Biografia prasowa

 

 

             BZY  MAJĄ  TYLKO  ZAPACH…

       Z Izą Odrobińską, absolwentką Wydziału Filologii Polskiej na Uniwersytecie Gdańskim, dziennikarką („Tygodnik Solidarność”, „Kulisy”, dwuletnia współpraca z „Rzeczypospolitą”), obecnie zawodowo zaangażowaną w działalność organizacji pozarządowych, rozmawia Anna Amanowicz.

        - W grudniu 1997 r., kiedy ujawniło się stwardnienie rozsiane i  

w jego następstwie dysfunkcja wzroku, miała Pani 29 lat, utrwaloną pozycję dziennikarską, przed sobą karierę reportera, w marzeniach zwiedzanie świata. Zapisała Pani wówczas w swoim pamiętniku:  

  „Powoli przestaje być dla mnie oczywiste, że wiem, jak wyglądają twarze ludzi, których kocham. Początkowo tylko traciły wyrazistość, barwę. Teraz pozostał kontur, rodzaj zapowiedzi, zaledwie sygnał skierowany do tego, co jest jeszcze w pamięci. Ale ta, nie mogąc się podeprzeć wzrokiem, płata złośliwe figle. Ukochanym twarzom odbiera kształt nosa, zarys podbródka, żółty już druk ulubionej książki zmienia w smugę lekko wilgotnawego zapachu. Ba, przestaję być pewna tego, że wiem, co jest rzeczywiste! Rodzi się we mnie nieufność, która wieczorami zamienia się w lęk przed Nierozpoznawalnym.(…) Z trudem odnajduję sprzęty. Bez przerwy się o coś obijam, tłukę naczynia, szukam czegoś, co leży obok,  ale - ja tego nie widzę. Ziemniaki nie tyle obieram, co ociosuję. W sklepie jest jeszcze gorzej. Niby wszystko w porządku, ale pewnego dnia przynoszę do domu cztery serki homogenizowane zamiast owocowych deserów. Jeszcze gorzej z pieniędzmi: jak odróżnić monety? Płacę garścią, wyciągając bilon z kieszeni. Dobrze, jeśli trafię na uczciwego sprzedawcę. I te przeklęte schodki, mogą wyrastać w dowolnym miejscu, nieprzewidywalne, co chwilę się potykam.(…) Koniec z podróżami, ominą mnie zapachy Bazaru Egipskiego w Stambule, suku w Damaszku. Nie mogę czytać. Od grudnia nie przeczytałam ani linijki. W domu na widok półek zastawionych książkami zaczynam płakać. Czuję się jak narkoman na niemożliwym do zaspokojenia głodzie. (…) Chcę krzyczeć! Czuję, jak stopniowo tracę władzę nad ciałem, widzę siebie na wózku, skazaną na czekanie. Stwardnienie przeraża mnie bardziej niż nowotwór.”  

     - Minęło osiem lat. Jak przez ten czas udało się Pani uporać z diagnozą, tak przecież trudną do akceptacji dla młodej, pełnej życia, planów i marzeń dziewczyny?

      - Moja sprawność fizyczna jest dziś znacznie gorsza, mam kłopoty ze słuchem, noszę aparaty słuchowe i poruszam się na wózku. Pogłębiła się dysfunkcja wzroku i praktycznie nie czytam czarnego druku. Natomiast przez ten czas nauczyłam się funkcjonować tak, że większość osób, które mnie spotykają, nie zdaje sobie sprawy z moich ograniczeń. Widzą człowieka zadowolonego z życia. Po części dlatego, że na życie patrzę z innej perspektywy. Przewartościowałam marzenia na bardziej zwyczajne, spełnialne. Po traumatycznych przejściach łatwiej niż inni znoszę porażki, dzięki czemu osiągnęłam stan spokoju, który udziela się otoczeniu. Realizuję się w pracy. Robię to, co lubię. Mam bardzo dobry kontakt z ludźmi. Notabene nie wierzę, że ktoś nie ma przyjaciół  tylko dlatego, że jest osobą niepełnosprawną. I że tylko z tego powodu jest nieszczęśliwy. Tak naprawdę bycie szczęśliwym to pewnego rodzaju dar czy umiejętność. Podejrzewam też, że żyję pełniej niż wielu zdrowych ludzi, którzy zatruwają sobie życie małostkami, nie potrafią machnąć ręką na drobne sprawy i pójść dalej. Przez te swoje przejścia, które nie skończyły się, bo choroba nadal tkwi jako zagrożenie, mam też większą świadomość upływu czasu. I tego, że każdą chwilę, każdy moment trzeba maksymalnie wykorzystać. Bo nic dwa razy się nie zdarza - to przeświadczenie jest dla mnie elementarne. I także to, że trzeba żyć niespiesznie, bez dalekosiężnych planów, tu i teraz. Innego końca świata nie będzie.  

     - „Wiem, że nie chcę grupy inwalidzkiej, nie chcę być kaleką, chcę normalnie żyć i pracować. I zrobię wszystko, żeby tak było.” To kolejne zdania z Pani pamiętnika.  

     - Moja czysto redakcyjna praca odeszła w niebyt. Nie utrzymuję się z dziennikarstwa, choć nie dysfunkcja wzroku czy słuchu jest tego powodem. Porzuciłam je, kiedy przestałam chodzić, bo bariery architektoniczne sprawiały, że samodzielne zbieranie materiałów stało się zbyt trudne lub wręcz niewykonalne. Ale znalazłam dla siebie inne satysfakcjonujące zajęcie - pracę w organizacjach pozarządowych. Jestem członkiem kilku rad programowych. Organizuję spotkania, seminaria, konferencje. Układam programy, piszę projekty. Wiceszefuję Polskiemu Towarzystwu Stwardnienia Rozsianego, szefuję Radzie Praw Pacjenta. W ubiegłym roku skończyłam podyplomowe studia z psychologii.  

