„zawsze redaktor”
Cele rehabilitacji niewidomych i słabowidzących Stanisław Kotowski
1. Przedmiot i cel rozważań
Rehabilitację niewidomych i słabowidzących można rozpatrywać z różnych punktów widzenia. Pracę tę poświęcam celom rehabilitacji oraz ich wytyczaniem w różnych okolicznościach i różnych okresach życia. Wyznaczanie właściwych celów, tj. takich, które nie przerastają możliwości człowieka, ale też nie są znacznie poniżej jego możliwości, jest warunkiem osiągnięcia możliwie wysokiego stopnia samodzielności, wysokiego stopnia zrehabilitowania. Przeciwnie, wyznaczanie celów niedostosowanych do możliwości konkretnej osoby niewidomej lub słabowidzącej, może prowadzić do negatywnych skutków - do załamania, bo nie można ich osiągnąć lub do znudzenia i wypaczenia charakteru, bo przychodzą zbyt łatwo. Dlatego dobór właściwych celów rehabilitacyjnych dostosowanych do różnych okresów życia i do różnych okoliczności oraz warunków ma zasadnicze znaczenie dla komfortu życia każdej osoby niepełnosprawnej, dla jej stosunków z ludźmi i dla jej przyszłości. Rozważania te adresuję do: - niewidomych i słabowidzących, - ociemniałych i nowo ociemniałych, - członków rodzin osób z uszkodzonym wzrokiem, - działaczy i pracowników instytucji i stowarzyszeń działających na rzecz osób z uszkodzonym wzrokiem. Staram się używać języka prostego, zrozumiałego dla osób, które nie są specjalistami, nie studiowali tyflopsychologii, tyflopedagogiki ani podobnych kierunków. Myślę, że potrzebna jest popularna literatura z tej dziedziny, gdyż przez naukowe dzieła nie zawsze łatwo jest przebrnąć, zrozumieć i zastosować w życiu zawarte w nich wskazówki, rady, przeciwwskazania. Dlatego nie jest moją ambicją dostarczenie studentom, a tym bardziej naukowcom, dodatkowej pozycji. Oni poradzą sobie i bez tego. Natomiast osoby, które nie posiadają specjalistycznego wykształcenia, potrzebują wiedzy, która ułatwi im rozumienie trudnych problemów występujących w codziennym życiu z niepełnosprawnością, we współżyciu z osobą niepełnosprawną lub w pracy zawodowej albo społecznej na rzecz niewidomych i słabowidzących. Rozumienie tych problemów oraz własnych zdolności i ograniczeń jest warunkiem wytyczania realnych celów, a to z kolei jest warunkiem ich osiągania. Nie będzie to podręcznik, z którego można nauczyć się rozwiązywania wszystkich problemów. Moim zadaniem jest wskazanie na ich istnienie, skutki błędnego postępowania, skutki niepodejmowania niezbędnych działań, potrzeby poszukiwania pomocy i wykazania, że są to problemy wspólne dla wielu osób, a nie wyjątkowe, które dotyczą wyłącznie konkretnej osoby, wyłącznie mnie. Rozumienie to powinno ułatwić poszukiwanie pomocy w przezwyciężaniu trudności, korzystanie z bardziej specjalistycznej literatury i stawianie przed sobą oraz przed osobami bliskimi celów możliwych do osiągania, które jednocześnie nie są znacznie poniżej możliwości osoby z uszkodzonym wzrokiem, osoby niewidomej lub słabowidzącej. Postaram się wykazać, że konieczne jest zaangażowanie przede wszystkim samej osoby z uszkodzonym wzrokiem. Bez takiego zaangażowania nie da się osiągnąć optymalnych rezultatów. Zadaniem członków rodzin, pracowników i działaczy jest uświadomienie niewidomym i słabowidzącym, a zwłaszcza nowo ociemniałym, że od nich wiele zależy, niemal wszystko. Inni mogą tylko pomóc, ale to osoba z uszkodzonym wzrokiem musi podjąć trud rehabilitacji.
2.Ogólne cele rehabilitacji osób niewidomych i słabowidzących
2.1. Czym jest rehabilitacja?
Rehabilitacja - przywrócenie tego, co zostało utracone na skutek niepełnosprawności przez: ćwiczenia, opanowanie alternatywnych metod wykonywania różnych czynności, zastosowanie sprzętu i pomocy rehabilitacyjnych. Rehabilitacja podstawowa - w odniesieniu do niewidomych - przystosowanie do życia, a zwłaszcza ogólne usprawnienie fizyczne, nauczenie wykonywania czynności życia codziennego, samodzielnego poruszania się w przestrzeni, pisania i czytania brajlem itp. Rehabilitacja zawodowa - przygotowanie do wykonywania odpowiedniej pracy, zatrudnienie na odpowiednim stanowisku, jeżeli trzeba, odpowiednie przygotowanie stanowiska pracy i jego otoczenia oraz włączenie w grupę społeczną zakładu pracy. Rehabilitacja psychiczna - polega głównie na akceptacji niepełnosprawności i nieakceptacji jej skutków, tzw. pogodzenie się z faktem zaistnienia niepełnosprawności i jednocześnie podejmowanie wysiłków, których celem jest przezwyciężenie lub złagodzenie skutków niepełnosprawności. Rehabilitacja społeczna - włączenie osoby niepełnosprawnej w nurt życia społecznego przez jej usprawnienie, usamodzielnienie, ewentualnie zatrudnienie i pomoc w akceptacji niepełnosprawności. Ważne jest tu również przygotowanie środowiska społecznego do współżycia z osobą niepełnosprawną. Cele te są wspólne dla osób z różnymi niepełnosprawnościami, w tym dla osób z uszkodzonym wzrokiem. Nie występują one jednak jednocześnie, a nawet nie muszą zupełnie wystąpić. Przed małymi dziećmi np. nie stawiamy celów z zakresu rehabilitacji zawodowej. Na to przyjdzie czas za kilkanaście lat. Przed nowo ociemniałymi w wieku poprodukcyjnym również nie stawiamy celów rehabilitacji zawodowej. W tym przypadku jednak, w przeciwieństwie do małych dzieci, cele te nie staną się aktualne również w przyszłości. Ogólne cele rehabilitacyjne zależą od wielu czynników i okoliczności w tym od wieku życia, płci, zdolności, zamiłowań i lokalnych warunków.
2.2. Rehabilitacja jako podstawa osiągania różnych celów
Oddziaływanie rehabilitacyjne nie wyklucza ani nie zastępuje innych oddziaływań i osiągania innych celów, np. celów poznawczych czy wychowawczych. I tak samo nauczanie niewidomego dziecka nie jest jego rehabilitacją. Dopiero kiedy stosowane są odmienne metody nauczania, cele dydaktyczne łączą się z celami rehabilitacyjnymi. Tak samo cele wychowawcze związane są z systemem wartości przyjętym w danym społeczeństwie, a nie z niepełnosprawnością. Jeżeli jednak brak wzroku lub jego poważne osłabienie, utrudnia osiąganie ogólnych celów wychowawczych, na przykład wpływa na obniżenie poziomu wymagań w stosunku do siebie, potrzebne jest oddziaływanie rehabilitacyjne. W praktyce często używane jest pojęcie "rehabilitacja" do wszystkiego, co dotyczy osób niewidomych - rehabilitacją jest praca i wypoczynek, rozrywka i nauczanie oraz wszystko inne. Tak jednak nie jest. Jak już wspomniałem, o rehabilitacji powinniśmy mówić tylko wówczas, gdy stosujemy odmienne metody oddziaływania - poznanie dotykowe, pismo punktowe, posługiwanie się długą białą laską, posługiwanie się różnorodnym sprzętem rehabilitacyjnym, programy odczytu ekranu i mowę syntetyczną, specjalną organizację sportu, albo specjalne dyscypliny sportowe, na przykład z zastosowaniem piłek dźwiękowych. Opanowanie wymienionych umiejętności, zastosowanie sprzętu rehabilitacyjnego, opanowanie bezwzrokowych metod funkcjonowania w życiu codziennym i społecznym, tworzenie warunków korzystania z dóbr kultury, literatury, sportu, turystyki itp. nie jest celem samym dla siebie. Wszystko to ma służyć osiąganiu celów życiowych, podobnych do osiągania których najczęściej dążą ludzie. Cele te, jak już wspomniałem, są bardzo zróżnicowane, a ich wytyczanie zależy od wielu czynników. Zajmiemy się nimi na dalszych stronach tego opracowania.
Jak wynika z wcześniejszych informacji, celem rehabilitacji niewidomych jest przywrócenie utraconych możliwości na skutek uszkodzenia wzroku. Przy dosłownym rozumieniu tego określenia można by powiedzieć, że rehabilitacja niewidomych od urodzenia nie jest możliwa. Urodzili się oni niewidomymi i nie mieli nic do utracenia. Tak jednak nie jest. W tym przypadku mówimy o potencjalnych możliwościach, które istniałyby, gdyby wzrok funkcjonował prawidłowo. A więc możemy mówić o przywróceniu rzeczywiście utraconych możliwości albo o przywróceniu potencjalnych możliwości. Jest to cel główny rehabilitacji. Rzecz jasna, pełną rehabilitacją byłoby przywrócenie wzroku. Okulistyka w wielu przypadkach potrafi tego dokonać. Niestety, nie we wszystkich. O rehabilitacji niewidomych mówimy więc wówczas, kiedy okulistyka okazuje się bezsilna i nie może wzroku przywrócić, a jeżeli osiąga to tylko częściowo - mówimy o rehabilitacji słabowidzących. Niezależnie od celów i możliwości rehabilitacji osób z uszkodzonym wzrokiem, pierwszym zadaniem każdej osoby, która ma uszkodzony wzrok, albo grozi jej utrata bądź poważne uszkodzenie wzroku, jest podjęcie wszelkich dostępnych starań, żeby temu zapobiec. Każdy w takiej sytuacji powinien zasięgnąć opinii lekarza okulisty i postępować zgodnie z jego zaleceniami. Wszyscy pracujący na rzecz osób z uszkodzonym wzrokiem, powinni zainteresować się, czy w przypadku osób, które znajdą się w zasięgu ich działania, istnieje możliwość poprawy wzroku, czy takie rozeznanie zostało zrobione, czy może należy szukać pomocy innego lekarza okulisty. Pierwszym celem bowiem, w przypadku gdy wzrok jest zagrożony, jest jego ratowanie. Potrzebę tę na ogół ludzie rozumieją i korzystają z pomocy odpowiednich specjalistów. Gorzej jest z pozamedyczną pomocą rehabilitacyjną. Warto jednak wiedzieć, że pomoc taka jest możliwa, że w jej wyniku można osiągnąć bardzo dużo, można poprawić jakość życia osoby poszkodowanej i stworzyć perspektywy jej rozwoju.
2.3. Główne i cząstkowe cele rehabilitacyjne
Żaden z głównych celów rehabilitacyjnych nie może być osiągnięty od razu w całości. Chińczycy mówią, że nawet najdalsza podróż zaczyna się od pierwszego kroku. Bez jego postawienia nie rozpoczniemy podróży, a cała droga, którą mamy przebyć składa się z wielu kroków. Tak samo główne cele rehabilitacji muszą być podzielone na cele cząstkowe, niekiedy bardzo drobne. Dla lepszego zrozumienia wyobraźmy sobie, że ktoś postanowił zdobyć wyższe wykształcenie bez ukończenia szkoły podstawowej, gimnazjum i liceum. Normalnie nie jest to możliwe. Trzeba przejść wszystkie etapy po kolei. Ale każdy z tych etapów też wymaga podzielenia na mniejsze odcinki - klasy. Ukończenie każdej klasy od zerowej do maturalnej wymaga opanowania różnych przedmiotów, zdawania egzaminów, wypełniania testów, pisania klasówek i innych sprawdzianów, odpowiadania na stopnie. Są to takie cząstkowe cele. Nawet ukończenie jednej klasy szkoły podstawowej, gimnazjum lub liceum wymaga osiągnięcia mnóstwa drobniejszych celów. Konieczne jest opanowanie wiedzy i umiejętności z zakresu wielu przedmiotów szkolnych, a każdy przedmiot to kilkadziesiąt tematów. Każdy temat również można podzielić na mniejsze części, na osiągnięcie wielu drobnych celów. W tym miejscu trzeba jasno powiedzieć, że czasami trudności w osiągnięciu któregoś z drobniejszych, ale ważnych celów, uniemożliwia osiągnięcie celu głównego. Jeżeli uczeń nie zda egzaminu maturalnego, np. z języka polskiego, matematyki i jeszcze jakiegoś ważnego przedmiotu, nie będzie mógł podjąć i osiągnąć celu, który sobie nakreślił, tj. ukończenie studiów historycznych lub innych. Podobnie ma się sprawa ze szkołą podstawową. Bardzo niska ocena z głównych przedmiotów nauczania ogranicza ukończenie nauki na tym poziomie i jej podjęcie na poziomie wyższym. Tak samo jest z każdym rodzajem rehabilitacji. Tu również osiągnięcie każdego głównego celu wymaga wyznaczania sobie wielu małych, cząstkowych celów. Jeżeli któryś z ważniejszych celów cząstkowych nie zostanie osiągnięty, trudno jest osiągać inne cele i cel główny. Jeżeli na przykład ktoś nie opanuje bezwzrokowych technik posługiwania się pismem, będzie miał wielkie trudności w zdobywaniu wykształcenia i wiele prac nie będzie dla niego dostępnych, chociaż z powodzeniem wykonują je niewidomi. Będzie miał również ograniczone możliwości korzystania z informacji, które go interesują, np. z dziedziny sportu, polityki czy religii. Podobnie opanowanie umiejętności poruszania się po drogach publicznych, warunkuje wykonywanie pracy zawodowej, może z wyjątkiem telepracy, utrzymywanie kontaktów społecznych i załatwianie różnych spraw życiowych. Wyznaczenie celów rehabilitacyjnych warunkuje dobór metod i środków umożliwiających ich osiągnięcie. Do opanowania umiejętności bezpiecznego, samodzielnego poruszania się po drogach publicznych konieczna jest pomoc instruktora, który nauczy odpowiednich metod i technik posługiwania się długą, białą laską, niezbędna jest taka laska, może nawigator, może pies przewodnik. Podobnie ma się sprawa z samodzielnym parzeniem kawy czy herbaty. Tu też trzeba poznać odpowiednie sposoby i dla ułatwienia nabyć wskaźnik poziomu cieczy. Trzeba też mieć czajnik, najlepiej elektryczny bezprzewodowy albo ekspres do parzenia kawy, filiżanki, kawę lub herbatę, cukier, śmietankę. W każdym więc przypadku trzeba zastosować odpowiednie metody i pomoce. Wyznaczanie celów rehabilitacji i ich osiąganie zależy od wielu czynników: od wieku, środowiska społecznego, stanu zdrowia, poziomu inteligencji, sprawności fizycznej, poziomu motywacji, ambicji itd. Osiąganie celów rehabilitacyjnych zależy przede wszystkim od osoby z uszkodzonym wzrokiem, ale również od jej najbliższych, od istniejących warunków, np.: możliwości skorzystania z pomocy instruktora rehabilitacji, wyuczenia nowego zawodu lub nauczenia się wykonywania metodami bezwzrokowymi wcześniej wyuczonego zawodu oraz od możliwości otrzymania pracy. W następnych rozdziałach postaram się rozważyć bardziej szczegółowo cele rehabilitacyjne w zależności od wieku oraz od innych uwarunkowań. W tym miejscu muszę zaznaczyć, że wytyczanie celów życiowych nie jest łatwym zadaniem. Należy uwzględnić wiele czynników, z których nie wszystkie są znane, a pominięcie jakiejś ważnej okoliczności może zniweczyć cały wysiłek. Przykładem może być zdobycie zawodu, na który nie ma zapotrzebowania na rynku pracy. Wówczas możliwości otrzymania pracy stają się ograniczone. Tak jest w każdym przypadku. Jeżeli jeszcze na te ogólne uwarunkowania nałożą się dodatkowe w postaci braku wzroku albo poważnego jego uszkodzenia, wszystko staje się bez porównania trudniejsze. W każdym przypadku, a szczególnie w przypadku niepełnosprawności z tytułu utraty lub uszkodzenia wzroku, wyznaczanie celów życiowych wymaga szczególnie starannego rozeznania istniejących możliwości, wymaga wiedzy i doświadczenia. Dlatego konieczne jest zasięganie rady fachowców, korzystanie z literatury, obserwacje osób z uszkodzonym wzrokiem, rozmowy z niewidomymi i słabowidzącymi, którzy potrafili znaleźć swoje miejsce w życiu i w społeczności. Wyznaczanie celów wymaga bowiem wielkiego realizmu. Nie można stawiać przed sobą czy przed swoimi dziećmi wygórowanych celów, których osiągnięcie nie jest możliwe lub bardzo trudne, takie że wymaga niewspółmiernie wielkiego nakładu pracy, wysiłku, czasu i rezygnacji z wielu innych ważnych celów. Przykładem może być pragnienie rodziców, żeby ich pociecha została wybitnym muzykiem, wirtuozem na światową skalę. Mit o szczególnych uzdolnieniach muzycznych osób niewidomych może wzmocnić te pragnienia. Przeciętnie niewidomi jednak nie mają szczególnych uzdolnień muzycznych ani słuchu wyjątkowego. Mimo tych ogólnych prawidłowości, niektórzy niewidomi są wybitnie uzdolnieni muzycznie i posiadają słuch absolutny. W ich przypadku jest możliwa kariera muzyczna. Jeżeli dziecko cechy te posiada w niewystarczającym stopniu, nie osiągnie wirtuozostwa i światowej sławy. Cel ten okaże się ponad siły. Z drugiej strony nie można wyznaczać celów znacznie poniżej możliwości konkretnej osoby. Wówczas osiąganie takich celów będzie zbyt łatwe, nie będzie wymagało wysiłku, nie będzie dawało satysfakcji. Będzie natomiast kształtowało negatywne cechy osobowości, np. obniżone wymagania w stosunku do siebie, co może wiązać się z wysokimi wymaganiami w stosunku do innych osób. Dlatego wyznaczanie celów życiowych dla siebie lub swoich dzieci z uszkodzonym wzrokiem wymaga naprawdę szczególnej staranności.
