnie niecodzienne, co nie znaczy, że nie ma w naszym otoczeniu takich Osób - szczególnie tych najbliższych - które zasługiwałyby na ich codzienne powtarzanie. Ostrożnie z tymi słowami, ale też odważnie, jeśli tylko mamy pewność, że ktoś na nie zasługuje. Nie wolno bać się dobrych słów.

 

Wsłuchanie.

W rozmowie, w autentycznym Spotkaniu centralne znaczenie ma gotowość i umiejętność słuchania, otwarcie się na Innego i Jego opowieść. Wiedzą o tym psychologowie i od stu lat piszą na ten temat filozofowie dialogu. Spotkanie w potocznym znaczeniu tego słowa - bycie z sobą dwojga (lub więcej) osób, jest tylko jedną z form realizacji tego Spotkania pisanego z wielkiej litery.

 

Przy podkreślaniu emocjonalnego i intelektualnego zakorzenienia relacji między ludzkiej nie należy pomijać wymiaru fizycznego Spotkania. Człowiek, będąc Osobą, jest psychosomatyczną, integralną całością. Prócz przymiotów osobistych, intelektualnych, na Jego niepowtarzalność składa się także cielesność. Spotkania stwarzają okazję nie tylko do bezpośrednich rozmów, ale także są przestrzenią kontaktu wizualnego, dotyku, przestrzenią relacji interpersonalnej, dla której ważna jest fizyczna bliskość.

Dla widzących, albo ściślej - dla osób nie dotkniętych poważną dysfunkcją narządu wzroku, właśnie wizualizacje stanowią cenny punkt odniesienia w budowaniu relacji. Jest nim także utrzymywanie kontaktu wzrokowego. Dotyk ma inny wymiar, towarzyszy najczęściej relacjom bardzo bliskim. Dlatego Spotkanie Ja z Ty, gdy przynajmniej jedna ze stron tej relacji jest Osobą z dysfunkcją narządu wzroku (szczególnie: niewidomą), przybiera odmienny charakter niż analogiczna relacja zachodząca pomiędzy widzącymi. Treść pozostaje ta sama, ale forma ulega zmianie.

Pozbawienie relacji wymiaru wizualnego, a przynajmniej jej asymetryczność w przypadku, gdy jedna z osób jest widząca, w sposób naturalny, tak jak dzieje się to w życiu codziennym niewidomych, uwydatnia i wzmaga znaczenie pozostałych zmysłów. Zmienia się także rola dotyku, ale to jest już całkiem odrębny temat.

Szczególny wymiar zyskuje w takiej sytuacji rozmowa. Widzący nie muszą sobie mówić wszystkiego, tzn. nie muszą werbalizować. Dysponują szerokim asortymentem gestów, zwanych potocznie mową ciała. My tego nie mamy, więc obowiązani jesteśmy do skupiania się na słowach i głosie Innego człowieka. Tym skupieniem jest wsłuchanie, które pozwoli nam odczytać w głosie każde wahanie, ostrożność, ironię, nieśmiałość i obawę.

Każda osoba widząca lub taka, która widziała w przeszłości, wie, że wzrok wystawia naszą uwagę i percepcję na liczne pokusy. I tak uwaga osoby widzącej może zostać odwrócona od Rozmówcy na inny obiekt. Koncentracja na słowach i emocjach dźwięczących w Jego głosie może się nie powieść wskutek przykucia tejże uwagi przez walory Jego powierzchowności lub ich brak.

W tym sensie, mając na uwadze dominację zmysłu wzroku w percepcji świata, nie jestem pewna, czy rzeczywiście, przynajmniej w sferze relacji interpersonalnych, osoby z dysfunkcją wzroku są stroną pokrzywdzoną. Co więcej, przy całej niefortunności naszego położenia mamy szansę uniknąć pułapki pochopnego sądu o Innym opartego na wrażeniach wizualnych. Możemy zwyczajnie skupić na Nim całą swą uwagę. Wzrok jest zmysłem bardzo wygodnym, ponieważ dostarcza nam potrzebnej wiedzy o świecie szybko i bezbłędnie. Doświadczywszy jego stopniowej i częściowej lub nagłej i całkowitej utraty, uczymy się świata od nowa i inaczej, otrzymujemy dostęp do wiedzy nieosiągalnej dla widzących.

