Robert Więckowski: Chcę zobaczyć Himalaje

Szymon Hołownia

03 kwietnia 2011  ostatnia aktualizacja 08 lipca 2011  

Twarzy nie widzę. już nigdy nie będę widział twarzy. Teraz ścigam się z czasem. Co będzie wcześniej? Czy stracę wzrok, czy umrę? Tak czy inaczej, gdzieś czeka na mnie ciemność.

 

Szymon Hołownia: Boisz się ciemności?

 Robert Więckowski: Nigdy się nie bałem.

 

Szymon Hołownia: Nawet gdy byłeś dzieckiem?

 Robert Więckowski: Nie. Zawsze lubiłem być w ciemnym pokoju, coś tam sobie „wymarzać”. Tak było nawet wtedy, kiedy jeszcze miałem dobry wzrok. Lubię takie intelektualno-wyobraźniowe podróże, do których okazję daje ciemność. Spekulacje - co jest za ścianą, której nie widać w mroku. Wyobraźnia buduje mój świat.

 

Szymon Hołownia: Może przyjść dzień, w którym wraz z włączeniem światła ta ciemność się nie skończy.  

 Robert Więckowski: Mimo to się jej nie boję. Troszkę mi będzie pewnie żal światła, kolorów, to zostanie już tylko w mojej głowie, pamięci, wyobraźni. A ciemności się nie boję, bo miałem czas się do niej przyzwyczaić. Przez te parę lat pogodziłem się z tym, że kiedyś wprowadzi się na dobre i będę musiał z nią żyć.

 

Szymon Hołownia: Kiedy przedstawiła ci się po raz pierwszy?  

 Robert Więckowski: W czwartej klasie podstawówki po raz pierwszy założyłem okulary. Później były mocniejsze, po nich jeszcze mocniejsze. Dziś już ich nie noszę, lekarze są bezradni, nie potrafią dobrać mi szkieł, które pozwoliłyby mi widzieć świat, tak jak ty go widzisz.

 

Szymon Hołownia: To musiał być straszny moment, gdy powiedziano ci, że nie ma już takiej terapii, takich szkieł, które mogłyby pomóc.  

 Robert Więckowski: Nikt mi tego nie powiedział. Nigdy. Po prostu w pewnym momencie odkryłem, że bez okularów czuję się znacznie pewniej na ulicy, znacznie łatwiej jest mi pracować przy komputerze. Okulary zaczęły mi przeszkadzać, miały wyostrzać świat, a czyniły go jeszcze bardziej rozmytym.

 

Szymon Hołownia: Jak nazywa się ta choroba?  

 Robert Więckowski: Zwyrodnienie barwnikowe. W siatkówce ludzkiego oka są komórki barwnikowe, które mają za zadanie przetwarzać światło w prąd przekazywany do mózgu. Na tym - w wielkim uproszczeniu - polega mechanizm widzenia. A ja tych komórek mam po prostu znacznie mniej. Tam, gdzie normalny człowiek ma w oku komórki siatkówki, ja mam dziury. Impuls świetlny, który powinien zostać zamieniony na ładunek elektryczny, trafia na puste przestrzenie i ginie gdzieś w dnie mojego oka.

 

Szymon Hołownia: Dlaczego?

 Robert Więckowski: Nie wiadomo. Lekarze przypuszczają, że ta choroba może mieć podłoże genetyczne, ale jej przyczyn szukają bezskutecznie od lat. Nie znaleziono też leku na nią. Wiadomo, że uszkodzenia powstają, bo komórki nie są odpowiednio odżywiane, dopływa do nich za mało krwi. Tak jest i nic z tym się nie da zrobić. Te zniszczenia rzecz jasna stopniowo się pogłębiają. Oswoiłem się z tą myślą, nauczyłem się z tym żyć, tak mi się przynajmniej wydaje. Twarzy nie widzę. już nigdy nie będę widział twarzy. Teraz ścigam się z czasem. Co będzie wcześniej? Czy stracę wzrok, czy umrę? Tak czy inaczej, gdzieś czeka na mnie ciemność.

 

 

Szymon Hołownia: Mówisz o tym bez emocji.  

 Robert Więckowski: Gdy zaczynałem tracić wzrok, była masa sprzecznych emocji. Był płacz, były marzenia, była wiara w to, że to jest tylko chwilowe pogorszenie wzroku i jutro, pojutrze, za tydzień będzie lepiej. Był bunt, ucieczki, strach przed światem, całe morze emocji, przez które trzeba było przejść.

