Z wyciągniętą ręką - Małgorzata Zuber

My, osoby z niepełnosprawnością, nader często, zasadnie i bezzasadnie, narzekamy na niezrozumienie, na izolację, wykluczenie i niesprawiedliwe stereotypy na nasz temat. O wiele rzadziej spoglądamy na siebie samych z boku. A szkoda.  

Po długim wahaniu piszę ten tekst. Wiem, jak wiele i łatwo można zarzucić i jemu, i mi. Przede wszystkim to, że jest generalizacją, a ja pozwoliłam sobie na daleko idące uproszczenia, które są zawsze fałszem w odniesieniu do indywidualnych przypadków, a prawdziwe - jedynie prawdziwością statystyczną.  

I nie pisałabym go, gdyby przedstawione w nim postawy były jednostkowe, incydentalne. Niestety, są częste, wręcz nagminne, a to już pozwala formułować (hipo)tezę o ich powszechności w naszym środowisku.

Piszę na podstawie własnych doświadczeń pracownika Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, ale przede wszystkim jako osoba niepełnosprawna. Opisane postawy i zachowania, które dla moich sprawnych kolegów - urzędników i pracowników socjalnych są jedynie niezrozumiałe, czasem zabawne, dla mnie są przede wszystkim przykre, a niekiedy bolesne.

I nie dziwi mnie, że w społeczeństwie dominuje tzw. negatywny stereotyp osoby niepełnosprawnej, jeśli jedyną naszą twarzą, jaką widzą inni, jest ta, którą oglądam na co dzień w pracy.  

"Co mogę tutaj dostać?" - oto pytanie, jakie najczęściej zadają petenci Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie i Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. Są zdziwieni, gdy w odpowiedzi dowiadują się zgodnie z prawdą, że formularze wniosków. Zdziwienie wzrasta, gdy podejmuje się próbę przeformułowania pytania na: "A czego Pan/Pani potrzebuje?". "Właściwie nic, ale inni tutaj byli i dostali. Ja też chcę".

Też chcą. Po to tylko, by mieć, by dostać komputer, wyjechać na wczasy i zrobić remont za nie swoje pieniądze. Są bardzo zdziwieni, że komputerów nie mamy, co najwyżej można starać się o likwidację barier w komunikowaniu się (a to, o zgrozo, nie jest tożsame z zakupem komputera), wczasów też nie mamy - bo u nas jedynie można złożyć wniosek na turnus rehabilitacyjny, a remonty to nie to samo, co likwidacja barier architektonicznych. Im się po prostu należy. Wszystko, z wymianą przeciekających okien i udrażnianiem zakamieniałych rur włącznie.  

Przychodzą w swoich sprawach, nie wiedząc, o co im chodzi. Nie poczuwają się do skompletowania dokumentów według wykazu załączników wypisanych na formularzach wniosków. Nie czytają pism, które otrzymują w swojej sprawie. Nie dotrzymują terminów.

A potem awanturują się. Pierwsi krzyczą, że to my jesteśmy dla nich, nie na odwrót. I mają rację. Szkoda tylko, że nie dają nam szansy sobie pomóc.

Nie dają szansy, bo nie muszą. Niczego nie muszą. Mają tylko prawa, żadnych obowiązków. Są przecież niepełnosprawni.  

Część tych, którzy nic nie muszą, niczego też nie może robić. I nie dlatego, że niesprawność uniemożliwia im pracę zawodową. W ogóle nie mogą nic.  

Bezsilna złość bierze, patrząc na tych ludzi, marnujących swoje życie. Kiedyś, na początku zmagań z niepełnosprawnością uwierzyli w kłamstwo o swej bezużyteczności. Zawodowej, edukacyjnej, społecznej. Niektórzy uwierzyli nawet w swą niezdolność do budowania międzyludzkich relacji. Dobrowolnie skazujący się na bierność i uzależnienie od rodziców i bliskich, a z czasem - pomocy społecznej, każdego dnia przegrywają swe życie.