 

Najważniejsze jednak, by mieć sobie wzajem coś ważnego do powiedzenia, do ofiarowania, niekiedy - do powierzenia.

Mam wielkie i niezasłużone szczęście spotykać na swej drodze wyjątkowe Osoby. Ofiarowują mi, nierzadko przy pierwszej rozmowie, swe opowieści. Słucham z pokorą i jedynie owo zasłuchanie mogę dać w zamian za zaufanie, jakim mnie obdarowują. Milczę. Słucham.

Dzielą ze mną rozdziały swych niełatwych, pokaleczonych biografii, pełne pogody marzenia i - znacznie częściej - cierpienie ponad moje wyobrażenie, ponad ludzkie siły - cierpienie, wobec którego nie można wypowiedzieć właściwych słów, w obliczu którego nieodmiennie coś wewnątrz mnie rwie się na strzępy, a ja staję w poczuciu własnej bezsilności.

Ci wspaniali Ludzie pojawiają się na mojej drodze z wyciągniętą dłonią, gotowi przyjąć także moją opowieść. Myślę teraz o nich po kolei, na ile pozwalają granice pamięci. Mam wobec nich ogromny, stale rosnący dług wdzięczności, który spłacić można tylko wobec Innych.

Jednak o wdzięczności innym razem... Tymczasem wędrujmy. Przede wszystkim ku Drugiemu Człowiekowi. Bądźmy czujni, byś

my nie minęli Go bezpowrotnie.

 

 Z wyciągniętą ręką - Małgorzata Zuber

My, osoby z niepełnosprawnością, nader często, zasadnie i bezzasadnie, narzekamy na niezrozumienie, na izolację, wykluczenie i niesprawiedliwe stereotypy na nasz temat. O wiele rzadziej spoglądamy na siebie samych z boku. A szkoda.  

Po długim wahaniu piszę ten tekst. Wiem, jak wiele i łatwo można zarzucić i jemu, i mi. Przede wszystkim to, że jest generalizacją, a ja pozwoliłam sobie na daleko idące uproszczenia, które są zawsze fałszem w odniesieniu do indywidualnych przypadków, a prawdziwe - jedynie prawdziwością statystyczną.  

I nie pisałabym go, gdyby przedstawione w nim postawy były jednostkowe, incydentalne. Niestety, są częste, wręcz nagminne, a to już pozwala formułować (hipo)tezę o ich powszechności w naszym środowisku.

Piszę na podstawie własnych doświadczeń pracownika Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, ale przede wszystkim jako osoba niepełnosprawna. Opisane postawy i zachowania, które dla moich sprawnych kolegów - urzędników i pracowników socjalnych są jedynie niezrozumiałe, czasem zabawne, dla mnie są przede wszystkim przykre, a niekiedy bolesne.

I nie dziwi mnie, że w społeczeństwie dominuje tzw. negatywny stereotyp osoby niepełnosprawnej, jeśli jedyną naszą twarzą, jaką widzą inni, jest ta, którą oglądam na co dzień w pracy.  

"Co mogę tutaj dostać?" - oto pytanie, jakie najczęściej zadają petenci Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie i Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. Są zdziwieni, gdy w odpowiedzi dowiadują się zgodnie z prawdą, że formularze wniosków. Zdziwienie wzrasta, gdy podejmuje się próbę przeformułowania pytania na: "A czego Pan/Pani potrzebuje?". "Właściwie nic, ale inni tutaj byli i dostali. Ja też chcę".

Też chcą. Po to tylko, by mieć, by dostać komputer, wyjechać na wczasy i zrobić remont za nie swoje pieniądze. Są bardzo zdziwieni, że komputerów nie mamy, co najwyżej można starać się o likwidację barier w komunikowaniu się (a to, o zgrozo, nie jest tożsame z zakupem komputera), wczasów też nie mamy - bo u nas jedynie można złożyć wniosek na turnus rehabilitacyjny, a remonty to nie to samo, co likwidacja barier architektonicznych. Im się po prostu należy. Wszystko, z wymianą przeciekających okien i udrażnianiem zakamieniałych rur włącznie.  

Przychodzą w swoich sprawach, nie wiedząc, o co im chodzi. Nie poczuwają się do skompletowania dokumentów według wykazu załączników wypisanych na formularzach wniosków. Nie czytają pism, które otrzymują w swojej sprawie. Nie dotrzymują terminów.