     - Na szczęście istnieje mnóstwo sposobów, nowoczesnych urządzeń, technik najnowszej generacji, które pomagają osobom niepełnosprawnym w dochodzeniu do samodzielności, pomagają normalnie żyć i pracować.

      - Na szczęście! Dla własnej samodzielności obłaskawiłam krótką i długą białą laskę, nauczyłam się brajla. Używam brajlowskiego zegarka, bo jest dyskretny. Z przyrządów optycznych najbardziej przydatne okazały się okulary lupowe z funkcją wyciemniania pola widzenia w słońcu. Do pracy używam dwóch komputerów oraz powiększalnika  podłączonego do większego, 20-calowego monitora. Dwumonitorowa karta pozwala mi uzyskiwać w jednym komputerze maksymalne powiększenie fragmentu tekstu zapisanego w drugim. W ten sposób czytam i przyswajam krótkie teksty związane z moją pracą, gdy do podjęcia szybkiej decyzji wystarczy je po prostu przejrzeć. Przy czytaniu tekstów wielostronicowych pomaga mi osobista asystentka. (Notabene już niedługo wejdzie w życie program Warszawskiego Centrum Osobistego Asystenta, zgodnie z  którym  każda osoba niepełnosprawna, nie tylko ta z SM, będzie mogła z niego skorzystać). Niewidomi i słabowidzący często używają gadacza. Mnie, przy osłabionym słuchu, nie jest łatwo szybko i całkowicie przestawić się na odbiór mowy syntetycznej. Gadacza używam do czytania gazet, książek, kiedy czas nie goni, a ja mogę jednocześnie ze słuchaniem wykonywać jakieś domowe zajęcia. Każdy próbuje wszystkiego, ale na koniec wybiera to, co mu się w życiu sprawdziło. Mnie, przy widzeniu słabym i zamazanym, ale centralnym, łatwiej czytać przy użyciu powiększeń, osobie o widzeniu peryferyjnym bardziej po drodze z gadaczem.

     Już niedługo moją samodzielność wesprze Luna, półtoraroczna suka, czarny labrador. Od miesięcznego szczeniaka jest szkolona w krakowskim Stowarzyszeniu „Alteri” jako pies asystencki do wózka. Nie umiem jej jeszcze w pełni wykorzystać, ale z pomocą treserki, która umiejętnie koryguje nasze błędy, lada moment Luna stanie się moim asystentem, obrońcą i przyjacielem.

      -  Już w grudniu pamiętnego roku  próbowała Pani nawiązać kontakt z PZN. Zapisała Pani wówczas w pamiętniku: „W domu łapię za telefon. Dzwonię do dzielnicowego koła Polskiego Związku Niewidomych. - Dopóki nie ma pani orzeczonej grupy inwalidzkiej, nie jest pani członkiem Związku - wyjaśnia męski głos. - Nie może więc pani ubiegać się o rehabilitację. Nie słucham dalej. Nie jestem w stanie. Może mnie rozjechać samochód i PZN uzna, że wszystko w porządku”  

     - Jak dziś układają się Pani stosunki z Polskim Związkiem Niewidomych?  

     - Poprawiły się, kiedy, skierowana przez PZN na rehabilitację wzroku na Karmelicką, poczułam, że tym ludziom zależy na tym, żeby mi pomóc. Dziś jestem członkiem organizacji niewidomych i od czasu do czasu wołam o ratunek. Przeważnie wtedy, gdy sprzęt odmawia mi posłuszeństwa. Skorzystałam kiedyś z turnusu rehabilitacyjnego w Muszynie, ale wówczas jeszcze poruszałam się samodzielnie. Dziś, gdy do moich ograniczeń wzrokowych doszły ruchowe, gdy zmuszona jestem korzystać z inwalidzkiego wózka, „pezetenowskie” turnusy  nie są już dla mnie. Przy okazji dodam, że większość siedzib oddziałów i okręgów PZN jest niedostępna dla osób niepełnosprawnych ruchowo. Do koła mokotowskiego na Narbutta trzeba zejść kilkanaście schodków w dół. To zbyt „wysoka” poprzeczka dla mnie. Ale trzeba przyznać, że PZN jest chętny do współdziałania z  PTSR,  którego wielu członków ma problemy ze wzrokiem. Dyskutujemy na różnego rodzaju spotkaniach, na forach osób niepełnosprawnych. Ostatnio Rada Główna Towarzystwa razem z jego gnieźnieńskim oddziałem zorganizowała, przy współpracy z PZN, dwudniową konferencję dotyczącą osób słabowidzących ze stwardnieniem rozsianym.    

      -„ Bzy mają tylko zapach. Jak to boli.” Tak zakończyła Pani swój pamiętnik.  

     - Do dziś przeszkadza mi to, że nie mogę za pomocą dotyku zapamiętać twarzy. Gładkość skóry, wielkość oczu, kształt nosa, wykrój ust, gęstość brwi i długość rzęs, ja to wszystko mam w palcach. Nie potrafię przetworzyć dotyku na obraz.  Są osoby, które poznałam już „za niewidzenia”, które są mi bliskie. Zapamiętane przez dotyk i zapach.  Nie wiem, jak one wyglądają. Tego mi brakuje. Ból, który odczuwam z tego powodu, chyba nie zniknie nigdy...  

   

Pochodnia  sierpień  2005