2.4.Niektóre warunki określające możliwości rehabilitacji osób z uszkodzonym wzrokiem
Podstawowym warunkiem osiągania celów rehabilitacyjnych jest wiara, że jest to możliwe. Bez tej wiary każdy wysiłek wydaje się zbędny, wszystko beznadziejne i wszystko o wiele trudniejsze. Ważne jest, żeby rodzice uwierzyli, iż brak wzroku albo jego poważne osłabienie nie przekreśla wszystkich możliwości, wszystkich szans niewidomego bądź słabowidzącego dziecka. Powinni wiedzieć, że osoby, które urodziły się niewidome, nawet bez poczucia światła, osiągnęły w życiu sukcesy. Rzecz jasna, iż te sukcesy zależały od wielu czynników, wewnętrznych i zewnętrznych, od zdolności i zamiłowań, od pomocy z jakiej dziecko mogło korzystać, od stosunku rodziców do niego, od ich umiejętności postępowania i wielu innych. Dzieci bez szczególnych uzdolnień, o przeciętnym poziomie inteligencji, które urodziły się niewidome, mają szansę na życie na podobnym poziomie jak przeciętni obywatele naszego kraju. Życie jednak będzie wymagało od nich większego wysiłku, lepszego przygotowania się do pełnienia różnych ról, dobrego zrehabilitowania. Ich możliwości wyuczenia się zawodu i wykonywania pracy zawodowej są znaczne. Piszę o tym, gdyż praca zawodowa daje podstawy ekonomicznej niezależności, podstawy założenia i utrzymania rodziny, podstawy zaspokajania wielu potrzeb, w tym potrzeb psychicznych i społecznych. Trudno wskazać wszystkie takie możliwości, gdyż zmieniają się one w różnych okresach rozwoju kraju. Generalnie można powiedzieć, że dostępne są dla nich prace fizyczne, które wymagają wykonywania powtarzających się ruchów. Osoby te mogą również zdobyć wyższe kwalifikacje i pracować, np. jako masażyści, telefoniści (chociaż obecnie jest to zawód zanikający), wykonywać niektóre prace przy pomocy komputerów. Inna sprawa, czy znajdą pracę. Im wyższy poziom bezrobocia w kraju, tym mniej pracy dla niewidomych i słabowidzących. Tak samo im region kraju jest słabiej rozwinięty gospodarczo-społecznym tym trudniej o pracę dla wszystkich, dla niewidomych i słabowidzących również, a raczej przede wszystkim dla nich. Im wyższy poziom inteligencji, im wyższy poziom uzdolnień, tym więcej możliwości zawodowych, i nie tylko. . Pisałem, w co powinni uwierzyć rodzice dzieci z uszkodzonym wzrokiem. Potrzeba wiary w możliwości rehabilitacji nie ogranicza się wyłącznie do nich. We wszystko to muszą również uwierzyć osoby, które tracą wzrok jako dorosłe. One jednak muszą uwierzyć we własne możliwości i we własne siły, a rodzice w możliwości ich dzieci.
2.5. Moje odniesienia do celów rehabilitacyjnych
Wzrok częściowo straciłem we wczesnym dzieciństwie. Mogłem jednak dość swobodnie biegać i mniej swobodnie czytać. Nie wdając się w szczegóły, leczenie nie przyniosło pozytywnych rezultatów, przeciwnie, po zabiegu operacyjnym w 1947 r. nastąpiło poważne pogorszenie. W 1958 r. stanąłem przed Komisją ds. Inwalidztwa i Zatrudnienia. Od razu zostałem zaliczony do pierwszej grupy inwalidów, według obecnej terminologii znaczny stopień niepełnosprawności. Wówczas jeszcze trochę widziałem, chociaż czytać nie mogłem i ludzi nie rozpoznawałem Od kilkudziesięciu już lat, stan mojego wzroku powoli, lecz systematycznie, ciągle się pogarsza. Obecnie dysponuję tylko znikomymi możliwościami widzenia, tj. widzę źródło światła i mocne kontrasty. Żaden okulista nawet nie stara się określić ostrości mojego wzroku, zgodnie twierdzą, że nie jest to możliwe nawet w promilach. Jednak to, co mi pozostało, jest bardzo cenne, nie ma prawie praktycznego znaczenia, ma natomiast spore znaczenie psychologiczne. Jak każda osoba z uszkodzonym wzrokiem, problemy związane z wytyczaniem i osiąganiem celów rehabilitacyjnych znam z własnego doświadczenia. Moja droga do samodzielności nie była ani łatwa, ani prosta. Musiałem na niej pokonać wiele przeszkód, również tych, które wynikają z moich cech osobowości. Rozważania moje będą więc podbudowane wiedzą czerpaną z literatury fachowej, ale przede wszystkim z doświadczeń wielu niewidomych i swoich własnych.
3. Cele rehabilitacji niewidomych niemowląt i małych dzieci
3.1. Niepełnosprawność dziecka jako problem natury psychicznej, intelektualnej i praktycznej
3.1.1. Nikt nie jest przygotowany na urodzenie niewidomego dziecka
Niekiedy rodzą się dzieci z uszkodzeniami narządu wzroku, czasem niewidome. Zdarza się, że dzieci tracą wzrok częściowo lub całkowicie w wyniku chorób lub wypadków. Rodzice nie spodziewają się, że ich dziecko będzie niewidome, nie spodziewają się tego i nie są przygotowani do jego przyjęcia. Wydarzenie takie jest dramatem przede wszystkim dla ich rodzin. Dzieci te w pierwszych latach życia nie zdają sobie sprawy ze swej sytuacji, nie wiedzą, że są inne niż pozostałe dzieci. Zrozumienie przychodzi później i to też nie od razu dziecko uświadamia sobie konsekwencje braku wzroku lub jego osłabienia. Dlatego pierwsze lata życia dziecka z uszkodzonym wzrokiem nie muszą zasadniczo różnić się od życia ich rówieśników. Zależy to jednak od ich rodziców. Urodzenie się niewidomego dziecka albo utrata wzroku we wczesnym dzieciństwie, jak już wspomniałem, jest wielką tragedią dla najbliższych. Dziecko oczywiście nie zdaje sobie sprawy z nieszczęścia, jakie spotkało rodzinę. Dopiero później przyjdzie świadomość, zwątpienie, rozpacz, skrępowanie. Reakcja na to może być dwojaka - albo podjęcie walki o samodzielność i miejsce w życiu, albo rezygnacja, poddanie się, bierne pogodzenie się z losem. Jak będzie postępował człowiek dorosły, którym w przyszłości stanie się niewidome dziecko, zależy od wielu czynników, w tym od postępowania jego rodziców i najbliższego otoczenia. Początkowo niewidome dziecko żyje nieświadome swojej sytuacji. Jego rodzice - przeciwnie - przeżywają rozpacz, zadają sobie pytanie: "dlaczego nas to spotkało? Za jakie grzechy?" Nie poddają się. Jeżdżą do lekarzy, znachorów, uzdrowicieli, cudownych miejsc. Jest to słuszne postępowanie, bo w ten sposób można uzyskać najbardziej efektywną pomoc. Oczywiście, mam tu na myśli pomoc lekarza okulisty, a nie znachora czy szarlatana. Zdarza się, że leczenie zawodzi. Zresztą, jeżeli okuliści nie pomogą, nie pomogą też znachorzy, uzdrowiciele i inni szarlatani. Wówczas rodzice czasami, a w pierwszym okresie chyba często, samotnie borykają się z nieznanymi im problemami, których nie rozumieją. Nic więc dziwnego, że popełniają wiele błędów rehabilitacyjnych i wychowawczych. "Nieszczęśliwemu dziecku trzeba przecież wynagrodzić ciężki los. A to można osiągnąć tylko w jeden sposób - należy wyręczać je we wszystkim, co tylko możliwe. W tym co niemożliwe - również". Fakt, że wyrządza się własnemu dziecku krzywdę, którą trudno będzie naprawić przez całe życie, nie dociera do świadomości rodziców lub też nie chcą o tym wiedzieć. Oni kochają swoje dziecko, najlepiej je znają, najlepiej wiedzą, co jest mu potrzebne, co jest dla niego dobre. I tak wyrasta córeczka czy synek na ofiarę losu. Dziecko tak wychowywane jest niezaradne, niesprawne, nie rozwija się prawidłowo fizycznie ani umysłowo, ale za to jest przekonane, że wszyscy istnieją tylko po to, żeby mu pomagać, spełniać jego zachcianki, służyć, dogadzać. Taka sytuacja może trwać przez najbliższych 99 lat, albo i dłużej. Lata te nasycone będą żalem, pretensjami do ludzi, że nie chcą robić tego, do czego zostali stworzeni, czyli nie chcą skakać wokół niewidomego maminsynka. Wyrośnie człowiek nieszczęśliwy, niezadowolony z życia, z którym najbliżsi będą mieli same kłopoty. Mam tu na myśli rodziców, którzy z miłości popełniają błędy. Zdarza się czasami, że rodzice nie akceptują niewidomego dziecka. Wówczas jest jeszcze gorzej. Dziecko również nie ma właściwych warunków rozwoju. W jego psychice powstają blizny, nieprawidłowe reakcje, mechanizmy obronne. Wszystko to nie stanowi odpowiedniej podstawy do ukształtowania się jego osobowości gwarantującej życiowe sukcesy, właściwe stosunki z ludźmi, osiągnięcie celów zawodowych i społecznych. Jeżeli rodzice potrafią uniknąć poważnych błędów wychowawczych i rehabilitacyjnych, nie muszą wystąpić negatywne skutki, o których wspomniałem. Często jednak rodzice tego nie potrafią z miłości lub z niechęci. Warto wiedzieć, jak należy i jak nie należy postępować z niewidomym lub słabowidzącym dzieckiem. Jest to warunkiem wytyczania i realizacji realnych celów rehabilitacyjnych. Ale to już inne zagadnienie.
3.1.2. Symptomy braku lub osłabienia wzroku niemowlęcia
Zdarza się, że dziecko urodzi się niewidome albo utraci wzrok na przykład na skutek przedawkowania tlenu w inkubatorze. Pierwsze zadanie rodziców, od którego zależy bardzo dużo, jest zauważenie braku wzroku i szukanie pomocy okulistów. Dziecko stopniowo uczy się korzystać ze wzroku. Najpierw spostrzega źródło światła, potem uczy się zatrzymywać wzrok na świetle, pod koniec pierwszego miesiąca życia zaczyna spostrzegać twarz matki, a po dalszych dwóch tygodniach zaczyna reagować uśmiechem na widok matki. Uczy się spostrzegać butelkę i reagować na jej widok, spostrzegać zabawki, potem własne ciało - rączki i nóżki, którymi zaczyna się bawić. Jeżeli nie zauważamy takich reakcji, jeżeli zauważymy nieprawidłowe ustawienie gałek ocznych czy inne nieprawidłowości, konieczna jest wizyta u okulisty. W przypadku, gdy okaże się, że dziecko nie widzi zupełnie, a lekarz stwierdza, że nie istnieje możliwość pomocy, warto się o tym upewnić. Warto wtedy poradzić się innego lekarza, zasięgnąć opinii wybitnego profesora okulistyki, oczywiście, jeżeli jest to możliwe. Jeżeli lekarze okuliści stwierdzą brak możliwości leczenia, sprawę trzeba uznać za przesądzoną. W takiej sytuacji należy ponowić konsultacje z okulistami po jakimś czasie i traktować dziecko, jak niewidome. Szukanie pomocy okulistycznej jest więc pierwszym celem rodziców. Potem będą inne bardzo ważne cele, które nie zawsze są rozumiane i doceniane przez rodziców. O celach tych czytelnicy znajdą informację na dalszych stronach. Jeżeli okaże się, że dziecko widzi, chociaż jego możliwości widzenia są poważnie ograniczone, trzeba szukać pomocy, podobnie jak dla dziecka niewidomego. W tym przypadku jednak, konieczne jest działanie pobudzające wzrok dziecka. Należy pokazywać mu z różnych odległości i różnych kierunków przedmioty o jaskrawych kolorach, błyszczące, podświetlane. Trzeba zbliżać je do oczu dziecka, oddalać, poruszać nimi w lewo i w prawo, w górę i w dół. Rehabilitację, usprawnianie wzroku dziecka, należy rozpoczynać jak najwcześniej. Rodzice na ogół nie wiedzą, jak należy to robić. Trudno tu opisywać możliwe ćwiczenia. Zresztą nie mam kwalifikacji do udzielania tego rodzaju instruktażu. Mogę tylko poradzić, żeby rodzice postarali się skontaktować z instruktorem usprawniania widzenia i korzystać z jego rad oraz pomocy. Starań o taką pomoc nie należy odkładać. Im wcześniej rozpoczniemy odpowiednie ćwiczenia, tym lepiej dla dziecka. W tym przypadku głównym celem rodziców jest szukanie pomocy okulistycznej oraz instruktora treningu widzenia. Pomocy należy szukać w stowarzyszeniach rodziców dzieci niewidomych i słabowidzących oraz w Polskim Związku Niewidomych.
3.1.3. Kilka podstawowych uwag o postępowaniu z niewidomym lub słabowidzącym dzieckiem
Z pewnością każdy z nas chce, żeby nasze dziecko miało szczęśliwe dzieciństwo. Chcemy mu stworzyć najlepsze warunki rozwoju. Pragniemy dla niego pięknej przyszłości. Są rodzice, którzy wyznają inne wartości, a raczej nie kierują się tymi ogólnie przyjętymi. Rodzice ci nie dbają o swoje dzieci, czasami je świadomie krzywdzą, czasami dopuszczają się zbrodni. Na szczęście, są to wyjątki. Lepiej, żeby ich nie było, ale trudno przyjąć, że się tak stanie. Takie negatywne zachowania może częściej zdarzają się w stosunku do dzieci niepełnosprawnych, w tym niewidomych i słabowidzących, ale to również wyjątki. Dzieci niepełnosprawne częściej otaczane są nadmierną opieką, troską, miłością, która prowadzi do błędnego postępowania. Rezultaty takiego postępowania są bardzo szkodliwe dla niewidomych i słabowidzących dzieci. Często jednak rodzice, zwłaszcza matki, nie chcą uznać tego faktu. Rodzice niekiedy mówią: "Dopóki ja żyję, nie musi się męczyć, ja mu zapewnię opiekę, otoczę miłością, będę wyręczać we wszystkim, co sprawia mu trudność". Szanowny ojcze, droga matko! A co będzie, kiedy Was zabraknie? Pomyślcie o tym. Postarajcie się zapewnić swojemu dziecku warunki rozwojowe, nie ograniczać jego aktywności, stawiać wymagania, którym może i powinno sprostać, nie wyręczajcie go we wszystkim, a tylko tam, gdzie jest to konieczne. Unikajcie też emocjonalnych zachowań wobec dziecka i przy dziecku. Nie okazujcie smutku, beznadziei, braku wiary. Wasze złe emocje udzielają się dziecku i kształtują jego życie uczuciowe. Mogą spowodować, że z dziecka wyrośnie człowiek dorosły niedostosowany emocjonalnie do współżycia z ludźmi i ze sobą. Ważne jest zaspokajanie biologicznych i materialnych potrzeb dziecka. Musi to jednak być robione zgodnie ze zdrowym rozsądkiem. Jeżeli dziecko zauważy, że rodzice skłonni są zaspokajać jego wszystkie życzenia, prośby przekształcą się w żądania, w wymuszanie, w kapryśność. Dotyczy to wszystkich dzieci, a niewidome i słabowidzące nie są inne pod tym względem. Umiejętne postępowanie, uwzględniające potrzeby dziecka, jest warunkiem prawidłowego jego rozwoju, prawidłowego wychowania i prawidłowej rehabilitacji. Niezmiernie ważne jest zaspokajanie psychicznych potrzeb. Dziecko musi wiedzieć, że jest kochane, akceptowane, ważne. Dotyczy to wszystkich dzieci, a niewidomych może nawet w większym stopniu. Niemowlę przyjmuje wszystko bezrefleksyjnie, ale starsze dziecko zaczyna myśleć, analizować, porównywać. Jeżeli np. rodzice mówią przy nim lub do niego ze smutkiem o jego niepełnosprawności, litują się nad nim, jeżeli robią to w jego obecności inni ludzie, z czasem zacznie myśleć o sobie, jako o kimś gorszym, mniej ważnym, różniącym się od innych dzieci. Nie jest to miłe i nie wpływa pozytywnie na kształtowanie cech osobowości, nie sprzyja akceptacji niepełnosprawności i nie stwarza właściwych warunków do kontaktów emocjonalnych z innymi ludźmi. Dlatego rodzice powinni wiedzieć o podobnych uwarunkowaniach, powinni wiedzieć, że dziecko słyszy, rozumie i odczuwa znacznie wcześniej i znacznie więcej niż im się wydaje. Ważne jest zapewnienie poczucia bezpieczeństwa fizycznego i psychicznego. Dziecko orientuje się w otoczeniu głównie przy pomocy wzroku. Gdy zmysłu tego zabraknie, świat staje się mniej zrozumiały, mniej pewny, bardziej niebezpieczny. Wspominałem już, że nie można zbytnio chronić dziecka przed uderzeniem się, skaleczeniem, zbrudzeniem, bo to hamuje jego aktywność i chęci poznawania coraz to dalszego otoczenia. Żeby jednak ochronić dziecko przed nieuzasadnionym strachem, trzeba go oswajać z otoczeniem, informować o przedmiotach i stosunkach przestrzennych, o zjawiskach fizycznych itp. Dziecko musi czuć się bezpieczne, a więc musi uczyć się unikania niebezpieczeństw i radzenia sobie w trudniejszych sytuacjach. Najpierw musi być przekonane, że mama, tata, babcia czuwają, obronią, wybawią, wyratują. Następnie trzeba dążyć do kształtowania poczucia, że dziecko samo może sobie poradzić i nie ma powodu do nadmiernych obaw. Jest to jednym z warunków jego funkcjonowania w dzieciństwie i w późniejszym życiu. Ważne jest wpajanie poczucia dyscypliny w wykonywaniu obowiązków, utrzymania porządku w zabawkach i posłuszeństwa. Znowu należy powiedzieć, że jest to ważne w wychowaniu wszystkich dzieci, a niewidomych i słabowidzących jeszcze ważniejsze, bo trudniejsze. Źródło tych trudności, oczywiście, nie znajduje się w dziecku, w jego cechach, w charakterze, usposobieniu, lecz w rodzicach. Rodzice chcąc wynagrodzić dziecku jego niepełnosprawność, mniej od niego wymagają. Tymczasem, życie nie będzie go oszczędzało, nie będzie stosowało taryfy ulgowej. Jeżeli rodzice i najbliższe otoczenie we wczesnym dzieciństwie będzie stosowało taryfę ulgową, jeżeli później będą stosowali ją nauczyciele - życie będzie tym bardziej okrutne w późniejszych latach, im więcej było tej taryfy ulgowej w dzieciństwie. Nie można więc zrezygnować ze stawiania wymogów, przestrzegania zasad, wywiązywania się z obowiązków. Nie można też chronić przed wszystkimi trudnościami i przykrościami. Tylko w walce z przeciwnościami mogą ukształtować się pozytywne cechy charakteru dziecka, które umożliwią realizację celów rehabilitacyjnych. Wszystko to musi być dostosowane do wieku dziecka, jego sprawności fizycznej, umysłowej i psychicznej. Dlatego tak ważne jest wytyczanie realnych celów rehabilitacyjnych dostosowanych do potrzeb i możliwości dziecka.