A potem awanturują się. Pierwsi krzyczą, że to my jesteśmy dla nich, nie na odwrót. I mają rację. Szkoda tylko, że nie dają nam szansy sobie pomóc.

Nie dają szansy, bo nie muszą. Niczego nie muszą. Mają tylko prawa, żadnych obowiązków. Są przecież niepełnosprawni.  

Część tych, którzy nic nie muszą, niczego też nie może robić. I nie dlatego, że niesprawność uniemożliwia im pracę zawodową. W ogóle nie mogą nic.  

Bezsilna złość bierze, patrząc na tych ludzi, marnujących swoje życie. Kiedyś, na początku zmagań z niepełnosprawnością uwierzyli w kłamstwo o swej bezużyteczności. Zawodowej, edukacyjnej, społecznej. Niektórzy uwierzyli nawet w swą niezdolność do budowania międzyludzkich relacji. Dobrowolnie skazujący się na bierność i uzależnienie od rodziców i bliskich, a z czasem - pomocy społecznej, każdego dnia przegrywają swe życie.

I tak, od narodzin do śmierci chodzą po świecie z wyciągniętą ręką. Nie potrafią dawać, a więc nie potrafią też prawdziwie brać, bo tej sztuki można się nauczyć jedynie w przestrzeni wzajemności. Świat traktują jak supermarket, w którym kto inny płaci ich rachunki.

Największą jednak krzywdę wyrządzają swym niesprawnym dzieciom rodzice. Wychowują swoje pociechy na klientów pomocy społecznej, na tych, którym się wszystko należy.  

"Czy syn się uczy? Czy pracuje?" - zapytała koleżanka o dwudziestokilkuletniego mężczyznę. "Pani, to inwalida pierwszej grupy. W domu siedzi, co ma robić?" Gdyby ojciec powiedział, że stan zdrowia albo rodzaj niepełnosprawności nie pozwala... Ale nie, jego syn siedzi w domu i nic nie robi tylko dlatego, że jest niepełnosprawny.  

Petentami PCPR-u są ludzie chorzy, w których imieniu przychodzą nierzadko opiekunowie, współmałżonkowie, partnerzy. Choć trudno dziwić się ich zgorzknieniu, zmęczeniu wieloletnim cierpieniem, brakowi akceptacji niesprawności, to swoiste licytowanie się na choroby i dysfunkcje jest przykre.

Kilkakrotnie byłam świadkiem sytuacji przerażających, słuchaczem słów pełnych lekceważenia - niemal pogardy. Wypowiadali je rodzice ciężko chorych dzieci pod adresem innych niesprawnych dzieci, szkolnych kolegów własnych pociech. Tylko ich własne dzieci są chore, wszystkie inne "mają orzeczenia na alergię". Ów swoisty monopol na cierpienie, lekceważenie cierpienia innych, małostkowa zawiść i żal do całego świata są tym, co ci nieszczęśliwi ludzie nazywają miłością do swych dzieci.

Nie ma takiego tygodnia, by 2-3 osoby nie trafiły do nas błędnie, chcąc złożyć wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności lub wniosek o zasiłek. Na początku zawodowej praktyki w dobrej wierze kierowałam zbłąkanych do ZUS-u lub MOPS-u.  

Biorąc pod uwagę złą kondycję ekonomiczną polskiego społeczeństwa, w tym także osób niepełnosprawnych, nie można lekceważyć finansowego wymiaru uprawnień. Jednak fakt, że dodatkowy dochód jest jedynym skojarzeniem z niepełnosprawnością, jakie mają sami zainteresowani, jest zatrważający. Każdy taki przypadek jest dla mnie bardzo bolesny.

Raz nawet osoba z orzeczonym lekkim stopniem niepełnosprawności, która ze świeżo odebranym orzeczeniem przyszła zasięgnąć informacji, gdy dowiedziała się, że zasiłek pielęgnacyjny jej nie przysługuje, zapytała z wyrzutem: "To po co ja na tej komisji stawałam?!"

Nie rozumiemy, czym jest niepełnosprawność. Nie potrafimy i nie chcemy wyzbywać się monopolu na cierpienie. Niepełnosprawny to ja, niepełnosprawność -  moje indywidualne doświadczenie. Ewentualnie doświadczenie mojej grupy - niewidomych, niesłyszących, osób na wózkach. Niezrozumienie i zamknięcie na innych to nie tylko formy lenistwa - intelektualnego i emocjonalnego. Wyrządza się nim krzywdę.