 

Szymon Hołownia: Jak to zrobić?  

 Robert Więckowski: Człowiekowi w takim momencie pomaga nieświadomość. Ja nie miałem pojęcia, co będzie się działo, jakie głębiny, jakie rozpadliny są przede mną. Przez co będę musiał płynąć do brzegu, na którym będę się już czuł w miarę pewnie, na którym się po prostu odnajdę.

 

Szymon Hołownia: Co jesteś jeszcze w stanie zobaczyć?  

 Robert Więckowski: Patrząc na ciebie, widzę światło.

 

Szymon Hołownia: Nikt jeszcze mi tego nie mówił (śmiech).

 Robert Więckowski: (Śmiech) Widzę światło lampy, która wisi za tobą. Ciebie nie widzę zupełnie. Gdyby to światło było słabsze, prawdopodobnie patrząc ci w twarz, widziałbym cię tylko od pępka w dół. Może od kolan w dół.  

 Szymon Hołownia: Jakiś fragment ciebie.

 

Szymon Hołownia: Kolory?

 Robert Więckowski: Widzę kolory! Kolory to jest zupełnie nieprawdopodobna historia w moim życiu, bo świat dla mnie jest kolorowy. Przy czym nierzadko to są inne kolory niż te, które dostrzegają osoby widzące normalnie. Bardzo często ze znajomymi robimy sobie quizy, co jest w jakim kolorze. Sprawdzają - pół żartem, pół serio - co widzę. „Jaki ma kolor ta trawa?”. Wiem, że trawa jest zielona, ale dla mnie ma ona często kolor pomarańczowy. Szczególnie ta nowa, świeża...

 

Szymon Hołownia: Pomarańczowy?

 Robert Więckowski: Tak. Wiosenna trawa ma kolor pomarańczowy. To jest nieprawdopodobne, ale niejednokrotnie mogę wskazać, która trawa jest świeża, a która rośnie już od kilku miesięcy. Bo ta stara jest już normalnie zielona. Zabawne? Dziwne? Pewnie tak, nie mam pojęcia, dlaczego tak się dzieje. Być może odbieram jakieś dodatkowe, niedostępne zwykłym śmiertelnikom impulsy...

 

Szymon Hołownia: A gdy jesteś w górach, które tak kochasz, co widzisz?

 Robert Więckowski: Widzę góry, ścieżki, kamienie. Oczywiście nie tak wyraźnie, ale stosunkowo dobrze widzę to, co jest pod nogami. Gorzej to, co jest na przykład na poziomie twarzy, klatki piersiowej. Natomiast widzę dużo światła, bardzo dużo przestrzeni, drzewa, mijających mnie ludzi, chociaż nie wiem, czy mnie mija kobieta, czy mężczyzna, dopóki ta osoba się do mnie nie odezwie. Nie wiem, w jakim jest wieku. Jeżeli idzie większa grupa, nie jestem w stanie powiedzieć, jak duża jest ta grupa, jak długo będę ich mijał. To najbardziej niebezpieczny moment, bo nie jestem w stanie ocenić, jak głęboko muszę zejść. Włączam pełen respekt dla gór i idę kroczek po kroczku.

Szymon Hołownia: Ale wiesz, że kiedyś nie będziesz już mógł sam w te góry pojechać?  

 Robert Więckowski: Ktoś mnie w nie zaprowadzi. Na pewno mnie ktoś zaprowadzi.

 

Szymon Hołownia: Towarzyszką życia człowieka, który zaczyna mieć kłopot ze wzrokiem, staje się biała laska. Pomaga i stygmatyzuje.  

 Robert Więckowski: Przyjąłem ten stygmat z całym dobrodziejstwem inwentarza. Do Polskiego Związku Niewidomych przybyłem w momencie, w którym nie miałem już najmniejszych wątpliwości, że chcę czerpać

 ze wszystkiego, co mi ułatwi życie. To może bardzo trudno zrozumieć, ale tyle nieprawdopodobnie fajnych komentarzy, tyle pomocy otrzymałem od ludzi od czasu, kiedy mnie spotykają na ulicy z białą laską. Wcześniej - fakt - bardzo często traktowali mnie z obcasa. Przeklinali mnie w momencie, kiedy wpadałem na nich, czegoś nie zauważałem, coś przewracałem. Teraz jest inaczej, a ja nie czuję się pod żadnym pozorem mniej męski dlatego, że muszę iść z białą laską. Nic a nic.

