Głuchoniewidomi

                        Otworzyć im świat

Rozmowa z Elżbietą Oleksiak - kierownikiem do spraw rehabilitacji w ZG PZN   

- W jaki sposób znalazła się Pani na XIII Światowej Konferencji Głuchoniewidomych w Kanadzie?

- Na początku tego roku dostałam zaproszenie od Fundacji Hiltona-Perkinsa, z którą Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, współpracuje już od ponad 10 lat. Amerykańska Fundacja sfinansowała pobyt mój oraz Ewy Bachanek - matki 16-letniego chłopca  oraz tłumaczki - Renaty Wójtowicz. O wyborze pani Ewy zadecydowała sekcja rodziców naszego Stowarzyszenia.

- Jak często odbywają się takie konferencje?

- Światowe, organizowane przez Deafblind International (DbI) - co cztery lata. Poprzednia miała miejsce w Portugalii. Na przemian, również co cztery lata, odbywają się zjazdy europejskie.  

- Czym różnił się kongres w Toronto od lizbońskiego?

- Każde spotkanie ma swój przewodni temat. W Kanadzie mottem było: „Komunikacja - kluczem otwarcia świata głuchoniewidomych”. Przełomem była ilość uczestników - 600 osób z 48 krajów. Przyjechali ludzie z różnych zakątków świata: Kostaryki, Kenii, Bangladeszu, Kolumbii, Wenezueli. Od niedawna i w tych egzotycznych państwach zaczęto zauważać problemy głuchoniewidomych, a przecież to wyjątkowa niepełnosprawność o niewielkiej skali występowania. To, że odkrywa się świat przed tymi ludźmi, jest olbrzymią zasługą Hiltona-Perkinsa, który finansuje te programy na całym globie.  

- Gdzie mieszkaliście?

- W Mississauga niedaleko Toronto, w eleganckim hotelu, wspólnie z innymi. To było bardzo ważne, gdyż mogliśmy brać udział w nieformalnych spotkaniach wieczornych i nawiązywać kontakty. Na poprzednich konferencjach (z wyjątkiem Lizbony) kraje Europy środkowowschodniej trochę izolowano. Mieszkaliśmy oddzielnie od reszty, w placówkach i internatach dla inwalidów wzroku czy głuchoniewidomych. Sponsorzy nas nie rozpieszczali i dopiero od ostatnich dwóch spotkań czujemy się jak partnerzy.

- Jak technicznie poprowadzono obrady?

- Każdego dnia przed południem odbywała się sesja plenarna dla wszystkich. Poza tym miało miejsce 96 sesji warsztatowych, trwających po 40 minut i odbywających się jednocześnie w 13 salach. Starałam się wybierać zajęcia na podstawie streszczeń tematów zamieszczanych codziennie w biuletynie kongresu, ale nie zawsze wybór był zgodny z moimi oczekiwaniami.

- Jakie były Pani oczekiwania?

- Byłam z matką, której dziecko przestało widzieć i słyszeć po przebytej różyczce i wybierałam spotkania głównie pod jej kątem, by mogła dowiedzieć się czegoś konkretnego.

- Co skorzystała ta Pani?

- Dla kobiety, która po raz pierwszy w życiu wyjechała zagranicę, na imprezę, gdzie spotkało się kilkaset osób z całego świata - to szok. Pani Ewa po pierwsze dowiedziała się, że cechy przypisywane dzieciom poróżyczkowym są wszędzie podobne. Na przykład problem z brakiem łaknienia, z niechęcią do spożywania posiłków jest powszechny w tej grupie niepełnosprawnych. Po drugie, przekonała się, jak wiele dla dziecka głuchoniewidomego znaczą rodzice. W Kanadzie, a przede wszystkim w Stanach, wszystkie organizacje działające na rzecz tych dzieci zakładali rodzice. Pani Bachanek zobaczyła, jak wielka jest aktywność tych ludzi i jakimi stają się specjalistami dla swych pociech. Mam nadzieję, że przekaże te informacje członkom naszej sekcji. Szkoda, że żadne z rodziców działających w Towarzystwie Pomocy Głuchoniewidomym nie zna choć trochę języka angielskiego, wtedy łatwiejszy i głębszy byłby kontakt z uczestnikami tych spotkań.  

- Jakie tematy poruszano na sześciu sesjach plenarnych?