3.1.4. Świadomość potrzeb rehabilitacyjnych i braku wiedzy na ten temat
Rodzice na ogół nie są przygotowani na przyjęcie niewidomego dziecka. Jeżeli urodzi się im takie dziecko, są skłonni uważać, że stało się coś najgorszego, że ich dziecko jest bardzo nieszczęśliwe i zawsze tak będzie, a wraz z nim i oni będą nieszczęśliwi. Nie znają możliwości i ograniczeń osób niewidomych, a raczej ograniczenia, jak się im wydaje, znają bardzo dobrze i uważają, że są one niewyobrażalnie wielkie. Nie znają metod postępowania z niewidomymi dziećmi. Są przygnębieni, zrozpaczeni, nieszczęśliwi. A to wpływa ujemnie na życie całej rodziny, w tym na rozwój niewidomego dziecka. W tej sytuacji, jak się wydaje, najważniejsze jest, żeby rodzice uwierzyli, iż brak wzroku lub jego poważne osłabienie nie przekreśla szans życiowych ich dzieci. Z uświadomienia sobie tej prawdy powinny wypływać wnioski: - nie mamy odpowiedniej wiedzy i doświadczenia, żeby skutecznie pomagać naszemu dziecku, - potrzebna jest nam fachowa pomoc, - konieczne jest czytanie fachowych publikacji, - konieczne są kontakty z innymi rodzicami niewidomych i słabowidzących dzieci. W ten sposób osiągnięty zostanie ważny cel rehabilitacyjny, rodzice będą popełniali mniej błędów wychowawczych i rehabilitacyjnych, będą bardziej skutecznie pomagali swojemu dziecku. Pociechy rosną szybko, a problemy wraz z nim. Dopóki niewidome dziecko jest maleńkie, nikt tak jak matka nie jest w stanie zaspokajać jego potrzeb. Oczywiście, matka potrzebuje fachowej pomocy, poradnictwa rehabilitacyjnego i przystępnej literatury tyflologicznej. Niestety, czasami nawet nie wie, że może skorzystać z takiej pomocy, że istnieją stowarzyszenia rodziców dzieci niewidomych i słabowidzących oraz Polski Związek Niewidomych i inne stowarzyszenia, literatura i prasa fachowa. Jeszcze gorzej sprawa wygląda, kiedy rodzi się dziecko z ciężką, złożoną niepełnosprawnością. Niektóre niewidome dzieci obciążone są dodatkowymi upośledzeniami intelektualnymi lub fizycznymi. Wymagają one specjalnej troski i pomocy. Są też niewidome dzieci zupełnie niezdolne do pobierania nauki w żadnym systemie. Uszkodzenie wzroku jest u nich niepełnosprawnością niemal bez znaczenia w porównaniu z ich podstawową niepełnosprawnością. Jest nią upośledzenie umysłowe tak głębokie, że uniemożliwia nawiązanie jakichkolwiek kontaktów i nauczenie czegokolwiek. Są to nieliczne przypadki, ale istnieją i wymagają pomocy. Takie dziecko jest wielkim problemem dla całej rodziny. Konieczna jest całodobowa opieka, wykonywanie czynności pielęgnacyjnych i higienicznych, karmienie i zapobieganie powstawaniu odleżyn. Dzieci te rosną, stają się bardzo ciężkie, a wykonywanie wymienionych czynności w przypadku, gdy młody człowiek waży np. 80 kilogramów, nie należy do łatwych. Niektóre dzieci z upośledzeniem umysłowym są nawet dosyć sprawne fizycznie. Bardzo niski poziom rozwoju intelektualnego i agresywność powodują, że konieczna jest stała opieka i zapewnienie bezpieczeństwa. Młody człowiek z taką niepełnosprawnością bowiem może wyrządzić krzywdę sobie lub innym osobom. Przyjęło się, że młodych ludzi z uszkodzonym wzrokiem, nawet z głębokim upośledzeniem umysłowym, kwalifikuje się jako niewidomych i kieruje do ośrodków przeznaczonych dla niewidomych z dodatkowymi upośledzeniami. Tymczasem ta dodatkowa niepełnosprawność jest dominująca, bez porównania gorsza nawet od całkowitego braku wzroku. Dla tych dzieci istnieją specjalne zakłady leczniczo-opiekuńcze. Są to placówki przeznaczone dla niewidomych i słabowidzących dzieci oraz młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością, przede wszystkim dla młodych osób z uszkodzonym wzrokiem z upośledzeniem umysłowym. Nie dysponują one dostateczną liczbą miejsc, ale pozwalają rozwiązywać przynajmniej część bardzo trudnych problemów. Problem dzieci ze złożoną niepełnosprawnością tylko sygnalizuję, gdyż rozważanie w tym przypadku celów rehabilitacyjnych wymaga odrębnego opracowania. Rodzice takich dzieci muszą korzystać z innego rodzaju pomocy, z umieszczeniem dziecka w specjalnym ośrodku leczniczo-rehabilitacyjnym włącznie. Ośrodki takie istnieją w Rudułtowicach na Śląsku i w Warszawie. Krótkie opisy ich działalności, adresy, numery telefonów itd. znajdą czytelnicy w rozdziale . Nie jest prawdą, że matka najlepiej wie, co jest potrzebne jej dziecku. Często zdarza się, że jest przeciwnie. W wieku przedszkolnym dziecku wystarczają rodzice i ewentualnie przedszkole. Oczywiście, powinno ono dysponować odpowiednimi zabawkami i chęcią zajęcia się niewidomym dzieckiem. Szkoła to już co innego. Powstaje konieczność trudnej decyzji - wysłać dziecko do szkoły dla niewidomych, czy do ogólnodostępnej. Później będzie problem wyboru szkoły średniej i może również kierunku studiów wyższych. Problemami tymi zajmiemy się w następnych rozdziałach poświęconych niemowlętom, dzieciom i młodzieży z uszkodzonym wzrokiem. O tym, jak zagubieni są rodzice, jak samotni ze swoim nieszczęściem, jeżeli urodzi się im niewidome dziecko, świadczą wypowiedzi matek takich dzieci przytoczone w rozdziale bbb.
3.1.5.Wypowiedzi matek dzieci z uszkodzonym wzrokiem
Warto przeczytać wypowiedzi matek niewidomych i słabowidzących dzieci. Wynika z nich, że rodzice, którym rodzi się niewidome lub słabowidzące dziecko bardzo potrzebują fachowej pomocy, informacji i rozmów z innymi rodzicami, którzy mają podobne problemy. Wynika również, że nie zawsze, a przynajmniej nie od razu, pomoc taką otrzymują. Powinni więc wiedzieć, że pomocy, rady, informacji może udzielić Polski Związek Niewidomych i stowarzyszenia rodziców niewidomych i słabowidzących dzieci. Mamy w kraju kilkanaście takich stowarzyszeń. Nie podaję adresów tych stowarzyszeń, gdyż ulegają one zmianom. Adresy te można znaleźć w internecie. Można więc wyszukać stowarzyszenie, które znajduje się najbliżej miejsca zamieszkania. Naprawdę warto szukać tam pomocy. Nie warto samotnie, bez odpowiedniej wiedzy, walczyć z trudnościami. Fachowa pomoc może ułatwić życie rodzicom i przyczynić się do pełniejszej rehabilitacji dziecka, a to jest niezmiernie ważne i może pozytywnie wpłynąć na całe jego życie.
Listy od rodziców
"Nasze Dzieci" 5 (180), maj 1998 O godzinie dwudziestej znajdowałam się już w klinice. Była zima. Bałam się nie tyle porodu, co swojego dziwnego niepokoju. O dwudziestej drugiej przeniesiono mnie z sali porodowej na korytarz. - Ma Pani jeszcze dużo czasu do porodu - usłyszałam. Około dwudziestej trzeciej zaczęły się skurcze. Rodziłam po raz trzeci, ale nigdy tak bardzo nie myślałam o tym, że muszę tak oddychać, by dać dziecku dużo tlenu. Dlaczego - nie wiem do dziś. O pierwszej w nocy byłam już na sali porodowej. Cztery, a może pięć silnych skurczów i usłyszałam ten cudowny rozkoszny płacz dziecka. Urodziłam o pierwszej piętnaście. Trzeciego synka. Pokazano mi go. Jak zwykle, cudowne dziecko! Przyszły pielęgniarki od noworodków i zabrały go. Czekałam, aż jeszcze raz przyniosą i pokażą dziecko już zawinięte. Czekałam, ale to - niestety - nie nastąpiło. Moje pytania o dziecko potraktowano jakoś dziwnie. Tak jakbym prosiła o sprawy niemożliwe. Rano dowiedziałam się, że synek, który ważył 3,45 kilograma jest w cieplarce. Poszłam go zobaczyć. Pomimo, że leżał w cieplarce, drżały mu dziwnie rączki i nóżki. Nie rozumiałam wówczas, że to pierwszy objaw uszkodzenia okołoporodowego. Wyszłam z dzieckiem ze szpitala w piątej dobie. Moje obawy o synka kwitowane były krótko: panikujesz. Ja się bałam. Drżenia rączek i nóżek nie ustępowały. Drżała jeszcze główka. Synek miał ciemne oczka, duże i ładne. Po około trzech tygodniach zaczęły się jakoś dziwnie ustawiać. Jedno w jedną stronę, drugie w drugą. 7 marca (Grześ miał wtedy miesiąc i tydzień) dostałam skierowanie do neurologa i okulisty. Nie wiedziałam, że skierowanie to jeszcze nic, że trzeba czekać. Jednak niepokój nie pozwalał czekać. Dopiero z pomocą znajomej, 6 maja dostałam się do neurologa. Już wcześniej zaczęłam podejrzewać, że coś nie tak jest z oczami, ale mi się wydawało, że Grześ reaguje na kwiatki i kolorowe zabawki. Neurolog skierował go do okulisty z powodu absolutnego braku reakcji na światło. Gdy zobaczyłam, że nie widzi, to łzy same płynęły, jedna po drugiej bezszelestnie... Następnego dnia już szturmem dostałam się do okulisty, który potwierdził obawy neurologa. Miałam Maciusia w wieku jednego roku i trzech miesięcy. To dziecko uratowało mnie przed załamaniem się. Grześ dużo spał, a kiedy spał - płakałam. I całe szczęście, że był Maciuś, że miałam co robić, bo nie mogłam sobie wyobrazić, co to znaczy nie widzieć słońca, drzew, wiosny. Po tygodniu dotarło do mnie, że jest jeszcze coś, a ja tylko o oczach. Jakoś się pozbierałam. Myślałam, że przecież niewidomi pracują, uczą się. Może nie będzie tak źle. Pamiętam, jak pierwszy raz nieśmiało i z jakąś dziwną obawą, położyłam Grzesia na kolanach i jego rękoma dotknęłam swojej twarzy - i wtedy on się uśmiechnął. Pierwszy raz. Po dwóch dniach zanosił się już od śmiechu przy takiej zabawie. Jaka byłam szczęśliwa, gdy pod koniec moja neurolog okazała zdumienie i zadowolenie. Nie wiem, czy wiedziała, ile sił dodała mi jej pochwała, że dobrze do tego podeszłam, a on tak cudownie się u niej śmiał... I tak zaczęłam szukać możliwości pokazywania mu świata jego rączkami. Ten moment był chyba chwilą, kiedy w pełni zaakceptowałam Grzesia. Dzisiaj ma on pięć lat, resztki widzenia, a sprawy neurologiczne uciszyły się dzięki zielarzowi.
Mama Grzesia ("Nasze Dzieci", maj 1986)
Zwracam się do Was z prośbą o skierowanie mojej córeczki do Poradni Wczesnej Rehabilitacji dla Niewidomych i Słabowidzących, znajdującej się przy Centrum Zdrowia Dziecka. Katarzynka urodziła się w maju 1984 roku z wadą wrodzoną - obustronny brak gałek ocznych. Starszy syn ma 7 lat i jest zupełnie zdrowy. Nigdy w mojej rodzinie ani w rodzinie męża nie było podobnego przypadku. Pragnę, by nasze dziecko było jak najlepiej przygotowane do życia. Po wyjściu z Kliniki Położniczej zostaliśmy sami ze swoim nieszczęściem - bezradni i załamani. Wychowujemy ją tak, jak potrafimy najlepiej. Bardzo dużo do niej mówimy. Każdą nową zabawkę daję jej do rączek tak, by mogła poznać kształt. Dając jej lalę do rączek mówię "lala" i ona to rozumie. Kiedy wśród zabawek znajduje lalkę też zaczyna mówić "lala" i śmieje się. Katarzynka jest bardzo wesołym dzieckiem - przy tym jest bardzo żywa. Do tej pory nie zauważyłam żadnych nieprawidłowości w jej rozwoju. Kiedy miała 8 miesięcy, mówiła 3 słowa: mama, tata, baba. Teraz zaczyna mówić takie różne śmieszne słowa - podobnie jak i inne dzieci w jej wieku. Ma 8 ząbków i chodzi po łóżeczku trzymając się poręczy. Wczoraj koleżanka przyniosła mi artykuł: "Dla dzieci niewidomych i słabowidzących" z maja 1982 roku, wydrukowany w piśmie "Twoje dziecko", a już dziś piszę do Was. Do tej pory nie wiedzieliśmy o takiej poradni. Nie uzyskałam też nigdzie wskazówek, jak postępować. Wszyscy ją bardzo kochamy i chcemy jej pomóc. Wiem, że nigdy nie będzie widziała - ale z tym pogodziliśmy się już dawno. Proszę, napiszcie mi, co jest potrzebne, abym mogła pojechać z Katarzynką do poradni. Z poważaniem
Mama Katarzynki ("Nasze Dzieci", czerwiec 1985)
Kiedy po raz ostatni byliśmy z Danielkiem w Warszawie na badaniach diagnostycznych, niewiele jeszcze mówił i nie chodził samodzielnie. Co się zmieniło? Kiedy Danielek ukończył 2 lata i 4 miesiące, zaczął chodzić już sam. Co to była za radość! Wszyscy znajomi od progu witani byli przez siostry Danielka: "Wiesz co ciociu, Danielek już sam chodzi, naprawdę!" Na początku chodził tylko w pomieszczeniach, które dobrze znał, najchętniej we własnym domu, potem stopniowo i u znajomych. Jednak dość długo trwało, zanim nawet z nami zaczął chodzić za rękę na podwórku. Przeważnie chciał, aby go nosić lub wozić w wózku. W wieku trzech lat zaczął sam stawiać po kilka kroków w kierunku naszego głosu, najchętniej po twardym podłożu. Kiedy latem ubiegłego roku chodziłam na spacery do parku, bał się wszystkiego, co mu chciałam pokazać (krzaki, trawa, piasek). Lubił za to bawić się kamieniami. Jednak z upływem czasu wszystkie lęki mijały, w tej chwili bardzo lubi chodzić po łąkach, do lasu, sam zadaje dużo pytań (na przykład: "Co to było? Mamuś, co to - trawka?..."). A zabawom w piasku nie ma czasami końca. Danielek bardzo lubi bawić się z siostrami, w ogóle przepada za towarzystwem dzieci. Duże i czysto mówi, można z nim przeprowadzać dość długie dialogi. Rozumie wszystko, co się do niego mówi, wykonuje wszystkie polecenia, jest posłuszny i zarazem karny. Od stycznia 1990 roku mieszkamy w upragnionym mieszkaniu. Na początku Danielek miał guzów co niemiara, ale za to teraz już tak zna rozkład mieszkania, że o cokolwiek proszę, przynosi lub wynosi (na przykład: "zanieś pieluchę do łazienki" - robi to bez błędu, jeśli chce pić, mówię: "Idź do kuchni i weź ze stołu" - idzie i znajduje). Naprawdę, o cokolwiek się go prosi, robi to chętnie; sprawia mu to wręcz radość, że coś potrafi. Łatwo daje się ubierać, zna swoje części ciała i wie, kiedy ma podać rękę czy nogę. Sam nakłada czapeczkę, próbuje wkładać nogę w but. Pije i je samodzielnie, choć oczywiście nie potrafi jeść łyżeczką. Synek ładnie śpiewa, zna dużo piosenek i wierszyków. Potrafi powiedzieć, jak się nazywa, gdzie mieszka, ile ma lat. Bawi się w pociąg, w berka, rzuca piłkę, umie liczyć do dziesięciu, nawet potrafi się bić. Lubi grać na instrumentach (gitara, pianino), w tej chwili lubi flet. Ma bardzo dobrą pamięć. Kiedy najstarsza córka poszła do zerówki, nauczył się od niej czterech piosenek. Może to niedużo, ale dla nas to bardzo wiele. Umie się przywitać, pożegnać. Chętnie słucha bajek, oczywiście z magnetofonu. Kiedy ja mu czytam, denerwuje się. Większość dnia spędza z rodzeństwem i ze mną, jednak najchętniej bawi się z tatą. Zna wielu ludzi, odróżnia ich przede wszystkim po głosie, ale też po tym, w jaki sposób do niego zwracają się, umie nazywać wiele przedmiotów dotykając ich i powiedzieć, do czego służą, zna warzywa, owoce, rozróżnia je po zapachu, potrafi odróżnić jakąś wędlinę od mięsa czy parówek, nie da się nigdy "oszukać". Danielek od dwóch tygodni siada na nocnik. To ogromny sukces, bo były z tym duże kłopoty, długo nie wiedział, o co chodzi. (...)