 

Szymon Hołownia: Ustaliliśmy jednak wcześniej, że człowiek, który traci jedno z podstawowych narzędzi komunikacji z otoczeniem, nie od razu mówi sobie: tak musiało być, pogodziłem się.  

Robert Więckowski: Jasne, to trwa latami. Poza tym trzeba by najpierw ustalić, czy ja w ogóle przestałem widzieć w moim własnym, osobistym odczuciu. Wciąż jeszcze sporo widzę w porównaniu z osobami, które mają już medyczne zero, totalną ciemność. Pewnie takim węzłowym momentem był dla mnie rok 1997, kiedy przeczytałem ostatnią w swoim życiu książkę czarnodrukową. Ile lat dochodziłem do pogodzenia się z tym, że to była ta ostatnia? Nie wiem, nie potrafię ci na to pytanie odpowiedzieć.

 

Szymon Hołownia: Wypytuję tak, bo myślę, że utrata wzroku to jeden z najcięższych wyroków, jakie można w życiu usłyszeć. Ciemność przeraża.  

 Robert Więckowski: Wiem, że to może wywoływać strach, ale z tym naprawdę da się żyć. Poza tym - jak powiedział kiedyś ktoś mądry - człowiek dostaje taką niepełnosprawność, z jaką najłatwiej mu się pogodzić.

 

Szymon Hołownia: Podobno człowiek, który traci wzrok, „odrabia” to sobie w innych zmysłach.

 Robert Więckowski: Taki mechanizm działa. Uruchamia się w sposób całkowicie naturalny. Teraz dużo uważniej słucham, dużo więcej pamiętam. Pamięć sobie zresztą nieźle wyćwiczyłem przez lata nieprzyznawania się do braku wzroku, do niewidzenia. Przez to przechodzi chyba każdy. Znane są tak zwane historie parasolowe, kiedy osoby, które już nie mogą chodzić samodzielnie i nie chcą wziąć do ręki białej laski, kupują sobie coraz dłuższy parasol. Sam historii parasolowej nie przeżyłem, natomiast do tego, że nie widzę, nie przyznawałem się przez całe lata.

Szymon Hołownia: Czego się bałeś?

 Robert Więckowski: Braku akceptacji. Braku zrozumienia. Gdy przestawałem widzieć, byłem jeszcze stosunkowo młodym dziennikarzem. Nie przyznawałem się szefom, bo bałem się stracić pracę, a wtedy nie czułem się jeszcze na tyle pewnie, żeby powiedzieć: „Nie widzę, ale spokojnie mogę być dobrym dziennikarzem, potrzebuję tylko drobnych udogodnień”. Teraz umiem już to powiedzieć. Teraz jest OK.

 

Szymon Hołownia: Podrążę jeszcze temat kompensacji. Czy gdy rozmawiasz z drugim człowiekiem, słyszysz więcej nie tylko w znaczeniu wypowiadanych słów, lecz także wyłapujesz coś więcej z samej jego obecności? Jest coś takiego? Masz jakiś siódmy, ósmy zmysł?

Robert Więckowski: Wiem, że muszę więcej wyczytać z tembru głosu, podczas gdy ktoś, kto ma dobry wzrok, patrzy na mnie i wszystkie emocje może wyczytać z mojej twarzy. Ale siódmego czy ósmego zmysłu nie mam, muszę po prostu uważniej wczuwać się w ludzkie emocje.

 

Szymon Hołownia: Masz rodzinę?

 Robert Więckowski: Tak, mam żonę. Jesteśmy małżeństwem od czterech lat.

 

Szymon Hołownia: Zdążyłeś zobaczyć jej twarz?  

 Robert Więckowski: Tak. Wiem, jak wygląda Karolina, do końca życia będę to wiedział. Dla mnie będzie wiecznie młoda. Wiele kobiet może z pewnością jej zazdrościć (śmiech). W tej chwili nie widzę już jej twarzy. Choć coś tam jednak widzę. Kiedy jest się z jakąś osobą blisko, można sobie pozwolić na trochę inne jej oglądanie. Można patrzeć dłużej, bliżej, fragmentami. Karolina się na to godzi i ja ją tak czasem dokładnie, metodycznie obserwuję.