Smutne, że wielu spośród tych, którzy doświadczają odrzucenia i wykluczenia, dyskryminuje innych. Jedni nie mówią tego wprost, inni - przeciwnie. Nie liczę już sytuacji, gdy petenci lekceważą mnie, podchodząc do moich koleżanek, które jednak nieugięcie odsyłają ich z powrotem. Zdarzało mi się słyszeć, że nie będą ze mną rozmawiać, bo ja nie widzę, niedowidzę, bo nie dam rady im pomóc. Odpowiadam wówczas spokojnie, że moja dysfunkcja nie świadczy o niekompetencji. I rzetelnie przyjmuję interesanta.

Pochodnia maj 2010

 Małgorzata Zuber - Moi mistrzowie

 

       Od ponad roku mam szczęście uczestniczyć w spotkaniach grupy samopomocowej, być świadkiem przemiany i sukcesów tworzących ją osób niepełnosprawnych, a przede wszystkim nieustannie uczyć się od nich samodzielności i determinacji. Oni wygrali już na starcie, gdy zdecydowali się uczestniczyć w projekcie „Skrzydła Powiatu”.

 

Krzysztof: potęga zaufania

 

Niemal z dnia na dzień Krzysztof stał się osobą niepełnosprawną. Z dnia na dzień także stracił pracę. Zamknął się w sobie wskutek ciężkiej choroby i odtrącenia, jakiego doświadczył w jej następstwie. Przestał ufać innym ludziom, do czego wiele osób przyczyniło się swą obojętnością. Niestety, przestał ufać również sobie.

Dlatego w to, by przystąpić do projektu „Skrzydła Powiatu”, Krzysztof włożył o wiele więcej wysiłku niż pozostałe osoby. Już na samym początku musiał zdobyć się na zaufanie wobec innych i wobec samego siebie.

To był pierwszy i największy sukces Krzysztofa, fundament wszystkich następnych. Z miesiąca na miesiąc Krzysztof przechodził kolejne stopnie kursu i przemiany własnej osoby: z zamkniętego w sobie młodego mężczyzny Krzysztof stał się pewnym swych umiejętności, otwartym i pełnym nadziei człowiekiem.

Jego marzeniem jest praca w przedsiębiorstwie produkującym naleśniki, które później można hermetycznie zapakować i sprzedawać. Wie, że takie firmy działają w Anglii.

- Nie jestem jeszcze gotowy, ale ja znajdę pracę. Na pewno. - Mówi mi z uśmiechem, a ja nie mam co do tego żadnych wątpliwości.

 

Monika: odwaga bycia sobą

 

Gdy poznałam Monikę, była bardzo zagubiona i zaniepokojona o to, czy jest akceptowana. Silny niedosłuch sprawiał, że nie w pełni miała kontrolę nad przebiegiem rozmowy, zwłaszcza w większym towarzystwie. Czuła się izolowana.

Szybko okazało się, że mamy wspólnych znajomych odtąd wiele rozmawiałyśmy. Zaproponowałam, by na spotkaniach siadała obok mnie i - jeśli czegoś nie dosłyszy - pytała się. Z czasem Monika zdecydowała się powiedzieć o swoich problemach innym uczestnikom - odtąd mogła liczyć na powtarzanie wypowiedzi, streszczanie rozmów, odpowiednio głośne i wyraźne zwracanie się do niej.

Monika odważyła się być sobą. Po pewnym czasie dowiedzieliśmy się, że o swoich potrzebach poinformowała także inne osoby. Uwierzyła także, że warto poszukać lepszych aparatów słuchowych (od tych, jakie nosiła) i w ten sposób polepszyć komfort swego życia.

Spełniła także dwa wielkie marzenia, o czym jeszcze przed kilkoma miesiącami - jak się okazało - myślała z lękiem i nie mówiła nikomu. Poprawiła relacje z ważnymi dla siebie osobami i poszła na studia, osiągając znakomite wyniki, a w pisanych tekstach ujawniając swoje kompetencje humanistyczne.

Monika odważyła się być sobą dzisiaj wie, że ma do tego prawo jak wszyscy inni ludzie i wierzy we własny sukces na drodze samorealizacji. Jestem szczęśliwa i zaszczycona, że mogłam towarzyszyć Monice w tej trudnej drodze.