Mama Danielka ("Nasze Dzieci", luty 1991)
Zachęcona listami innych matek publikowanymi na łamach czasopisma "Nasze Dzieci" odważyłam się i ja opisać własne doświadczenie związane z wychowaniem dziecka słabowidzącego. Do macierzyństwa przygotowywałam się długo i bardzo dokładnie. Przeczytałam mnóstwo książek na temat pielęgnacji i wychowania małego dziecka. Ale kiedy okazało się, że nasz synek Rafałek jest niemowlęciem bardzo słabo widzącym, byłam bliska załamania. Nigdy nie miałam żadnego kontaktu z osobami niewidomymi, ani nic na ten temat nie wiedziałam. Zaczęła się nerwowa wędrówka od kliniki do kliniki z nadzieją otrzymania jakiegoś cudownego leku, który skutecznie uleczy wzrok mojego synka. Niestety, takiego leku nikt mi nie przepisał. A diagnoza brzmiała: duża krótkowzroczność obojga oczu oraz oczopląs mieszany, a najgorsze, że lekarze przewidywali pogorszenie wzroku, więc trzeba o te resztki zadbać. Nie wiedziałam, co dalej mam robić. Często w nocy budziłam się i płakałam, myślałam, co mogę i co powinnam zrobić dla mojego dziecka, by mu pomóc. Po pewnym czasie wreszcie postanowiłam, że jeżeli ma stracić wzrok, to trudno, ale dopóki jeszcze trochę widzi, to ja muszę mu przybliżyć cały świat, wszystkiego nauczyć, wszystko pokazać. Bardzo dużo mówiłam do dziecka, pokazywałam różne zabawki obserwując jednocześnie jego reakcję. Szybko zorientowałam się, że wybiera przedmioty o żywych kolorach. Starałam się też kupować wszystko dla niego o bardzo zdecydowanych barwach. Na przykład czerwony kubek, talerzyk i łyżeczka były widoczne dla niego z dalszej odległości. Chętnie też nauczył się nimi samodzielnie posługiwać. Zabawki też starałam się dobierać kolorowe i na początek niezbyt skomplikowane. Następna próba to obrazki w książkach. I okazało się, że on - bardzo żywy dzieciak - długo i dokładnie im się przygląda. Można powiedzieć, że natychmiast polubił książki. Najpierw oglądając opowiadałam mu, co widzę na tym obrazku, do czego służy, co to jest, później wciągałam Rafałka do opowiadania, badając, co widzi. Również zrozumiałam, że mój maluch lubi ubierać się w zdecydowane i wesołe kolory oraz umiał dostrzec ładny kolor mojego ubioru. Zrozumiałam, że kolory odgrywają bardzo ważną rolę w życiu mojego synka. Dlatego bardzo szybko, bo około drugiego roku życia, znał już wszystkie podstawowe barwy. A to ułatwiało mi nauczenie Rafałka zauważania niektórych przedmiotów. Następna próba to zabawa z mazakiem. Narysowałam prostą figurę geometryczną i prosiłam Rafałka, by próbował narysować to samo. On przyjrzał się i błyskawicznie odrysował to samo. Często i długo spędzaliśmy w ten sposób czas, rysując coraz bardziej skomplikowane przedmioty. Wkrótce Rafałek doszedł do takiej wprawy, że ja już nie musiałam mu rysować. W tym czasie też często zabierałam dziecko na wycieczki rowerowe poza miasto, do lasu, gdzie z bliska mógł zobaczyć kwiaty na łące, zboże i domowe zwierzątka. Podczas tych wycieczek również tłumaczyłam Rafałkowi, co widać dalej, czego on mógł nie widzieć. Po powrocie synek natychmiast zabierał się do rysowania coraz bardziej samodzielnie i coraz bardziej zdecydowanie. Ten okres pierwszych trzech lat życia mojego synka bardzo miło wspominam. Wiem, że poświęciłam mu wiele czasu i dużo cierpliwości, ale ten wysiłek procentuje do tej pory. Obecnie Rafał ma jedenaście lat; chodzi do czwartej klasy szkoły podstawowej zwykłej. Prawdopodobnie będzie miał tylko jedną trójkę z matematyki. Przeszedł przez przedszkole zwykłe, bo ja wtedy nie wiedziałam, że mogę skorzystać z sześcioletniego urlopu wychowawczego. Oczywiście, na początku zawsze spotykałam się z ogromnym sprzeciwem kadry nauczycielskiej ("Jak to, takie dziecko tu ?"), ale po bliższym poznaniu Rafałka (a niekiedy i całego domu) zaakceptowano ten fakt, że Rafał widzi inaczej. Od dwóch lat uczęszcza również do ogniska plastycznego przy państwowej szkole plastycznej w naszym mieście. Pan, który prowadzi zajęcia w tymże ognisku, zwrócił uwagę na jego wyobraźnię przestrzenną i zamiłowanie do specyficznej kolorystyki (kolory zdecydowane). Muszę nadmienić, że do PZN trafiłam bardzo późno, bo dopiero, gdy dziecko miało siedem lat, a przecież diagnoza postawiona była bardzo wcześnie. Nikt mi nie powiedział, że mogę tu znaleźć pomoc. O wiele łatwiej i szybciej zrozumiałabym moje dziecko, gdybym wcześniej czytała "Nasze Dzieci". I tu pragnę podziękować całej Redakcji za skarbnicę potrzebnych wiadomości o naszych pociechach, za wszystkie artykuły, które pomagają nam wychowywać, uczyć i kształtować nasze pociechy. Życzę dalszej owocnej pracy.
Mama Rafałka ("Nasze Dzieci", wrzesień 1994)
Wojtuś urodził się jako trzecie moje dziecko. Czekaliśmy i cieszyliśmy się razem ze starszymi dziećmi. Jakaż była straszna rozpacz, gdy się dowiedzieliśmy, że Wojtuś jest niewidomy! Okrutny los. To był początek mojego trudnego macierzyństwa. Zostawiona sama sobie z niewidomym dzieckiem, w czwartej dobie po porodzie byłam już w domu. Nie skontaktowano mnie z okulistą ani nie rozmawiał ze mną żaden inny lekarz. Można sobie wyobrazić moje odczucia, gdy obserwowałam Wojtusia w pierwszych dniach jego życia. Ciągle wpatrywaliśmy się w twarz naszego synka. Jednego dnia ujrzeliśmy szparki. Były dość wąskie i nie otwierały się, ale nie były zrośnięte. Czy jest coś pod powieczkami? Baliśmy się sami zaglądać. W książce telefonicznej znalazłam adres okulisty i zawiozłam wynajętym samochodem dwutygodniowe dziecko, aby dokładnie dowiedzieć się, jaka jest prawda. Chociaż lekarz był godzien zaufania, jeszcze szukałam diagnozy innych lekarzy - wierząc, że może stanie się cud. Wszyscy jednak potwierdzali to samo. (...) Czekałam na pierwszy świadomy uśmiech, który miał świadczyć o "normalnym" umyśle mojego synka. Po miesiącu moja kilkunastominutowa rozmowa poranna z synkiem została nagrodzona prześlicznym, promiennym, zupełnie świadomym uśmiechem! Już nie poszłam po zakupy, bo płakałam z radości. Ten uśmiech rozbudził wiarę w jutro. "Śmiejesz się w tym samym czasie, co i starsze dzieci, a więc będziesz taki, jak one. Chociaż nigdy nie zobaczysz ani ich, ani nas. Ale co ja mówię - przecież masz nosek, rączki, języczek, uszka. To wszystko musi być twoimi oczkami". I tak powoli zaczynałam się zastanawiać, jak prowadzić przez życie mojego synka, by mógł on żyć w miarę normalnie, jak wszyscy ludzie. Nie mogłam się pogodzić, że jego świat będzie inny niż mój, niż ludzi widzących. Podświadomie wyczuwałam potrzebę bliskiego i częstego kontaktu cielesnego. Brałam często Wojteczka do siebie do łóżka, bo chciałam, by ciepło matki, ojca lub brata czy siostry zrekompensowało to, że nie możemy być zobaczeni. Pierwszy rok życia mojego synka, to był rok błądzenia matki. Nigdy nie wiedziałam, czy postępuję właściwie, bo synek nie był tak sprawny, jak inne roczne dzieci. Nie umiał siadać ani siedzieć, nie unosił główki, mało się śmiał. Brał jednak do rączek przedmioty rozwieszone nad nim, miał swoje ulubione rzeczy. Przed ukończeniem pierwszego roku umiał mówić "mama", potrafił stać przy sprzętach, a także stawiać kroczki, przytrzymywany pod paszkami. Wciąż był mało ruchliwy, co bardzo mnie niepokoiło. Zaczęłam szukać poradników i ludzi, którzy mogliby mi pomóc. W końcu napisałam do czasopisma "Pochodnia", o którym dowiedziałam się od ludzi niewidomych w naszym miasteczku. W ciągu dwóch tygodni miałam odpowiedź z Polskiego Związku Niewidomych i dokumenty do wypełnienia (było to skierowanie do CZD, do Poradni Wczesnej Rehabilitacji dla Dzieci Niewidomych do trzech lat). W Centrum Zdrowia Dziecka dostałam wiele cennych wskazówek i już mogłam w miarę metodycznie rehabilitować Wojtusia. Ale wciąż była jakaś nieuchwytna przyczyna, powodująca cofanie się malucha w rozwoju. Nadal niewiele uczył się nowego i wciąż zapominał dużo. Leżało moje dzieciątko bierne, nie dające nic ze sobą robić i samo nic nie robiące, jakieś wystraszone. Patrzeć na to było jeszcze ciężej, niż przed miesiącami oczekiwać na ewentualne ukazanie się oczek. Zaniedbywałam starsze dzieci, dom - ale przy Wojtku byłam ciągle. Nosiłam go, tuliłam, razem z nim nie spałam przez wiele nocy, kiedy przestawił się na nocne czuwanie, a nie mogłam tego zmienić. Przyszedł czas, że Wojtuś zaczął popłakiwać dość często, a później płacz ten stał się długotrwały i coraz częstszy. Gdy pewnego razu, jesienią, gorączka nie ustępowała przez tydzień, pani doktor zaproponowała mi, abym zawiozła do laboratorium mocz Wojtusia. Wynik, który pani laborantka podała mi po pół godzinie, był niedobry. Oświadczyła mi, że dziecko musi mieć "coś niedobrego" w układzie moczowym. Dwukrotne leczenie szpitalne było bezskuteczne. Jakże mi ciężko było patrzeć na cierpienie mojego dziecka! Razem z chorobą nerek, a może wcześniej w nieuchwyconym przeze mnie momencie, pojawiły się u Wojtka napady skłonów połączone z siusianiem i płaczem. Nie wiedzieliśmy, co to jest. W Centrum Zdrowia Dziecka przeprowadzono badania EEG i okazało się, że jest to padaczka. (...) Była zima 1983 roku. Starsza córka chorowała na oskrzela, też było już źle - groziła astma. Wtedy trafiłam do Olsztyna. Tam znalazłam pomoc dla obydwojga dzieci. Ela wyzdrowiała szybko. Wojtuś został poddany badaniom i okazało się, że ma wadę wrodzoną w układzie moczowym. Następowało cały czas systematyczne cofanie się moczu z pęcherza do nerki i w chwili badania prawa nerka była już zupełnie zepsuta. Musiałam podpisać zgodę na amputację nerki, by ratować życie dziecka. Trwałam przy nim, zbolałym po operacji, cały tydzień. Karmiłam, śpiewałam, przemawiałam, głaskałam, pielęgnowałam. Widziałam, że Wojtuś się trochę cieszy pomimo cierpienia. Była to nagroda za mój trud. Po tygodniu już w domu widziałam, że nastąpiła wielka odmiana w zachowaniu synka. Zrozumiałam, że dotychczas jego uwaga skoncentrowana była na dokuczliwym bólu. Wstąpiła we mnie nowa nadzieja, że oto nie wszystko stracone. (...) Marzec 1983 roku. Był to przełomowy okres mojego macierzyństwa. Zaczynałam prawie od zera, ale ani przez chwilę nie straciłam wiary, że moje dziecko będzie normalnym dzieckiem, pomimo braku wzroku. Ta wiara dodaje mi sił do pracy z Wojtusiem. Dziś Wojtuś ma pięć lat. Wykonujemy mnóstwo ćwiczeń, aby doprowadzić go do normalnego stanu. W tej chwili maluch już potrafi długo stać samodzielnie i w takiej pozycji wykonywać wiele czynności. Być może, mój synek nigdy nie będzie taki, jak inne dzieci. Nie żałuję jednak wcale, że troszczyłam się, uczyłam, że pracowałam mimo braku sukcesów. Nawet najbardziej beznadziejna sytuacja nie jest beznadziejna, gdy kierujemy się miłością do naszego dziecka. Ja pokonałam wszystkie przeciwności losu, bo bardzo kocham mojego Wojtka. Trzeba do końca wierzyć w sukces, bo wtedy nawet mały sukces będzie dużym osiągnięciem i matki i dziecka.