 

Szymon Hołownia: Zastanawiacie się, co będzie, kiedy może całkowicie stracisz wzrok?

 Robert Więckowski: Obydwoje wiemy, że to może nastąpić. Ale dopóki nie nastąpiło, nie ma po co o tym gadać. Od czasu do czasu zastanawiamy się, w jaki sposób urządzić nasze życie, żeby było wygodniej, żeby żadne z nas, w tym ona, nie czuło się ubezwłasnowolnione.

 

Szymon Hołownia: Żeby nie pojawiła się relacja pacjent - pielęgniarka zamiast facet - kobieta, tak?

 Robert Więckowski: Tak, zdecydowanie. Tego bardzo nie chcemy. Chcę być do końca samodzielny, samowystarczalny. To jest moje credo. Nie chcę, żeby się ktoś nade mną litował.

 

Szymon Hołownia: Chcielibyście mieć dzieci?

 Robert Więckowski: Tak.

 

Szymon Hołownia: Nie boisz się, że przekażesz im swoją chorobę? Jest podejrzenie, że jest genetyczna...  

 Robert Więckowski: Rozmawiałem o tym kiedyś w kręgu osób, które chorują na to samo co ja, a tych osób nie jest wcale tak mało, zwyrodnienia tego typu są dziś jedną z głównych przyczyn utraty wzroku. Zastanawialiśmy się: starać się o dzieci, czy nie? Czy to byłoby odpowiedzialne? A może to egoizm? Jedna z koleżanek zadała mi pytanie: „Robert, ale czy ty jesteś nieszczęśliwy? Czy czegoś ci brakuje?”. Powiedziałem, że nie, jestem szczęśliwy i chyba wszystko jest w porządku. Mam jakieś braki, ale przecież każdemu czegoś brakuje. „To dlaczego chcesz szansę na takie szczęście odebrać swojemu dziecku?”. To mnie przekonało, nie lubię zastanawiać się zbyt długo.

Szymon Hołownia: Będziesz ojcem niestandardowym.  

 Robert Więckowski: (Śmiech) Każdy jest w jakiś sposób niestandardowym ojcem. Dziecko będzie musiało na przykład szybko nauczyć się odczytywać numery autobusów, będzie nam wtedy łatwiej podróżować razem. Dopóki się nie nauczy, będę pytał ludzi. Jak się nauczy, będzie mi mówiło. W moim środowisku mam znajomych, którzy mają małe dzieci i one reagują zupełnie naturalnie na to, że tato czy mama nie widzą. Działają w sposób tak cudownie spontaniczny - to dla nich coś, co nie wymaga żadnego zastanowienia, po prostu tak jest. W tej prostocie jest jakieś niesamowite piękno.

 

Szymon Hołownia: Sprawiasz wrażenie człowieka znacznie bardziej szczęśliwego i poukładanego od wielu zdrowych. Czego ci brakuje?

 Robert Więckowski: Oglądania ludzkich twarzy, czytania książek, bez wątpienia. Jestem polonistą, książka to jest mój świat. Czy mogę w związku z tym wygłosić postulat w imieniu środowiska?

 

Szymon Hołownia: Proszę.

 Robert Więckowski: Strasznie trudno jest uzyskać od wydawnictw, od autorów pozwolenia na to, żeby zaadaptować książkę do potrzeb osób niewidomych i słabo widzących i żeby ukazała się ona w tym samym czasie, co normalna książka. Od każdego wydawnictwa chętnie kupowałbym książkę za normalne pieniądze, gdyby miała wersję elektroniczną - bo ja albo słucham audiobooków, albo książkę zeskanowaną, którą może przeczytać mi komputer. Dzięki temu odzyskałbym dostęp do źródła, do całego bogactwa, które jest zaklęte w słowie. Tam jest tak cholernie dużo, to mi dawało tak strasznie dużo radości. I to mi zostało odebrane, nie tylko przez chorobę, lecz także przez wydawnictwa, które na produkcję takich książek nie chcą się godzić...

 

Szymon Hołownia: A co z marzeniami?

 Robert Więckowski: Mam jedno, ale ekstremalne marzenie: chciałbym pojechać na trekking i wspinaczkę w Himalaje.

 

Szymon Hołownia: Poczuć je?  