- Powiem w dużym skrócie. Pierwsza dotyczyła sposobów porozumiewania się z głuchoniewidomymi  na świecie. Jest spora różnorodność w tej dziedzinie, spowodowana m. in. tradycją i rozpiętością warunków życia. Matka z Kenii mówiła, że najlepszy kontakt z dzieckiem to bliskość fizyczna, bliskość ciała prawie przez całą dobę. Na drugiej sesji omówiono: „Badania w praktyce i praktyka w badaniach”. Temat przedstawił lekarz neurochirurg, badający mózg, a właściwie jego fragmenty odpowiedzialne za słuch i wzrok.  

 Kolejny temat to - „Jakie znaczenie w komunikacji mają kontakty między ludźmi”, czyli co robić, aby głuchoniewidomym je ułatwiać. W różnych krajach powstają stowarzyszenia bądź kluby skupiające po kilku głuchoniewidomych, jak np. w Bułgarii, czy domy, gdzie mieszkają oni wraz z opiekunem, jak w USA i Kanadzie. W tym ostatnim kraju tego typu przedsięwzięcia finansowane są niemal w całości przez lokalne samorządy.

Następny prelegent postawił pytanie: „Jaki wywierać wpływ i na kogo, aby poprawić usługi dla tej grupy inwalidów”. Wysnuł smutny wniosek, że osoby głęboko upośledzone nie mają pełni praw i że niezwykle trudno jest zmieniać nastawienie społeczeństwa do tych ludzi. W  pozytywnych rozwiązaniach w tej dziedzinie przodują kraje skandynawskie, gdzie tłumacz-przewodnik to codzienność, a w dodatku opłacany jest przez państwo.

Piąta, ciekawa sesja, dotyczyła: „Pierwszych kontaktów z głuchoniewidomymi”. Prelegenci z kilku krajów dzielili się swymi doświadczeniami na temat, jak praca z osobami dotkniętymi tym kalectwem wpływa na ich życie, mentalność, sposób myślenia.

Ostatnia, podsumowująca sesja, nosiła tytuł: „Jaka będzie przyszłość głuchoniewidomych w najbliższych latach”. Niestety, widać tu wiele zagrożeń, spowodowanych między innymi powiększającą się grupą osób z dodatkowymi schorzeniami - chorobami psychicznymi, niepełnosprawnością ruchową. Konieczne staje się więc  włączenie w proces diagnozy również innych specjalistów. Już nie wystarczy okulista i laryngolog. Niezbędna jest interwencja neurologa, genetyka, psychiatry. Na świecie znanych jest dziś 120 zespołów genetycznych, powodujących uszkodzenia wzroku i słuchu. W Polsce znane są jedynie trzy zespoły.

- Brała Pani czynny udział w konferencji?

- Nie miałam żadnego wykładu, ale nasza ekipa zaprezentowała w sali głównej wydawnictwa, albumy, ulotki o TPG w języku angielskim.

- Czy mieliście jakieś chwile oddechu, program wypoczynkowy?

- Uczestnikom zaproponowano trzy warianty wycieczek. My wybrałyśmy wodospad Niagara. Wrażenie kolosalne - huk, morze spadającej wody. Muszę jednak przyznać, że na kongresie mieliśmy wypełniony czas od 8 do 22. Nigdy nie spotkałam się z podobnym natłokiem zajęć. Dużo było spotkań towarzysko-informacyjnych, oczywiście obracających się wokół spraw tej grupy inwalidów. Zaskoczył, zresztą nie tylko mnie, film pokazany przez zawodową izraelską aktorkę, która stworzyła z 12 głuchoniewidomych osób teatr na wysokim poziomie, znany w tym kraju i pokazywany w telewizji.

- Czy spotkała się Pani w Mississauga z naszym dawnym kolegą i pracownikiem działu tyflologicznego - Jurkiem Smolińskim?

- Tak. Był bardzo gościnny i jak najwięcej chciał nam pokazać w Toronto. Ma dosyć eksponowane stanowisko w Ministerstwie Zdrowia Kanady. Jest koordynatorem Departamentu Pomocy Rehabilitacyjnych dla Inwalidów Wzroku i Słuchu.

- Podczas tych światowych konferencji przedstawiciele Hiltona-Perkinsa wręczają nagrody za pracę i działalność na rzecz głuchoniewidomych. Kto został tegorocznym laureatem?

- W 2003 roku nagrodę dostała Rosjanka, nauczycielka z Zagorska. W tym miejscu chcę przypomnieć, że przed trzema laty tym zaszczytnym wyróżnieniem uhonorowano przewodniczącego TPG Józefa Mendrunia.

- Dziękuję za rozmowę.

                                  Krzysztof Górski