Mama Wojtusia ("Nasze Dzieci", styczeń 1986)
Patryk urodził się jako nasz drugi syn. Chociaż marzyłam o córce, byłam bardzo szczęśliwa, gdy urodził się duży (4 kilogramy!), śliczny synuś. Po miesiącu zaczęłam się niepokoić, że dziecko nie reaguje na mój widok, dopiero na głos, oraz że dziwnie przewraca oczkami. Najbliższa rodzina pocieszała mnie, że ileś tam tygodni małe dzieci mają prawo nie widzieć. Chociaż synuś reagował na światło - mój niepokój wzrastał. Gdy miał trzy miesiące pojechałam z nim do lekarza rejonowego, który, niestety, potwierdził moje obawy i dał skierowanie do poradni w Dziekanowie Leśnym. Tam specjalista stwierdził zaćmę wrodzoną na obu oczach, położoną centralnie. Nie będę opisywała swojej rozpaczy! Dzieckiem zajmowałam się teraz ze zdwojoną troską i miłością, a nierzadko łza kręciła mi się w oku. Chłopiec był wypielęgnowany, śliczny, jednak nikt się nim (oprócz mnie) nie zachwycał, tylko mi wszyscy współczuli, co mnie bardzo bolało. Gdy miał 8 miesięcy, a wciąż nie siedział, znów zawieźliśmy synka do Dziekanowa Leśnego, gdzie musiał zostać na obserwacji. To była trudna rozłąka. Lekarze stwierdzili opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Pocieszająca była jego bardzo wczesna, śliczna, czysta mowa. Było to zadziwiające, bo już pod koniec pierwszego roku życia, gdy jeszcze nie siedział, już mówił króciutkie zdania. Siedzieć zaczął mając prawie półtora roku. Wtedy też zdecydowaliśmy się na operacyjne usunięcie zaćmy w oku, na którym zmętnienie było rozleglejsze. Udana operacja miała przyspieszyć rozwój ruchowy dziecka. I nastała wielka radość - w okularkach synuś zaczął dobrze widzieć, podnosił sobie do tego operowanego oczka zabawki. Trwało to jednak niestety krótko! W trzy miesiące po operacji wytworzył się stan zapalny, nastąpiło odwarstwienie siatkówki. Znowu długi pobyt Patryka w szpitalu i straszna diagnoza, że na obecnym poziomie medycyny nie ma możliwości przywrócenia wzroku na to oczko. Rozpacz, którą trzeba było przeboleć i tym bardziej strzec drugiego oka z zaćmą, którego kątem nasz synek jeszcze widział z bardzo bliska. Patryk był naszym oczkiem w głowie, naszą bolesną, ogromną miłością i troską, naszym pupilkiem. Gdy miał dwa i pół roku, zaczął samodzielnie chodzić. Byliśmy oboje z mężem szczęśliwi bez granic. W tym czasie był już wręcz krasomówcą. Był w tak zwanym "wieku pytań" - jakże mądre, logiczne były jego pytania! Nie było już mowy o opóźnieniu. I to było cudowne i budujące dla nas, którzy zawsze w to wierzyliśmy. (...) Pani psycholog wciąż zarzucała mi nadopiekuńczość, że dobrze byłoby, aby dziecko mogło uczęszczać do przedszkola, uczyć się samodzielnie, życia w grupie rówieśników. Dała nam na piśmie krótkie wskazówki dla wychowawczyni przedszkola, jak postępować z takim dzieckiem. Załatwiliśmy przedszkole. Niestety, wychowawczynie albo nie chciały, albo nie potrafiły wdrażać Patryczka do zajęć z innymi dziećmi. W różnych godzinach zaglądałam do przedszkola - Patryk zawsze bawił się samotnie, na uboczu. Tymczasem miał już sześć lat i od września miał iść do "zerówki" - do tego właśnie przedszkola. Chociaż nie wyobrażałam sobie rozłąki z moim Skarbem, postanowiłam walczyć o przyjęcie go do klasy wstępnej do szkoły w Warszawie. Czułam, że w naszej "zerówce" on tylko zmarnuje rok, a pod fachową opieką ludzi przygotowanych do nauczania takich dzieci będzie już robił postępy. Poradnia zawodowa w naszym województwie czyniła mi trudności. Zdobyłam adres szkoły i na dodatkowym posiedzeniu rady pedagogicznej miały się rozstrzygnąć losy syna. Prawidłowo Patryk, ze szczątkowym widzeniem kwalifikował się do szkoły w Laskach. Dzięki opiniom psychologa z CZD oraz skierowaniu od wspaniałej pani doktor, której nazwiska niestety nie pamiętam (z przyjemnością podajemy to nazwisko: chodzi o panią doktor Zofię Galewską - przyp. red.), która serdecznie rozmawiała z nami i zachęcała, aby walczyć o naukę syna normalnym systemem dla niedowidzących - Patryk został przyjęty warunkowo do ośrodka szkolno-wychowawczego dla dzieci niedowidzących do klasy wstępnej. Dziecko i my bardzo przeżywaliśmy tę rozłąkę. Patryczkowi, dzięki jego zdrowemu rozsądkowi, dało się wytłumaczyć tę konieczność. Przywoziliśmy go początkowo w każdy piątek i odwoziliśmy w poniedziałki rano. Doświadczona wychowawczyni zawsze witała mnie słowami podziwu dla synka, a żegnała słowami otuchy, co było mi bardzo potrzebne. Obecnie Patryk zdał już do trzeciej klasy. Co roku dostaje nagrody, dyplomy. Podobno jest najsłabiej widzącym uczniem w szkole wśród słabowidzących. Ma wiele trudności do pokonania, ale swoją inteligencją, umiejętnością swobodnej wypowiedzi nadrabia braki wzrokowe, uczy się także pisma Braille'a. (...) Na zakończenie chciałabym zaapelować do matek, którym los dał dziecko niewidome lub niedowidzące, aby się nie załamywały, nie popadły w wielką depresję lecz dzielnie znosiły swoje - może bolesne, lecz wdzięczne - macierzyństwo, niech walczą o prawidłowy rozwój i godne dzieciństwo swoich pociech. Niech okazują swoim dzieciom wiele serca, tolerancji, ale niech także wymagają i są konsekwentne, a zapewni im to podwójną radość i wdzięczność dziecka. Takie dziecko wymaga szczególnej troski, ale potem jego sukcesy są szczególną radością dla rodziców. Mój Patryk przez siedem lat był w domu najmłodszy. To w niego głównie inwestowaliśmy całą swoją dobroć i tkliwość. Opłaciło się - on mi już świadomie oddaje swoje serduszko - jest czuły i troskliwy, a moje zdrowie - na przykład w ciąży. (...) Nigdy nie wstydziłam się swojego dziecka i nie znosiłam litości od ludzi. To ludzie mówili mi "jakie to nieszczęście" - ja potrafiłam w tym nieszczęściu doszukać się radości i sensu życia. Uważam, że to jest piękne.
Mama Patryka
(fragmenty listu do "Naszych Dzieci", wrzesień 1988)
Serdecznie dziękuję za pozdrowienia i zainteresowanie się dalszymi losami Karoliny i Sławka. Rzeczywiście, przez ten czas dużo u nas się zmieniło i dużo nowych rzeczy zdarzyło. (Dzieci przeszły kilka operacji, na szczęście z pozytywnymi rezultatami, takimi, które pozwalają im żyć bez większych trudności w swoim środowisku rówieśniczym i rodzinnym - przyp. red.) Przede wszystkim chciałam napisać parę słów o Karolinie. Uczy się ona w tej chwili w trzeciej klasie w szkole zwykłej. Dzięki mojej pomocy i jej wytrwałości idzie nam dość dobrze. Jestem bardzo zadowolona z tego, że jednak zdecydowałyśmy się na jej naukę w Elblągu, a nie, jak planowałyśmy, w Warszawie. Po prostu teraz wiem, że trzeba próbować, bo rzeczywiście czasami warto. Przeczytałam niedawno bardzo mądre słowa wypowiedziane przez panią Elżbietę Wenzel w "Naszych Dzieciach", (które oczywiście prenumeruję już od tamtego roku), że: "dziecko ma prawo mieszkać ze swoimi rodzicami, defekt wzroku nie jest wystarczającym powodem, by odsyłać dziecko do szkoły z internatem, by pozbawić go codziennego kontaktu z rodziną i jej wsparcia". To są słowa, które powinny przyświecać rodzicom zastanawiającym się, co począć z dzieckiem, i każdej instytucji, której zadaniem jest pomagać takim rodzicom. W życiu jest jednak bardzo ciężko je zrealizować. Spotykamy się z ogromnym oporem prawie ze wszystkich stron, gdzie tylko zwracamy się o pomoc. Brzmią mi jeszcze w uszach słowa wypowiedziane przez psychologa, który badał Sławka w poradni wychowawczo-zawodowej pod kątem dalszej nauki i powiedział mi, żebym oddała go do ośrodka w Bydgoszczy, ponieważ "będzie pani wygodniej". Takie dokładnie padały słowa. I to była porada specjalisty! Być może któraś matka dostosowałaby się do tego. Ja zaczęłam działać w odwrotnym kierunku. Po pierwsze ratujemy wzrok Sławka wszystkimi możliwymi sposobami (prawie nie widzi na oko lewe, a w prawym ma jaskrę). Zawieźliśmy go aż do kliniki okulistycznej w Niemczech. I tu zaskoczenie, ponieważ diagnoza postawiona przez niemieckich lekarzy bardzo różniła się od diagnozy polskich specjalistów. Sławek może mieć operację, która jednak bardzo dużo kosztuje, bo około 20000 marek, łącznie z jego leczeniem (Sławek leczony był przez 4 lata w CZD i 3 lata w Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach bez żadnego rezultatu). W tej chwili Sławek świetnie rozwija się psychicznie. Chodzi do przedszkola, raz w tygodniu uczymy się pisma brajla i szykuje się do pierwszej klasy. Chcieliśmy zapewnić mu indywidualne nauczanie, jednak panie z przedszkola uznały, że Sławek da sobie świetnie radę w szkole zwykłej, ale w klasie zintegrowanej o mniejszej liczbie uczniów. Ja wcześniej starałam się z jeszcze jedną mamą utworzyć w Elblągu nauczanie początkowe dla dzieci niewidomych i słabowidzących. Najpierw spotkaliśmy się ze stwierdzeniem (w naszym Związku), że takie coś jest niepotrzebne, bo jest bardzo mało dzieci i nie ma dla kogo tego robić. Później jednak zrobiono zebranie ze wszystkimi rodzicami i pedagogami uczącymi w Bydgoszczy. W rezultacie przy pomocy kuratorium, PZN-u oraz dyrektorki z przedszkola Sławka zaczęliśmy najpierw tworzyć klasę integracyjną w szkole zwykłej. Będą się w niej uczyły dzieci niepełnosprawne ruchowo, słabowidzące i pełnosprawne. Między innymi znajdzie się tam Sławek. Klasa ma liczyć około 20 dzieci. To jest trochę dużo, ale przynajmniej na razie tak musi być. Brakuje nam przede wszystkim fachowej kadry, jednak z czasem może będzie przybywać w Elblągu ludzi z odpowiednim wykształceniem. Najważniejsze, że już zaczęliśmy działać dla naszych dzieci, a dalej... zobaczymy. Mama Karoliny i Sławka ("Nasze Dzieci", maj 1993)
Do napisania tego listu skłoniła mnie dyskusja, jaka odbyła się na zebraniu rodziców dzieci niewidomych i słabowidzących w Klubie Kolejarza w Katowicach. Rodzice wypowiadali się, jakie mają kłopoty ze swoimi pociechami. Iza urodziła się w 1973 roku, jako pierworodne dziecko. Niemowlęctwo i wczesne dzieciństwo nie wskazywało, że w niedługim czasie przeżyjemy dramat, z którego Iza nie będzie sobie w pełni zdawała sprawy. Iza kończy piąty rok życia, w zabawach wpada na sprzęty, potyka się o zabawki, kładzie kubeczek w czasie jedzenia nie na stoliczku, lecz w przestrzeń. Zaniepokojona udaję się do lekarza okulisty. Lekarz bada Izę i orzeka, że dziecko jest zdrowe. Wychodząc z gabinetu słyszę uszczypliwą uwagę: "ale panikara, gdyby wszystkie matki były takie, miałybyśmy pełne ręce roboty". Zbliża się wrzesień, Iza pójdzie do ogniska przedszkolnego, więc gdy nie zagraża to jej bezpieczeństwu, uczę ją poruszać się po ulicy. Zapytana, czy można przejść przez jezdnię, wchodzi na środek i dopiero patrzy w lewo i prawo. Kolejna wizyta w przychodni okulistycznej, lecz tym razem nie daję się odesłać z przysłowiowym kwitkiem. Aby się mnie pozbyć - dziecko zostaje skierowane do szpitala okulistycznego w Mysłowicach. Dopiero tam Iza jest poddana badaniom i wtedy dowiemy się, co jest powodem takiego zachowania się Izy. Iza zostaje przewieziona ze szpitala w Mysłowicach do Instytutu Okulistycznego w Katowicach. Pobyt w Instytucie Okulistycznym i przeprowadzona kuracja nie przywracają Izie ostrości widzenia. Iza chodzi do pierwszej klasy i pojawiają się jej pierwsze małe dramaty. A to źle odpisane z tablicy lub źle przeczytana czytanka. Żeby zapobiec tym dramatom, czytanki czytamy tak długo, aż je umie prawie na pamięć. Gdy czegoś nie przepisze z tablicy, idziemy do koleżanki szkolnej i ja odpisuję, a Iza to przepisuje w domu do swojego zeszytu. Ponieważ Izie idzie nauka ciężko, przerabiam z nią każdą lekcję i w ten sposób Iza kończy kolejne klasy. W tej chwili Iza chodzi już do piątej klasy, ponieważ jest bardzo ambitna i pracowita, też i tę klasę zaliczy. Najwięcej martwi nas, jak przygotować naszą córkę do dalszego życia.
Mama Izy ("Nasze Światełka", lipiec-sierpień 1985)
My, rodzice marzymy o Nim, planujemy imię, rozmyślamy, do kogo z nas będzie podobne z urody, po kim odziedziczy cechy charakteru... I nareszcie! Rodzi się wspaniały mały człowieczek - tylko nasz. Jesteśmy dumnymi rodzicami. Pierwsze dni życia, pierwsze badania i diagnoza: wasze dziecko jest niepełnosprawne - jest niewidome. - Ależ to nieprawda! To jest niemożliwe, przecież w naszej rodzinie nie ma osób niewidomych, nikt o tym nie słyszał! Rozpaczliwie szukamy przyczyn - a może nie dbałam o dziecko i siebie kiedy byłam w ciąży?... Ależ nie, wszystko było w porządku, lekarz mówi, że ciąża rozwija się prawidłowo. A może to jakaś kara od Boga? Albo od ludzi?... Te wszystkie znaki zapytania przesłaniają radość z narodzin naszego dziecka. Wkrada się myśl, że może nie powinniśmy być rodzicami - skoro nasze dziecko jest niewidome, to nie potrafimy dać życia zdrowemu dziecku... Uczucie rozpaczy, wściekłość na siebie i wszystkich innych rodziców zdrowych dzieci, niechęć do maleństwa... Nasza niepewność diagnozy powoduje bardzo częste wizyty u lekarzy, niezliczone wyjazdy do coraz to innych specjalistów. Tu dołącza się ciągłe napięcie, uczucie smutku, zamieszanie w domu związane między innymi z częstymi wyjazdami i przygotowaniami do nich. Coraz częstsze są nieporozumienia - właściwie bez powodu - między małżonkami, nierzadkie jest wzajemne obwinianie się o zaistniałą sytuację. To wszystko toczy się przy dziecku, które tak naprawdę często zostawione jest samo sobie. Oczywiście jest karmione, przewijane, pije zdrowe (wspaniałe) soczki. Natomiast myśli i działania rodziców - zamiast na dziecku skupione są właściwie na sobie. Bo my - rodzice - biegamy do specjalistów, wstydząc się, że "to" nas spotkało, pragniemy za wszelką cenę pomóc dziecku i sobie, niekiedy szukamy niekonwencjonalnych metod leczenia, ślepo wierzymy, że to pomyłka lekarzy... Coraz bardziej ogarnia nas jednak smutek, zniechęcenie, nadzieja, że dziecko będzie dobrze widziało powoli zaczyna zamierać. I wreszcie zaczynamy dostrzegać nasze dziecko - spokojnie leżące w łóżeczku, nie uśmiechające się, bardzo wolno reagujące na nasze słowa... Jest to dla nas "czas opamiętania", skupienia się na potrzebach maleństwa, szukania do niego dróg. Gdy poświęcamy mu więcej czasu, zaczynamy dostrzegać coraz częściej pojawiający się uśmiech na twarzy naszego dziecka. Gdy z Nim rozmawiamy, tulimy do siebie - zauważamy, że wyciąga do nas rączki - zupełnie jak zdrowe dziecko! Wtedy odkrywamy, że ono po prostu chce być kochane!
Mama Kasi
List ten i cały numer dedykujemy Rodzicom - zwłaszcza najmłodszych dzieci, którzy nie zdołali się jeszcze uporać z trudną sytuacją. A wszystkim Dzieciom w związku ze zbliżającym się Ich Świętem pragniemy złożyć najserdeczniejsze życzenia - przede wszystkim zaś - by były zawsze kochane. Redakcja
Przytoczone wypowiedzi matek niewidomych i słabowidzących dzieci, wyraźnie świadczą o trudnościach rodziców. Potrzebna jest tu, nie tylko jak najwcześniejsza rehabilitacja dzieci, ale również pomoc ich rodzicom. Konieczne jest informowanie, radzenie, uczenie, dostarczanie fachowej literatury, zachęcanie rodziców do wysiłków, do włączania się w proces rehabilitacji ich dzieci. We wczesnym dzieciństwie nikt nie może udzielać tak skutecznej pomocy rehabilitacyjnej, jak mogą to rodzice. Nie powinni oni jednak odkrywać metod postępowania we własnym zakresie. Wiedzę na ten temat powinni przekazać im fachowcy. Na tej podstawie, już samodzielnie, będą mogli dostosowywać swoje postępowanie do potrzeb ich dzieci. Każde dziecko jest inne, niewidome i słabowidzące również. Stąd konieczność dostosowywania postępowania rehabilitacyjnego i wychowawczego do indywidualnych potrzeb i możliwości dziecka, do jego zdolności, temperamentu, aktywności itd. Cele rehabilitacyjne niewidomych i słabowidzących niemowląt i małych dzieci można więc osiągać tylko przez "rehabilitację" ich rodziców. I to jest główne zadanie stowarzyszeń pracujących na rzecz niewidomych i słabowidzących dzieci. Niestety, służby medyczne i służby pomocy społecznej najczęściej nie zajmują się udzielaniem tego rodzaju pomocy. Nie mają zresztą do tego odpowiednich kadr i możliwości. Mogą udzielić pomocy socjalnej, ale rehabilitacyjnej nie.
3.1.6. Uczucia najbliższych i obiektywna prawda
Zagadnienie to zilustruję listem matki niewidomej dziewczynki O "widzieć inaczej" i fragmentem mojej polemiki z tezami w nim zawartymi. Publikacje te pochodzą z miesięcznika "Wiedza i Myśl" Nr 3(3)/2009 List pani K.G. był reakcją na wypowiedź Starego Kocura zawartą w publikacji pt. "Czytamy, komentujemy i polemizujemy" zamieszczonej w nr 1(1)/2009. Oto fragment tej publikacji: "J.B. - A z czymże to Kocurku byś polemizował? S.K. - A z językiem. Proszę: "I tak już nieprzerwanie od ćwierć wieku spotykają się rodzice dzieci, które "widzą inaczej" - grudniowa "Pochodnia". Toż już w tym środowisku takich głupot należałoby unikać. Przecież w klubach rodziców dzieci niewidomych i słabowidzących są również dzieci, które zupełnie nie widzą. Czy one też "widzą inaczej". Poza tym, w kabaretach i dowcipach mówi się o: "mądrych inaczej", "uczciwych inaczej" czy "kochających inaczej". Jakiś bałwan wymyślił, że osoby niepełnosprawne należy tak określać, żeby nie było wiadomo, o co chodzi, a więc sprawni inaczej. Niestety, każda głupota znajdzie naśladowców. Nie każdy, kto używa takich określeń, musi zdawać sobie sprawę z ich bezsensowności. Ale redakcja "Pochodni"... Ale kolegium redakcyjne..."
O "widzieć inaczej".