 Robert Więckowski: Jakie tam - poczuć! Zdążyć je jeszcze zobaczyć! Gdyby tylko kiedyś było mnie na to stać, bardzo chciałbym tam pojechać. Góry to jest mój świat. Jeżeli zaś chodzi o moje widzenie, to - nie zaskoczę cię - chciałbym widzieć dobrze. Chyba każdy, kto nie widzi albo widzi słabo, chciałby widzieć dobrze. To oczywiste, że lepiej jest widzieć, niż nie widzieć. O ile jednak Himalaje są jakoś wciąż w przegródce z marzeniami, które może kiedyś, wielkim wysiłkiem uda się spełnić, o tyle w kwestii wzroku jest to takie spokojne oczekiwanie na cud.

 

Szymon Hołownia: Na cud?

 Robert Więckowski: Cuda się zdarzają, nieprawdaż?

 

Szymon Hołownia: Modlisz się o ten cud?

 Robert Więckowski: Od czasu do czasu... Może? Może wspominam? Całe moje życie to trochę czekanie na ten cud, ale takie spokojne, radosne. Maksymalnie radosne.

Szymon Hołownia: To chyba nie może być prawda. Jeżeli czekasz na cud, to bardzo czegoś chcesz. A gdy tego nie dostajesz, musi pojawić się frustracja.  

 Robert Więckowski: Tak wielu ludzi czeka na coś dużo bardziej im potrzebnego do życia. Ja się nauczyłem już żyć z niewidzeniem. Czekam więc spokojnie na swoją kolej na cud. Jeżeli zostanie mi on dany, będzie bosko. Jeżeli nie, będzie jak jest, będzie dobrze.

 

Szymon Hołownia: Ale będziesz miał wtedy do kogoś pretensje?

 Robert Więckowski: Nie. Do kogo?

 

Szymon Hołownia: Do kogoś, kto ci tę szansę na wzrok zabrał. Dał ci pusty los. Nie z twojej winy.

 Robert Więckowski: Ale kto miałby to być?

 

Szymon Hołownia: Ludzie różnie to widzą - los, może Bóg?  

 Robert Więckowski: Nie mam pretensji do nikogo. Bóg mi coś zabrał? Nigdy tak o tym nie myślałem.

 

Szymon Hołownia: Miewasz jeszcze momenty, gdy miałbyś ochotę mu wykrzyczeć, że masz już wszystkiego dość?

 Robert Więckowski: Czasem. Przy najprostszych rzeczach tego świata. Kiedy znowu wsiadłem w zły autobus, a bardzo się spieszę, bo ktoś na mnie czeka. A na przystanku nie było ani jednej osoby, którą mógłbym zapytać o to, jaki autobus podjeżdża.

 

Szymon Hołownia: Ludzie na przystankach często boją się niezręczności, bo może odbierzesz to jako gest litości i zamiast pomocy będzie upokorzenie?  

 Robert Więckowski: Sam się bałem podchodzić do ludzi, którzy byli na wózku albo stali z białą laską. Wiem o tym, dokładnie to pamiętam, doskonale cię rozumiem. Tutaj inicjatywa jest po mojej stronie. Trzeba się nauczyć prosić o pomoc. To jest strasznie trudne. Trzeba przełamać się, podejść i zapytać: „Przepraszam, jaki to autobus?”, „Czy może pan mi pomóc? Przepraszam, nie widzę”.  

 Cały czas się tego uczę. Od czasu do czasu decyduję się podjąć ryzyko, nie pytam i później okazuje się, że znów wsiadłem nie do tego autobusu, bo nie stać mnie było na to, żeby poprosić kogoś o pomoc.  

 To bardzo dotyka - przyznanie, że nie jesteś już samowystarczalny, to nie jest wcale takie super bardzo łatwe.

 

Szymon Hołownia: Co będzie, kiedy wreszcie ten cud się zdarzy?

 Robert Więckowski: (Śmiech) Mam nadzieję, że będę umiał jakoś z nim żyć. Że… Boże, że będę umiał być normalnym facetem.

 

Szymon Hołownia: A nie jesteś normalnym facetem?

 Robert Więckowski: Mam nadzieję, że jestem. I mam nadzieję, że nadal będę.

 

Szymon Hołownia: Jesteś.

 Robert Więckowski: OK, dzięki. Naprawdę. Nie wiem.

 

Robert Więckowski jest dziennikarzem, redaktorem naczelnym miesięcznika „Pochodnia” wydawanego przez Polski Związek Niewidomych