Brygida: walka o słuszną sprawę

 

Na przykładzie Brygidy po raz pierwszy ja i inni uczestnicy projektu mogliśmy obserwować indywidualny przypadek rodzenia się świadomości prawnej i wzrastania w niej osoby.

Brygida podjęła skuteczną, lecz niełatwą walkę o zmianę orzeczenia lekarza orzecznika ZUS. Ani rozpoczęcie walki, ani tym bardziej jej dobre rezultaty będące efektem determinacji i samoświadomości Brygidy, nie byłyby jednak możliwe bez fachowej pomocy, wiedzy i zapału Danusi.

Dzięki temu, że część dyskusji między Brygidą i Danusią toczyła się na forum, mogliśmy uczestniczyć i wspierać Brygidę w jej słusznych staraniach. Myślę też, że nie tylko ja, ale i inni, wiele się nauczyliśmy także nam zostały uświadomione lub przypomniane własne uprawnienia, a atmosfera nerwowego wyczekiwania na rezultaty kolejnych odwołań oraz pozytywny efekt podjętych starań utwierdziły nas w przekonaniu, że warto dochodzić swych praw i być aktywnym, chociaż niekiedy brakuje sił.

Zmagania Brygidy były nie tylko wielką lekcją prawa - w zakresie uprawnień osób niepełnosprawnych - ale przede wszystkim godności osobistej, niezgody na krzywdę wyrządzaną w majestacie prawa.

Danusia: wola godnego życia

 

Danusia jest człowiekiem-instytucją. O jej niebagatelnej roli w walce Brygidy o uzyskanie adekwatnego ze stanem faktycznym orzeczenia lekarskiego już wspomniałam. Danusia to ostatnia deska ratunku w sprawach wszelakich z jej osobistego doświadczenia korzystamy wszyscy.

Sama przez całe życie zmagała się z odrzuceniem, bezdusznością biurokracji, niekompetencją lekarzy. Własnej determinacji, pomysłowości i woli godnego życia zawdzięcza to, że dzisiaj jest osobą niemal w pełni zrehabilitowaną, chociaż na starcie wszyscy zgodnie przekreślali jej szanse.

Kiedy brakuje mi siły i ochoty do pracy, wspominam Danusię. Kiedy zastanawiam się, czy warto zabrać głos w sprawach trudnych, gdy niemal pewne jest wejście w spór i konflikt z rozmówcą, brzmią w moich uszach jej odważne, publiczne wypowiedzi, wspominam jej świetne, bezkompromisowe teksty, w których płomienność wypowiedzi wsparta jest na solidnym fundamencie racjonalnej argumentacji.

Danusia nie traci nadziei, nie czeka na cuda - bierze odpowiedzialność za swoje życie. A żyje twórczo: obmyśla alternatywne formy własnej rehabilitacji, wykorzystując do tego celu niemal wszystko, co jest pod ręką mając wielki talent artystyczny i literacki - tworzy dzieła sztuki i pisze znakomite teksty uprawia sport.

Wie, kiedy trzeba człowieka przytulić i pocieszyć, ale wie też, kiedy trzeba nazwać sprawy po imieniu i napiętnować złe postawy. Właśnie - postawy, nigdy nie ludzi. A przy tym jest wyrozumiała i wiele wybacza - zna życie z najboleśniejszych stron. Nie wybacza jedynie bierności.

Nikt z nas nie ma wątpliwości, że bez Danusi nasza grupa projektowa nigdy nie przeobraziłaby się we wspólnotę. W jakimś sensie jest matką tej wspólnoty i nas wszystkich.

To tylko cztery portrety niezwykłych, a jednocześnie bardzo zwyczajnych osób. Takich osób jest w moim otoczeniu o wiele więcej. Napisałam o tych, z którymi mam najlepszy kontakt, od których do tej pory najwięcej się nauczyłam i uświadomiłam sobie tę naukę. Ale nauka trwa, więc o kolejnych mistrzach jeszcze kiedyś opowiem.

Wszystkie zaprezentowane osoby zapoznały się z treścią arty

   kułu i wyraziły zgodę na jego publikacje w niniejszej formie.  

Biuletyn Informacyjny  Trakt listopad  - grudzień 2010