K.G. - Sprowokował mnie Stary Kocur do napisania pewnych wyjaśnień. "I tak już nieprzerwanie od ćwierć wieku spotykają się rodzice dzieci, które "widzą inaczej" - grudniowa "Pochodnia". Słowa "widzą inaczej" - to moje słowa. Ja pisałam o naszym Klubie Rodziców. Użyłam tych słów bardzo świadomie, nie chcąc ukrywać ani kamuflować niepełnosprawności, jak sugeruje Stary Kocur. Cały ten tekst jakoś wcale mi się nie podobał, długo szło mi to pisanie (nie mam przygotowania dziennikarskiego ani polonistycznego), do wielu innych zdań sama bym się przyczepiła, polemizowała. "Widzieć inaczej" - tego jestem pewna, to nie jest dla mnie bezsensowne, nie jest to dla mnie głupotą. Dobrze pamiętam, kiedy się we mnie te słowa zrodziły - spacer z moją córką po parku wokół Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, tydzień oczekiwania na czwartą z kolei operację u prof. Prosta. Córka miała 1,5 roku, reagowała na światło, duże kontrasty - tylko tyle, miała sporo problemów neurologicznych (układ lewokomorowy mózgu poszerzony ze względu na krwiaka). Słowa lekarza - ona nigdy dobrze nie zobaczy Pani twarzy, będzie widziała może na kilkanaście centymetrów, wszystko będzie zamazane - z tym wyszłam z córką w ramionach na ten spacer. Płakałam - jak mam pokazać świat mojemu niewidomemu dziecku, jak nauczyć ją żyć, skoro nie widzi? JAK ??? Czułam pustkę, bezradność, własną niemoc. I nagle przy jakimś drzewie, o które się oparłam, przyszły po raz pierwszy te słowa ONA WIDZI INACZEJ. INACZEJ - to głębiej, mocniej, lepiej niż ja. Co się stało? Córeczka swoimi małymi rączkami obmacywała pień drzewa, badała nierówności kory, zagłębienia w niej. Podałam jej jesienny wilgotny liść - trochę ją wystraszył, ale po chwili zachwycił. Machała nim, kilka razy pokazując na niebo, na prześwitujące przez chmury słońce. Pokazywała na coś więcej niż ja mogłam zobaczyć moimi oczyma. Ona "widziała inaczej". Dla mnie to "inaczej" - to nie głupota. Pozwolę sobie pociągnąć ten temat dalej, bo córka ma prawie 10 lat (jest w grupie niewidomych - ma 4% wzroku tylko w prawym oku), jest jednym z sześciorga naszych dzieci i ja nadal mówię, że ona "widzi inaczej" - lepiej, głębiej od innych moich dzieci, które mają bardzo dobry wzrok, nie noszą okularów. Ona ma mnóstwo swoich problemów i problemików, często mówi: dzisiaj jest mój zły dzień. Jej uczucia, emocje są szczere, głębokie i często takie nie z tego świata. Sami nie wiemy, skąd ona to ma. Jej relacja z Bogiem - to nie sztuczność, obowiązek, ale ufność, że On pomaga i można mu wszystko powierzyć i zaufać do końca. To coś - czego mi brakuje. Przepraszam, że się rozpisałam, ale Stary Kocur sprowokował mnie do wspomnień i wzruszeń zarazem. Nie chodzi o to, że nie umiem przyjmować krytyki. Właściwie to z wypowiedzi Starego Kocura wynikało, że ja nawet mam prawo używać bezsensu słów "widzieć inaczej", ale "Pochodnia", jej redakcja nie powinna puszczać takich określeń. Bronię tego "widzieć inaczej", bo jest zbyt bliskie sercu. Poznałam na turnusach (byliśmy na ośmiu) sporo dzieci niewidomych, z resztkami wzroku czy słabowidzących w różnym stopniu. Jakoś z tych kontaktów zawsze wychodziło, że one "widzą inaczej", głębiej, chociaż nie mają czasem nawet poczucia światła. Bez znaczenia, czy jest to Dorotka, która śmieje się do życia w swoich piosenkach, nie mogąc się oderwać od biało-czarnych klawiszy fortepianu, czy może Kinga, ciekawa świata, której buzia prawie się nie zamyka: "mamo, dlaczego, a co to?", czy Julitka zachwycająca delikatnością i zapałem do wszystkiego czego się chwyci, a może Jaś uwielbiający kręcić się w kółko, Andżelika, która nie potrzebuje widzieć filmu na ekranie, by zachwycać się nim. Oni dla mnie "widzą inaczej". Ja widzę przy nich moją małość, ograniczenie i niedoskonałość. I tak już we mnie zostanie, ja nie umiem jak oni, cieszyć się napotkaną szyszką czy bzykającym owadem - niestety, nie umiem "widzieć inaczej". Dlatego proszę nie mówić, że to GŁUPOTA... Bardzo dziękuję za tą prowokację - udało się Staremu Kocurowi oderwać mnie od pism, formularzy, szkoleń, spraw i prawideł, maili służbowych i powspominać - czasem warto !!!! DZIĘKUJĘ !!! Będę z przyjemnością nadal sięgać po "Wiedzę i Myśl" - obiecuję.
Stanisław Kotowski - Szanowna Pani K.G.! Odnośnie "widzieć inaczej", a w Pani liście "widzieć inaczej" równa się "widzieć lepiej, głębiej" nawiązuje do mitów powstałych w starożytności i utrwala je. Wówczas uważano, że tak naprawdę skupić się na sprawach naukowych można tylko wtedy, gdy się nie widzi. Jak głosi legenda, może historia, Demokryt - jeden z wielkich filozofów starożytności, celowo się oślepił, żeby móc lepiej skupić się na sprawach naukowych. Uważano wówczas, że jeżeli ktoś nie widzi, widzi lepiej i stąd było wielu niewidomych jasnowidzów. Wybaczy Pani, rozumiem Panią jako matkę, ale teoria zawarta w Pani liście ma uzasadnienie jedynie w uczuciach. Pisze Pani: "Bronię tego "widzieć inaczej", bo jest zbyt bliskie sercu". Poznałam na turnusach (byliśmy na ośmiu) sporo dzieci niewidomych, z resztkami wzroku czy słabowidzących w różnym stopniu i jakoś z tych kontaktów zawsze wychodziło, że one "widzą inaczej", głębiej, "widzą" tak nie mając czasem nawet poczucia światła. Bez znaczenia czy jest to Dorotka, która śmieje się do życia w swoich piosenkach, nie mogąc się oderwać od biało-czarnych klawiszy fortepianu czy może Kinga, ciekawa świata, której buzia prawie się nie zamyka "mama dlaczego, a co to ?", czy Julitka zachwycająca delikatnością i zapałem do wszystkiego czego się chwyci, a może Jaś uwielbiający kręcić się w kółko, Andżelika, która nie potrzebuje widzieć filmu na ekranie, by zachwycać się nim - oni dla mnie "widzą inaczej". Ja widzę przy nich moją małość, ograniczenie i niedoskonałość. I tak już we mnie zostanie, ja nie umiem jak oni się cieszyć". Wybaczy Pani, ale nie jest Pani dzieckiem. Człowiek dorosły nie może myśleć, odczuwać ani reagować jak dziecko. A w cytowanym fragmencie Pani listu jest wymieniony chłopiec, który "uwielbia kręcić się w kółko". Przecież to typowy blindyzm, który powinien być "leczony" przez odpowiednie zabiegi rehabilitacyjne. Bez pomocy chłopiec ten będzie całe życie napiętnowany zachowaniami, których ludzie nie będą rozumieli i nie będą akceptowali. Blindyzmy są to zachowania niektórych niewidomych polegające na wykonywaniu bezcelowych ruchów lub czynności, np. kołysanie się, potrząsanie lub kręcenie głową, zbytnie podnoszenie nóg przy chodzeniu, a także brak mimiki i gestykulacji. *** Tyle mego listu do Pani K.G. Sprawa jest jednak niezmiernie ważna. Uważam, że podstawą rehabilitacji jest realizm, realna ocena ograniczeń i możliwości osób niewidomych, w tym dzieci. Ocena dokonana przez Panią K.G. jest mocno zabarwiona uczuciami, do których matka jest szczególnie predysponowana. Andre Frossard twierdził: "Kto powiedział, że miłość jest ślepa? Przecież ona tylko potrafi patrzeć, naprawdę dostrzec piękno tam, gdzie nikt go nie widzi. Spojrzenie kochającego jest zawsze spojrzeniem pełnym zdziwienia". Spojrzenie takie jednak nie musi być obiektywne i często nie jest. Pani K.G. i inni rodzice, jeżeli jednak mają pomagać swoim dzieciom znajdywać odpowiednie i godne miejsca w życiu, muszą rzetelnie oceniać ograniczenia i możliwości swoich dzieci, ich cechy charakteru i osobowości, wrażliwość, inteligencję i zdolności. Z powyższego listu wynika, że pani KG. widzi w swoim dziecku niezwykłą wrażliwość, głębię, wnikliwość. Nie znam tego dziecka i, być może, takie właśnie jest. Jeżeli jest to prawda, wrażliwość córki wynika z jej cech psychicznych, a nie z utraty czy bardzo poważnego uszkodzenia wzroku. Osoby znające środowisko niewidomych i słabowidzących wiedzą, że nie różnią się oni od pozostałych ludzi niczym, poza całkowitą lub częściową utratą wzroku. Wiedzą też, że wśród niewidomych są osoby wrażliwe, subtelne, ale są też tak gruboskórne, że bawoły, hipopotamy i słonie mogą im grubości skóry pozazdrościć. Sądząc z fragmentu listu odnoszącego się do "turnusowych" dzieci, można przypuszczać, że ich ocena niekoniecznie jest obiektywna. Nawet takie zachowanie, jak kręcenie się w kółko, nie wzbudziło niepokoju i było wymienione wśród przykładów pozytywnych. Oczywiście, osoby słabowidzące, w tym dzieci, mogą widzieć inaczej, ale zawsze jest to gorsze widzenie, mniej wartościowe, mniej dokładne.
3.2.Rehabilitacja niewidomych niemowląt
3.2.1. Rozwój dziecka z uszkodzonym wzrokiem
Jeżeli urodzi się dziecko niewidome lub bardzo słabowidzące, już w okresie niemowlęctwa powinien rozpocząć się proces jego rehabilitacji. Celem tu będzie rozwój zdolności poznawczych i manipulacyjnych dziecka. Zrozumiałe jest, że niewidome niemowlę, tak zresztą jak wszystkie niemowlęta, nie może celów tych wyznaczać i świadomie osiągać. Dzieci rodzą się z niewielkim zasobem umiejętności i są one wrodzone, np. instynkt ssania, wodzenia oczyma za źródłem światła. Te wrodzone zachowania ulegają stałemu wzbogacaniu i rozwojowi. Jest ich coraz więcej i stają się coraz doskonalsze. W przypadku niewidomych niemowląt nie jest możliwe poznawanie otoczenia przy pomocy wzroku, nie jest możliwe wodzenie wzrokiem za źródłem światła, za błyszczącymi, barwnymi przedmiotami. Wzrok nie stymuluje więc rozwoju niemowlęcia. Każde dziecko poznaje przedmioty i otoczenie w podobny sposób. Najpierw uczy się wyodrębniać przedmioty, a raczej ich poszczególne cechy przy pomocy pojedynczych zmysłów. Niemowlę najpierw wyodrębnia źródło światła, wodzi za nim wzrokiem. Następnie zauważa również kolory przedmiotów, później ich wielkość, kształty. Z kolei włączają się inne zmysły i dziecko rozpoznaje ciężar, miękkość, szorstkość lub gładkość powierzchni, wydawane dźwięki, zapach i smak. Jest to poznanie analityczne, monosensoryczne, czyli jedna cecha lub grupa cech rozpoznawana jest przy pomocy jednego zmysłu. Zrozumiałe jest, że niewidome niemowlę nie może wodzić wzrokiem za źródłem światła, zauważać kolorów przedmiotów, a także przy pomocy wzroku ich kształtów i wielkości. Niezależnie od tego, poznawanie otoczenia przez niewidome niemowlę zaczyna się od wyodrębniania poszczególnych cech przedmiotów przy pomocy pozostałych zmysłów. Zatem już na etapie poznania analitycznego, jednozmysłowego możliwości niewidomego niemowlęcia są ograniczone. Kolejnym etapem poznania jest synteza, tj. łączenie cech przedmiotu w całość. Niemowlę zaczyna zauważać, że przedmioty mają różne kolory, różne wielkości, różne kształty itd., że np. przedmioty czerwone mogą być duże i małe, wysokie, szerokie i niskie, pachnące, błyszczące i wydające dźwięki. Powstaje syntetyczny obraz przedmiotu o wielu cechach. Trzecim etapem jest powrót do poznania analitycznego. Jest to jednak poznanie wyższego rzędu. Dziecko spostrzega jedną lub dwie cechy przedmiotu i w jego wyobraźni powstaje pełne wyobrażenie tego przedmiotu. Dziecko chwyta na przykład ucho ulubionego misia, wyczuwa jego kształt i miękkość. Te dwie cechy wystarczają, żeby dziecko wiedziało, że jest to jego miś, że jest on brązowy, duży, gruby, i że ma naderwane drugie ucho. To jednak występuje nieco później. Równolegle z poznawaniem przedmiotów odbywa się poznawanie zależności między nimi. Dziecko spostrzega źródło światła i wodzi za nim wzrokiem. Następnie zaczyna wyodrębniać z tła inne cechy - kolory i kojarzyć je z jakimiś wydarzeniami, np. zapalenie się światła z pokazaniem się mamy, z jej głosem, zapachem, przytulaniem, kołysaniem i jedzeniem. Dziecko nie tylko kojarzy przedmioty, stosunki między nimi i wydarzenia, ale również uczy się manipulować nimi. Zauważa, że jego płacz wywołuje pojawienie się mamy, gaworzenie wywołuje uśmiech na jej twarzy itd. W ten sposób dziecko "manipuluje" mamą. Nie jest to jednak jedyna jego manipulacja. Dziecko chwyta przedmioty, bierze je do buzi, próbuje przekładać między szczebelkami łóżeczka lub kojca, wyrzuca je. W ten sposób dowiaduje się, że jedne przedmioty można przełożyć między szczebelkami łóżeczka, a inne nie. Dowiaduje się, że ten sam przedmiot, raz przechodzi między szczebelkami, a innym razem nie. Potem okazuje się, że trzeba go odpowiednio ułożyć, żeby można było wyrzucić poza łóżeczko. A jak to się uda raz, drugi i setny - oznacza, że manipulacja misiem czy innym przedmiotem jest możliwa. I błędem rodziców jest, jeżeli uważają, że dziecko coś wyrzuca, bo jest złośliwe. Ono uczy się manipulowania przedmiotami, poznaje ich cechy, poznaje otoczenie. Jest to prawidłowość rozwojowa, a nie złośliwość. Tak musi rozwijać się każde dziecko, niewidome również. Celem rehabilitacyjnym w tym okresie jest dostarczanie niewidomemu dziecku zabawek i różnych przedmiotów, które będą pobudzały je do manipulacji, rzucania, gryzienia, szarpania, dotykania, głaskania, poznawania przedmiotów i relacji między nimi. Cel ten, rzecz jasna, realizują rodzice dziecka, a nie dziecko. Ich zadaniem jest umożliwianie naturalnych tendencji poznawczych, manipulacyjnych, wyzwalania aktywności, a nie jej ograniczanie. Niewidomemu dziecku odpadają wszelkie wizualne bodźce stymulacyjne. Dlatego trzeba dostarczać mu różnorodne przedmioty o różnej fakturze, ciężarze, kształcie itp. i pozwalać mu bawić się nimi, rzucać, manipulować i niszczyć. Bez tego nie będzie rozwoju. Ważne jest, żeby niemowlę miało możliwości poznawania otoczenia poza łóżeczkiem. Mama nosi niemowlę. Pokazuje mu różne przedmioty, zwierzęta, ptaszki, jego odbicie w lustrze. Z czasem niemowlę zaczyna raczkować i wreszcie chodzić. Pojawiają się wówczas nowe wyzwania dla jego rodziców. Dziecko ściąga obrusy, może zrzucić na siebie talerz z gorącą zupą, potłuc filiżanki, przewrócić doniczkę z kwiatami. Każdemu dziecku należy zapewnić bezpieczeństwo, niewidomemu również. W tym ostatnim przypadku jednak, nie można, z chęci zapewnienia bezpieczeństwa, ograniczać ruchu niewidomego dziecka. Musi ono mieć możliwości raczkowania i chodzenia, musi rozwijać swój narząd ruchu i poszerzać zakres poznawania otoczenia. Oczywiście, konieczne jest zapewnienie bezpieczeństwa. Dziecko nie powinno kaleczyć się, nie może bawić się przedmiotami tak małymi, którymi może się udławić, brudnymi, nie może wchodzić w miejsca, w których grozi mu poparzenie, przewrócenie na siebie czegoś ciężkiego, spadnięcie z wysokości itp. Ostrożność ta jednak nie może hamować rozwoju dziecka. Nie może, bo zaniedbania rozwojowe z tego okresu mogą okazać się bardzo trudne do wyrównania, a jeżeli nałożą się na nie zaniedbania z następnych okresów rozwojowych, ich skutki mogą być fatalne i nieodwracalne. Warto jeszcze zwrócić uwagę na sposób uczenia się dzieci. Otóż bardzo ważną, jeżeli nie najważniejszą metodą jest naśladownictwo. Wszyscy ludzie, począwszy od niemowlęctwa, przez dzieciństwo, młodość i chyba przez większość życia uczą się różnych zachowań, wykonywania różnych czynności i mowy przez naśladownictwo. Matka uśmiecha się do niemowlęcia. Po pewnym czasie niemowlę zaczyna odwzajemniać uśmiech. Matka mówi do niemowlęcia, po pewnym czasie niemowlę zaczyna powtarzać poszczególne słowa, coraz więcej słów, zdania, aż przestanie być niemowlęciem. Gesty, skinięcie, potrząśnięcie i pokręcenie głową, ukłon, mowa ciała, ubieranie się, chodzenie, jedzenie łyżeczką i wiele innych czynności dzieci uczą się właśnie przez naśladownictwo. Niestety, niewidome dzieci nie mogą korzystać z tej metody. Nie mogą więc kształtować mimiki twarzy, reagować na gesty, naśladować zachowań rodziców i rodzeństwa. Konieczne jest specjalne postępowanie z dzieckiem. Trzeba brać je za rączki, pokazywać różne ruchy, różne czynności, mówić do niego. Postępowanie z niewidomym niemowlęciem wymaga specjalnej wiedzy i umiejętności. Nie ma możliwości przekazania tej wiedzy i nauczenia postępowania z niewidomym dzieckiem w publikacji o ogólnym charakterze. Można tylko zwrócić uwagę na problemy i na konieczność szukania fachowej pomocy. Bez niej rodzice najczęściej popełniają zbyt dużo błędów, które hamują prawidłowy rozwój ich dzieci. Bardzo trudno jest im pokierować rehabilitacją swoich niewidomych dzieci. Procesy rozwojowe są bardziej złożone niż je opisałem i nie przebiegają równomiernie. Podany schemat jednak wystarczy do ich zrozumienia.