I tak, od narodzin do śmierci chodzą po świecie z wyciągniętą ręką. Nie potrafią dawać, a więc nie potrafią też prawdziwie brać, bo tej sztuki można się nauczyć jedynie w przestrzeni wzajemności. Świat traktują jak supermarket, w którym kto inny płaci ich rachunki.

Największą jednak krzywdę wyrządzają swym niesprawnym dzieciom rodzice. Wychowują swoje pociechy na klientów pomocy społecznej, na tych, którym się wszystko należy.  

"Czy syn się uczy? Czy pracuje?" - zapytała koleżanka o dwudziestokilkuletniego mężczyznę. "Pani, to inwalida pierwszej grupy. W domu siedzi, co ma robić?" Gdyby ojciec powiedział, że stan zdrowia albo rodzaj niepełnosprawności nie pozwala... Ale nie, jego syn siedzi w domu i nic nie robi tylko dlatego, że jest niepełnosprawny.  

Petentami PCPR-u są ludzie chorzy, w których imieniu przychodzą nierzadko opiekunowie, współmałżonkowie, partnerzy. Choć trudno dziwić się ich zgorzknieniu, zmęczeniu wieloletnim cierpieniem, brakowi akceptacji niesprawności, to swoiste licytowanie się na choroby i dysfunkcje jest przykre.

Kilkakrotnie byłam świadkiem sytuacji przerażających, słuchaczem słów pełnych lekceważenia - niemal pogardy. Wypowiadali je rodzice ciężko chorych dzieci pod adresem innych niesprawnych dzieci, szkolnych kolegów własnych pociech. Tylko ich własne dzieci są chore, wszystkie inne "mają orzeczenia na alergię". Ów swoisty monopol na cierpienie, lekceważenie cierpienia innych, małostkowa zawiść i żal do całego świata są tym, co ci nieszczęśliwi ludzie nazywają miłością do swych dzieci.

Nie ma takiego tygodnia, by 2-3 osoby nie trafiły do nas błędnie, chcąc złożyć wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności lub wniosek o zasiłek. Na początku zawodowej praktyki w dobrej wierze kierowałam zbłąkanych do ZUS-u lub MOPS-u.  

Biorąc pod uwagę złą kondycję ekonomiczną polskiego społeczeństwa, w tym także osób niepełnosprawnych, nie można lekceważyć finansowego wymiaru uprawnień. Jednak fakt, że dodatkowy dochód jest jedynym skojarzeniem z niepełnosprawnością, jakie mają sami zainteresowani, jest zatrważający. Każdy taki przypadek jest dla mnie bardzo bolesny.

Raz nawet osoba z orzeczonym lekkim stopniem niepełnosprawności, która ze świeżo odebranym orzeczeniem przyszła zasięgnąć informacji, gdy dowiedziała się, że zasiłek pielęgnacyjny jej nie przysługuje, zapytała z wyrzutem: "To po co ja na tej komisji stawałam?!"

Nie rozumiemy, czym jest niepełnosprawność. Nie potrafimy i nie chcemy wyzbywać się monopolu na cierpienie. Niepełnosprawny to ja, niepełnosprawność -  moje indywidualne doświadczenie. Ewentualnie doświadczenie mojej grupy - niewidomych, niesłyszących, osób na wózkach.  Niezrozumienie i zamknięcie na innych to nie tylko formy lenistwa - intelektualnego i emocjonalnego. Wyrządza się nim krzywdę.

Smutne, że wielu spośród tych, którzy doświadczają odrzucenia i wykluczenia, dyskryminuje innych. Jedni nie mówią tego wprost, inni - przeciwnie. Nie liczę już sytuacji, gdy petenci lekceważą mnie, podchodząc do moich koleżanek, które jednak nieugięcie odsyłają ich z powrotem. Zdarzało mi się słyszeć, że nie będą ze mną rozmawiać, bo ja nie widzę, niedowidzę, bo nie dam rady im pomóc. Odpowiadam wówczas spokojnie, że moja dysfunkcja nie świadczy o niekompetencji. I rzetelnie przyjmuję interesanta.

Pochodnia maj 2010