3.2.2. Rodzice wytyczają cele niewidomych niemowląt
Jak widzimy potrzeby rehabilitacyjne niewidomych niemowląt są znaczne. Możliwości pomocy rehabilitacyjnej są również niemałe i bardzo ważne. Dziecko w okresie niemowlęctwa uczy się poznawać otoczenie, manipulować przedmiotami, nawiązywać kontakty z innymi ludźmi, przede wszystkim z rodzicami, reagować na różne bodźce. Źle jest, jeżeli te procesy rozwojowe zostaną zahamowane na skutek braku wzroku. Konieczne jest więc przeciwdziałanie takim skutkom. Do głównych celów rehabilitacyjnych tego okresu zaliczyć należy rozwijanie zdolności poznawczych i manipulacyjnych, a także z zakresów kontaktów między ludzkich bez udziału wzroku. Jest rzeczą zrozumiałą, że niemowlę nie może uświadomić sobie własnych ograniczeń i potrzeb, nie może podejmować świadomych działań przeciwdziałających skutkom niepełnosprawności, nie może wytyczać sobie celów rehabilitacyjnych. Muszą robić to jego rodzice. To rodzice muszą poznać potrzeby swojego niewidomego dziecka, jego usposobienie i zdolności, muszą wspomagać naturalną aktywność dziecka, a nie ją ograniczać. Muszą tak postępować z niewidomym dzieckiem, żeby nie popełniać błędów wychowawczych i rehabilitacyjnych. Przeciwnie, ich postępowanie z dzieckiem powinno mieć na uwadzę realizację celów rehabilitacyjnych, które są możliwe do realizacji w tym okresie życia dziecka.
3.2.3.O moim niemowlęctwie
Obiecałem nawiązywać do własnych doświadczeń. W tym przypadku jednak nie jest to możliwe. Nie byłem niewidomym niemowlęciem, a gdybym nawet był, to i tak nic by z tego nie wynikało. Nikt z nas nie pamięta własnych doświadczeń z tego okresu. Nie może więc o nich pisać ani mówić.
3.3.Rehabilitacja małych niewidomych dzieci
3.3.1. Wczesna rehabilitacja
Zapoznajmy się z definicją wczesnej rehabilitacji małych dzieci z uszkodzonym wzrokiem sformułowaną przez dr. Tadeusza Majewskiego. ("Biuletyn Informacyjny Trakt" Grudzień 2005 r.)
"Wczesna rehabilitacja małych dzieci z uszkodzonym wzrokiem - jest to oddziaływanie psycho-pedagogiczne i rehabilitacyjne na niewidome lub słabowidzące dziecko w celu wspomagania jego wszechstronnego rozwoju oraz udzielanie pomocy rodzicom w opiece i wychowywaniu dziecka. Wczesna rehabilitacja obejmuje okres od urodzenia dziecka i stwierdzenia uszkodzenia wzroku do okresu szkolnego, tj. do około 6. roku życia. Wczesna rehabilitacja zakłada więc dwa cele: * zapewnienie od najmłodszych lat dzieciom warunków do możliwie wszechstronnego rozwoju oraz zapobieganie opóźnieniom i nieprawidłowościom rozwojowym, * przygotowanie rodziców do opieki i wychowywania dzieci z uszkodzonym wzrokiem. Realizacja pierwszego celu dokonuje się przez odpowiednie oddziaływania stymulujące, korekcyjne, praktyki edukacyjne oraz przystosowanie otoczenia dla zapewnienia jak najlepszych warunków sprzyjających rozwojowi dziecka. Pomoc rodzicom udzielana jest w formie poradnictwa i instruktażu, dotyczącego postępowania z dzieckiem, prowadzenia odpowiednich ćwiczeń i zajęć, zgodnie z potrzebami dziecka. W ten sposób otrzymują oni niezbędne informacje i wiadomości oraz nabywają potrzebne umiejętności do prawidłowego zajmowania się niewidomym lub słabowidzącym dzieckiem. Wczesna rehabilitacja prowadzona jest przez wykwalifikowanego instruktora lub nauczyciela, nazywanego też czasami terapeutą. Wczesna rehabilitacja nazywana jest również wczesną rewalidacją, wczesną interwencją, wczesną stymulacją, wspomaganiem rozwoju dziecka".
Z powyższej definicji wynika wiele szczegółowych celów rehabilitacyjnych, bez osiągnięcia których nie może być prawidłowego rozwoju dziecka i nie może ono wyrosnąć na człowieka samodzielnego, dobrze przygotowanego do życia. W tym miejscu należy od razu zaznaczyć, że w okresie do szóstego roku życia nie można mówić o celach rehabilitacyjnych formułowanych i osiąganych świadomie przez dziecko. Najpierw wszystko zależy całkowicie od rodziców dziecka, a pod koniec tego okresu udział dziecka w planowaniu i osiąganiu celów rehabilitacyjnych, wszystkich innych również, jest minimalny.
3.3.2. Rodzice wytyczają cele rehabilitacyjne małych niewidomych dzieci
Pisałem o celach rehabilitacji niewidomych niemowląt. Jak czytelnicy pamiętają, w tym przypadku, wszystko zależy od rodziców niewidomego niemowlęcia. Niemowlę świadomie nie może wyznaczać sobie żadnych celów, rehabilitacyjnych również. Podobnie ma się sprawa z małymi niewidomymi dziećmi. Ich poziom świadomości stopniowo wzrasta, ale jeszcze w wieku sześciu lat nie osiąga poziomu umożliwiającego wyznaczanie poważniejszych celów. Takie dziecko potrafi domagać się zabawek, które mają inne dzieci, nauczyć się wierszyka, który umie koleżanka itp., ale są to cele na miarę dziecka. Tu również wszystko zależy od rodziców. Rodzice, jeżeli postępują mądrze, mogą dobrze przygotować niewidome dziecko do zmagania się z trudnościami nauki szkolnej, współżycia z rówieśnikami, z samodzielnością i wytyczać właściwe dla ich dzieci cele rehabilitacyjne. Jeżeli kierują się wyłącznie sercem, a nie rozumem, albo wstydzą się swego dziecka, brak wzroku traktują jak dopust boży, piętno ciążące na rodzinie, nie wierzą w możliwości osób niewidomych itd., mogą wyrządzić swemu dziecku krzywdę, której skutków w wielu przypadkach naprawić się już nie da. Jak można przeczytać w rozdziale bbb, rodzice często popełniają błędy wychowawcze i rehabilitacyjne.
3.3.3. Podstawowe cele rehabilitacyjne małych niewidomych dzieci
Podstawowym celem rehabilitacji małych niewidomych dzieci jest tworzenie im odpowiednich warunków poznawania otoczenia, rzeczywistości, świata. Dzieci muszą mieć swobodę manipulowania przedmiotami. Nie można ograniczać ruchliwości dziecka, jego działań manipulacyjnych i poznawczych. Niestety, często rodzice w trosce o bezpieczeństwo dziecka robią to wszystko, czego robić nie należy. Dziecko powinno mieć możliwości darcia, cięcia nożyczkami, posługiwania się młotkiem, nożem i innymi przedmiotami uznawanymi za niebezpieczne. Oczywiście, nie powinno tego robić bez kontroli osoby dorosłej, ale dziecko musi ćwiczyć ręce, rozwijać i doskonalić sprawność manualną, poznawać strukturę i kształty przedmiotów oraz przestrzenne stosunki między nimi. Bez tego nie będzie rozwijać się prawidłowo. Niestety, rodzice nie mają wystarczających możliwości pokazywania niewidomemu dziecku modeli: kościoła Mariackiego, Pałacu Kultury i Nauki, modelu wszechświata, modeli grzybów, mrówek, kondorów, lwów i słoni itp. Są tu pewne możliwości, ale o wiele skromniejsze od tych, które są dostępne dzieciom widzącym. Odpadają: obrazki, zdjęcia, rysunki, filmy, audycje telewizyjne. Można powiedzieć, że to, co się znajduje dalej niż zasięg rąk dziecka, nie istnieje. Trudno jest oglądać dotykiem wielkie obiekty, np. łańcuchy gór, budowle, duże zwierzęta oraz bardzo małe - owady, bakterie, pyłki kwiatów. Poza tym nie poddają się oglądowi dotykowemu przedmioty w ruchu, gorące, bardzo zimne, kruche. Trzeba więc starać się, żeby w miarę możliwości dostarczać dziecku modele podobnych przedmiotów. Możliwości jednak, jak już wspomniałem, są tu ograniczone. Oczywiście, bez tego dziecko będzie jakoś się rozwijało, ale niekoniecznie prawidłowo. Odrębnym zagadnieniem są kontakty z rówieśnikami. Są one ułatwione w rodzinach, w których jest więcej dzieci w podobnym wieku - różnica dwa trzy lata. Jeżeli dziecko jest jedynakiem albo ma rodzeństwo dużo starsze lub młodsze, trzeba zadbać, żeby często mogło spotykać się z rówieśnikami. Jest to bardzo ważne ze względu na uspołecznienie dziecka. Dobrym wyjściem jest uczęszczanie dziecka do przedszkola. Nie musi to być przedszkole specjalne. Wprawdzie nie wszystkie zajęcia przedszkolne są dostępne dla niewidomego dziecka, ale nie jest to wielkie ograniczenie. Nauczycielki przedszkola z pewnością, jeżeli tylko zechcą, poradzą sobie z takimi trudnościami. Mogą skorzystać z odpowiedniej literatury oraz z pomocy nauczycielek, które mają doświadczenia w pracy z niewidomymi dziećmi. Jeżeli w pobliżu miejsca zamieszkania nie ma przedszkola, które mogłoby zapewnić niewidomemu dziecku odpowiednie warunki rozwojowe, można oddać je do przedszkola w ośrodku szkolno-wychowawczym dla niewidomych i słabowidzących. Adresy ośrodków, w których są przedszkola, znajdzie czytelnik w rozdziale. Reasumując można powiedzieć, że głównym celem rodziców niewidomego dziecka jest umożliwianie mu rozwijania zdolności poznawczych i motorycznych, manipulacyjnych i uspołecznienia. Jest to warunkiem przyszłej samodzielności, a wcześniej osiągnięcie dojrzałości szkolnej.
3.4.Błędy wychowawcze i rehabilitacyjne, ich skutki i przeciwdziałanie
3.4.1. Popełniane błędy rehabilitacyjne i wychowawcze
Rodzice popełniają wiele błędów wychowawczych i rehabilitacyjnych. Omówię najważniejsze z nich.
"Błędy wychowawcze - niewłaściwe postępowanie rodziców wobec niepełnosprawnych dzieci, wyręczanie we wszystkim, brak wymagań, stosowanie "taryfy ulgowej", ograniczanie aktywności dziecka i kontaktów z rówieśnikami oraz nadmierne wychwalanie "osiągnięć" dziecka. Rzadziej stawianie wygórowanych wymagań, które mają doprowadzić do wyrównania szkód spowodowanych przez niepełnosprawność". Bardzo szkodliwa jest nadmierna opiekuńczość rodziców, ale fatalne w skutkach mogą być też: brak zainteresowania dzieckiem, jego odrzucanie przez rodziców, nieakceptowanie, bo jest niewidome. Niestety i tak się zdarza. Poważnym błędem wychowawczym i rehabilitacyjnym są rozmowy w obecności dziecka o jego niepełnosprawności, o nieszczęściu, jakie go spotkało, o braku perspektyw w przyszłości, o smutku, a nawet rozpaczy, z tego tytułu. Trzeba wiedzieć, że rozmowy w obecności dzieci na tematy, o których one nie powinny wiedzieć mogą być bardzo szkodliwe. Rodzice zakładają, że ich dziecko jeszcze nie rozumie, jeszcze jest zbyt małe. Rzeczywiście, może nie rozumieć, ale może też rozumieć błędnie, niezgodnie z intencją mówiącego. Dziecko, w tym niewidome lub słabowidzące, z całą pewnością natomiast doskonale wyczuwa nastrój. Przygnębienie rodziców, ciotek i znajomych może łatwo udzielić się dziecku. Wówczas podświadomie uzna, że jest inne, gorsze, godne litości. Będzie to miało negatywny wpływ na jego psychikę, zwłaszcza na uczuciowość i uspołecznienie. Wyrażana litość, współczucie, smutek, głęboko zapadają w świadomość dziecka, chociaż rodzicom się wydaje, że dziecko nie rozumie, albo nie słyszy, bo jest zajęte zabawą. Prowadzi to do kształtowania się w świadomości ponurego własnego obrazu, który może zaważyć na całym życiu. Niezależnie od tego, co może być w przyszłości, dziecko zaczyna rozumieć, że jest inne od pozostałych dzieci, gorsze. Nie może dobrze wpływać to na jego psychikę. Drugim bardzo często popełnianym błędem jest obniżanie poziomu wymagań w stosunku do dziecka niepełnosprawnego, wyręczanie go we wszystkim, w czym tylko można i nie można, rozpieszczanie itp. Zdarza się, że rodzice nie tylko niczego od dziecka nie wymagają, ale jeszcze zachwycają się najdrobniejszymi jego "osiągnięciami", chwalą bez powodu i wytwarzają u dziecka przekonanie, że jest genialne. W ten sposób "wynagradzają krzywdy", jakie spotkały dziecko i kształtują postawy roszczeniowe, egoistyczne, niski poziom wymagań w stosunku do siebie i wysoki w stosunku do innych osób. Zdarza się, że rodzice "odrzucają" niewidome dziecko. Czasami robią to podświadomie, niekiedy nadmierną opieką chcą zrekompensować brak akceptacji dziecka i brak uczuć rodzicielskich. To również jest bardzo szkodliwe ze względów wychowawczych, nie sprzyja prawidłowemu rozwojowi dziecka, a w szczególności jego sfery uczuciowej. Brak wymagań i obowiązków, niezależnie od tego, czy wynika z miłości i troskliwości, czy z odrzucenia, prowadzi do wyżej wymienionych wypaczeń charakteru. Może to mieć negatywny wpływ na całe życie tak wychowanego niewidomego dziecka, a następnie młodego, dorosłego i starego człowieka. Kolejnym błędem jest nadmierna obawa o bezpieczeństwo dziecka. Faktem jest, że jest ono bardziej narażone na wszelkiego rodzaju urazy niż pozostałe dzieci. Obawy te jednak powodują negatywne skutki wychowawcze i rehabilitacyjne. W trosce o bezpieczeństwo dziecka rodzice na nic mu nie pozwalają. Tu nie idź, bo się poparzysz, tam nie wchodź, bo spadniesz, nie biegaj, bo się uderzysz, bo się skaleczysz, bo się ubrudzisz itd. W ten sposób skutecznie hamują rozwój dziecka, a wszelkie próby perswazji w wielu przypadkach są całkowicie nieskuteczne. Rodzice "najlepiej wiedzą", co potrzebne jest ich "nieszczęśliwemu dziecku". Na takie argumenty niezmiernie trudno jest znaleźć radę. Błędem jest wychowywanie dziecka bez kontaktów z innymi dziećmi. Zapewnienie niewidomemu dziecku takich kontaktów nie zawsze jest łatwym zadaniem, ale jest to konieczne. Bez kontaktów z dziećmi, bez wspólnych zabaw, bez współzawodnictwa, bez konieczności liczenia się z potrzebami innych dzieci trudno jest o właściwe kształtowanie cech osobowości. Dotyczy to wszystkich dzieci, niewidomych również. Niestety, zdarza się, że rodzice nie chcą narażać swojego niewidomego dziecka na kontakty z innymi dziećmi z w trosce o jego bezpieczeństwo, z obawy, że spotka się z naśmiewaniem, dokuczaniem brakiem zrozumienia. Izolacja dziecka jest szczególnie szkodliwa, w przypadku, gdy nie ma ono rodzeństwa. Wtedy jego uspołecznienie jest bardzo trudne. Więcej na ten temat znajdą czytelnicy w rozdziale bbb. Poważnym błędem jest brak zrozumienia potrzeb poznawczych dziecka. Prawidłowy rozwój psychiczny i fizyczny wymaga ruchu, poznawania coraz to nowych przedmiotów, zwierząt, ludzi i zjawisk. Konieczne są bodźce stymulujące, których niewidome dziecko w znacznej mierze jest pozbawione. Dodać należy, że poznanie odbywa się nie tylko przez obserwację przedmiotów i relacji między nimi, ale również, a może przede wszystkim, przez manipulowanie nimi. Mówi się, że dziecko zniszczy każdą zabawkę, bo chce wiedzieć, co jest w środku i jak ona działa. Tak powinny postępować również niewidome dzieci, a rodzice powinni im to umożliwić, powinni zachęcać do manipulacji i eksperymentów. Dziecko musi się rozwijać, a do tego niezbędne jest działanie. Rodzice, jak już pisałem, ograniczają aktywność dziecka. Nie zawsze uświadamiają też sobie, że wzrok umożliwia poznawanie otoczenia na odległość, bez konieczności wchodzenia w bezpośredni kontakt z jego elementami. Brak wzroku powoduje radykalne ograniczenie odbieranych bodźców, obrazów, kształtów, kolorów. Niewidome dzieci nie mogą też w pełni korzystać z filmów, audycji telewizyjnych dla dzieci, mają ograniczone możliwości korzystania z przekazu internetowego, nie mogą oglądać obrazków, rysunków i zdjęć. Wszystko to powoduje zubożenie wrażeń i doznań, zubożenie możliwości poznawania otoczenia.
3.4.2. Skutki błędów wychowawczych i rehabilitacyjnych
Nadmierna opiekuńczość prowadzi do braku samodzielności, niezaradności, postaw roszczeniowych, egocentryzmu dziecka i ogólnie niedostosowania do funkcjonowania w społeczeństwie. Szczególnym skutkiem błędów rodziców w zakresie ograniczania aktywności dziecka, mogą być blindyzmy. blindyzmy - zachowania niektórych niewidomych polegające na wykonywaniu bezcelowych ruchów lub czynności, np. kołysanie się, potrząsanie lub kręcenie głową, zbytnie podnoszenie nóg przy chodzeniu, a także brak mimiki i gestykulacji. Zdarza się, że rodzice tego typu ruchliwość dziecka odbierają jako przejaw jego rozwoju, jako coś pozytywnego. Nie zdają sobie sprawy z tego, że zachowania takie będą w przyszłości negatywnie wyróżniać ich dziecko spośród innych - najpierw dzieci, potem ludzi dorosłych. Wyeliminowanie blindyzmów w przyszłości będzie bardzo trudne, albo nawet niemożliwe. Kolejnym negatywnym skutkiem błędów wychowawczych, i to trudnym do uniknięcia, jest tak zwany werbalizm. Jest to wypowiadanie przez niewidome osoby słów, którym nie odpowiadają dokładne wyobrażenia zjawisk, przedmiotów i relacji między nimi. Przed laty w ośrodkach szkolno-wychowawczych dla niewidomych w Krakowie, w Laskach Warszawskich i we Wrocławiu, przeprowadzałem badania na temat kształtowania wyobrażeń u niewidomych na podstawie rysunku plastycznego. W wyniku tych badań, których nie będę tu referował, ujawniły się przykłady werbalizmu. Kiedy dzieci otrzymywały do rąk model marchewki, nie miały trudności z jej rozpoznaniem. Dzieci niejednokrotnie jadły surową marchewkę i znały doskonale jej cechy fizyczne. Znacznie gorzej wyglądała sprawa z innymi warzywami i innymi modelami. Burak okazał się słabo rozpoznawalny. I to jest zrozumiałe. Dzieci wiedziały sporo o burakach, jadły barszcz i buraczki jako dodatek do drugiego dania. Wiedziały, że są one mocno czerwone, buraczkowe, że są smaczne lub nie, w zależności od gustów. Ale kształt buraka? A niby skąd dzieci miały to wiedzieć? Przecież buraków nie je się na surowo w całości. Jeszcze gorzej sprawa wyglądała z modelami ryb - karpia i szczupaka. Były one samolotami, rakietami albo niczym znanym. Dzieci z ośrodków szkolno-wychowawczych nie miały możliwości brania w ręce i dokładnego oglądania ryb. Jadły je i sporo o nich wiedziały, ale nie znały ich kształtów. Na tym polega werbalizm. Niewidomy może mówić o wszystkim łącznie z kolorami, rozgwieżdżonym niebem i podobnymi obiektami. Wypowiadanym słowom, pojęciom jednak nie zawsze odpowiadają dokładne, prawidłowe wyobrażenia. Warto wiedzieć, że często to, co się wydaje bardzo dobre dla dziecka, takie nie jest. Nadmierna troska o bezpieczeństwo niewidomego dziecka, prowadzi do ograniczania swobody ruchów dziecka, ograniczania jego aktywności poznawczej, zdolności manipulacyjnych oraz kształtowania negatywnych cech osobowości, np. bojaźliwości, braku wiary w siebie, niechęci do podejmowania trudniejszych zadań. Wszystko to może mieć bardzo negatywny wpływ na dalsze jego życie. Trzeba to wiedzieć i starać się unikać takich błędów. Ostatecznie niewiele znaczy rozlana zupa, nabity guz, skaleczenie, zbrudzenie w porównaniu ze skutkami nadmiernego unikania takich zdarzeń. Z jednej strony bowiem mamy drobne przykrości czy drobne straty, a z drugiej początki kształtowania cech osobowości dziecka, których nie życzylibyśmy sobie ani naszemu dziecku. Brak czułości ze strony rodziców, brak akceptacji, odrzucanie niewidomego dziecka również może powodować fatalne, nieodwracalne zmiany w jego psychice. Reasumując można przyjąć, że najważniejszymi skutkami błędów wychowawczych i rehabilitacyjnych są: - niska sprawność manualna, czyli dłoni i palców, - niska sprawność fizyczna, - blindyzmy, - często otyłość, - brak zaradności, - bojaźliwość, - niedostateczne uspołecznienie, - brak wiary we własne możliwości albo nadmierna wiara, - zbyt niska albo zbyt wysoka samoocena, - skłonność do użalania się nad sobą, - nadmierne wymagania w stosunku do ludzi i niskie wobec siebie, - marzycielstwo zamiast realnych planów życiowych, - braki w praktycznej i teoretycznej wiedzy, - błędne wyobrażenia otaczającego świata, - - niedostosowanie do życia z niepełnosprawnością. Proszę przeczytać informację o życiu i osiągnięciach artystycznych Mieczysława Kosza. Pomoże to zrozumieć delikatność ludzkiej psychiki, a także rolę rodziców w życiu niemowlęcia i dziecka nieco starszego. A oto fragment artykułu Haliny Banaś "Z okazji Międzynarodowego Dnia Dziecka". Jest to doskonała ilustracja wpływu negatywnych postaw wobec niewidomego dziecka demonstrowanych w jego obecności. "Zdarza się niejednokrotnie, że dziecko, które zbyt długo pozostaje w nieodpowiednim środowisku, doznaje najróżniejszych urazów psychicznych, z których niekiedy już nigdy nie potrafi się otrząsnąć. Przywieziono kiedyś do naszej szkoły dziewczynkę, która nigdy się nie śmiała. Często zastanawiałam się nad przyczyną tej niedziecięcej powagi. Po kilku latach, gdy dziewczynka już dorosła i nauczyła się uśmiechać, sama wyjaśniła przyczynę. Okazało się, że nad jej dzieciństwem zaciążył następujący fakt: sąsiadka powiedziała kiedyś do matki: "Szkoda, że dziecko nie umarło zaraz po wypadku. Niepotrzebnie troszczyłaś się o jego zdrowie. Śmierć przyniosłaby ulgę i dziecku i tobie". Matka nie znalazła na to słowa odpowiedzi, dziewczynka zaś nigdy nie dowiedziała się, co wyrażało milczenie matki. To nierozstrzygnięte pytanie przez długie lata było źródłem jej głębokiej rozterki wewnętrznej i przyczyną wielu gorzkich myśli. W szkole dla niewidomych dziecko znalazło się dzięki przypadkowi, który do dzisiejszego dnia uważa za najszczęśliwszy w swoim życiu. Szkoła bowiem przywróciła jej wiarę w sens życia i nauczyła dostrzegać jego piękno i radość".
Sposób postępowania z niewidomym niemowlęciem wymaga więc bardzo dokładnego przemyślenia, poznania zagrożeń dla jego rozwoju i sposobów przeciwdziałania im. Dlatego warto zasięgać rady specjalistów, czytać odpowiednią literaturę, obserwować własne dziecko, porównywać je z innymi niewidomymi dziećmi oraz z widzącymi i wyciągać wnioski. W miarę potrzeby trzeba korygować swoje postępowanie z dzieckiem.
3.4.3. Przeciwdziałanie skutkom błędów wychowawczych i rehabilitacyjnych
Jak mogliśmy przeczytać skutki popełnianych błędów są bardzo niekorzystne dla rozwoju dziecka, dla jego przyszłości. Dlatego konieczne jest wyrównywanie tych braków przez: - pozostawienie dziecku maksimum swobody ruchu, z zachowaniem zasad bezpieczeństwa, ale bez przesady, - dostarczanie specjalnych zabawek dostosowanych do potrzeb wynikających z niepełnosprawności i wieku, - zachęcanie do podejmowania prób wykonywania coraz trudniejszych czynności, darcia papieru, cięcia nożyczkami, posługiwania się nożem, młotkiem itd., - dostarczanie wrażeń, które lubią wszystkie dzieci, - tworzenie warunków do kontaktów z innymi dziećmi. Jest wiele sposobów udzielania pomocy niewidomemu lub słabowidzącemu dziecku, lecz rodzice najczęściej ich nie znają i nie potrafią zapewnić tego, co jest konieczne dla prawidłowego rozwoju. Przeciwnie, robią co mogą, żeby ich dziecko nie było narażone na niebezpieczeństwo, na wysiłek, na trudy. I wyrządzają swemu dziecku krzywdę, której niejednokrotnie nie da się naprawić, wyrównać strat, "wyprostować" osobowości. Trzeba tu z całą mocą zaznaczyć, że najczęściej nie ma tu winy rodziców. Rodzice najczęściej nie posiadają wykształcenia pedagogicznego ani psychologicznego. Postępują w sposób intuicyjny, a także naśladują innych rodziców, którzy również nie posiadają fachowej wiedzy. Stąd wiele błędów wychowawczych popełnianych wobec dzieci niewidomych i widzących. Dodać należy, że w stosunku do niewidomych dzieci łatwiej jest popełniać błędy. Postępowanie to bowiem wymaga większej, bardziej specjalistycznej wiedzy, najczęściej nie ma możliwości uczenia się postępowania z takim dzieckiem przez naśladowanie innych rodziców oraz ze względu na silne emocje rodziców występujące w związku z niepełnosprawnością ich dzieci. przez Doskonałym przykładem prawidłowego postępowania rodziców może być wychowanie Maurice de la Sizeranne, o którym można przeczytać był on arystokratą, a mimo to, ani on, ani jego rodzice, nie bali się narzędzi stolarskich, ślusarskich i ogrodniczych. Pozwalali mu wykonywać różne prace, które nawiasem mówiąc, nie były odpowiednie dla panicza. Rezultaty takiego wychowania okazały się wspaniałe. Jak zawsze, tak i w przypadku wychowania niewidomego dziecka, znacznie korzystniejsze jest niedopuszczenie do powstania szkód niż ich późniejsza naprawa. Rodzice powinni o tym wiedzieć. Natomiast wszyscy, którzy mogą im pomóc w uświadomieniu tego rodzaju uwarunkowań, powinni starać się to robić. Zatem podstawowym zadaniem rodziców niewidomego dziecka jest unikanie podobnych błędów. Nie jest to łatwe, gdyż niejednokrotnie na drodze realizacji staje fałszywie rozumiana miłość rodzicielska, rzadziej odrzucanie dziecka. Bardzo ważna jest możliwość korzystania z fachowej pomocy. Specjalista rehabilitacji niewidomych dzieci zna metody postępowania, wie co jest możliwe, a co nie, działa bez nadmiernych emocji i kieruje się rzeczywistymi potrzebami dziecka, a nie własnymi wyobrażeniami tych potrzeb. Dobrym sposobem przeciwdziałania błędom wychowawczym i tworzenia właściwych warunków rozwojowych jest posłanie dziecka do przedszkola. dobrze, jeżeli jest to specjalne przedszkole dla niewidomych. W takim przedszkolu dziecko zyska najwięcej. Niestety, często wiąże się to z oddaniem dziecka do internatu, a to z pewnych względów nie jest korzystne. Chodzi o to, że rodzina jest najwłaściwszym środowiskiem wychowawczym i rozwojowym dziecka. Wyrwanie go ze środowiska rodzinnego i umieszczenie w internacie może negatywnie wpływać na więzi rodzinne i rozwój uczuciowości. Jeżeli jednak przedszkole takie jest blisko miejsca zamieszkania, niewidome dziecko powinno do niego uczęszczać. Tak samo niewidome dzieci z rodzin patologicznych, które nie zapewniają im właściwych warunków rozwojowych, rehabilitacyjnych i wychowawczych. Jeżeli nie ma w pobliżu specjalnego przedszkola, niewidome dziecko poradzi sobie dobrze w zwykłym przedszkolu, a nauczycielki przedszkola, jeżeli tylko wykażą trochę dobrej woli, poradzą sobie z problemami niewidomego dziecka. Uczęszczanie do przedszkola z pewnością będzie korzystne dla niewidomego dziecka i jednocześnie odciąży jego rodziców, umożliwi np. pracę zawodową matce. Najważniejsze jest jednak, że przyczyni się do rozszerzenia możliwości poznawczych, kontaktów z rówieśnikami i ograniczy błędy wychowawcze oraz rehabilitacyjne. Wychowanie przedszkolne dzieci niepełnosprawnych reguluje Ustawa z dn. 7 września 1991 r. o systemie oświaty. Zgodnie z postanowieniami ustawy dzieci niepełnosprawne objęte są wychowaniem przedszkolnym w wieku od 3 do 6 lat na równi z pełnosprawnymi rówieśnikami i mają prawo do rocznego przygotowania przedszkolnego. Pobyt niepełnosprawnego dziecka w przedszkolu w razie potrzeby może być przedłużony do 10 roku życia. 3.5.Moje dzieciństwo
Okres mojego wczesnego dzieciństwa przypadł na lata wojny i okupacji. Panowała wówczas niemal powszechna bieda, a moja rodzina nie była wyjątkiem. Mój ojciec w sierpniu 1939 r. został powołany do wojska, we wrześniu dostał się do niewoli niemieckiej, skąd uciekł w maju 1940 r. Niestety musiał się ukrywać bo nielegalnie przekroczył granicę między III Rzeszą i Związkiem Radzieckim. Angażował się w działalność podziemną w Armii Krajowej i po każdym przejściu frontu wychodził z ukrycia, ale nie na długo i znowu musiał się ukrywać. Mnie i starszą siostrę, a od września 1942 r. również młodszą siostrę wychowywała częściowo samotnie mama. Nie było zabawek, książeczek, rysunków, a i jeść nie zawsze było co. Na szczęście byłem dzieckiem słabowidzącym. Mama była zajęta nami, pracami domowymi i w polu, nie ograniczała więc w żaden sposób mojej aktywności. Nie byłem więc rozpieszczany, moja aktywność nie była ograniczana i chociaż nie miałem zabawek o charakterze dydaktycznym i rehabilitacyjnym, zawsze mogłem znaleźć coś do zabawy. I dobrze - szpulki, kawałki drewna, puszki po konserwach pozostawiane przez niemieckich żołnierzy, szyszki, kasztany, z których można wycinać grzybki i koszyki, żołędzie, ziemniaki, kawałki drutu i sznurka, stare gwoździe, młotek, nóż i tym podobne były dla mnie dostępne bez większych rodzicielskich ograniczeń. Nieraz miałem ręce pokaleczone, palce sine od uderzenia młotka, kolana podrapane, guzy na czole. I dobrze - wszystko pogoiło się, ale ręce sprawne pozostały. Przydały się w białostockiej spółdzielni niewidomych przy wyrobie szczotek i zamknięć pałąkowych do butelek, przydały się w krakowskiej szkole masażu leczniczego, przydają się przy drobnych naprawach w domu, np. wymianie uszczelek, naprawie zamka w drzwiczkach, założeniu żyrandola, no i przy pracy z komputerem. Miał rację Władysław Broniewski, że ptasie mleko nie sprzyja wyrastaniu na człowieka. Nie sprzyja nikomu, niewidomemu dziecku również.
4.Cele rehabilitacji niewidomych i słabowidzących dzieci w wieku szkolnym
4.1.Przygotowanie rodziców do udzielania pomocy dzieciom w wieku szkolnym
Mieliśmy niemowlę, potem malutkie dziecko, a teraz czas myśleć o szkole dla niego. Dziecko rośnie, ale ciągle nie jest zdolne do wytyczania sobie celów życiowych, również rehabilitacyjnych. Ważne jest, żeby do tego zdolni byli jego rodzice. Niestety, nie zawsze tak jest. Rodzice często na każdym etapie rozwoju dziecka popełniają wiele różnorodnych błędów wychowawczych i jeszcze więcej rehabilitacyjnych. Teraz przed rodzicami staje bardzo ważny cel - wybór szkoły. Jak zawsze, tak w przypadku dziecka, które wkracza w wiek szkolny ważne jest, żeby tych błędów starać się unikać. Nie jest to łatwe zadanie, wymaga wiedzy i mądrości, ale trudności nie zwalniają nikogo od podejmowania starań wychowawczych i rehabilitacyjnych. Każdy rodzic chce, żeby jego dziecko wyrosło na człowieka wartościowego, szanowanego, szczęśliwego. Nie zawsze jednak wie, jak ten cel osiągnąć, a chęć "przychylenia nieba" niewidomemu dziecku znakomicie utrudnia osiąganie celów bardziej przyziemnych. Jeżeli to tylko możliwe, we wszystkich okresach życia niewidomego czy słabowidzącego dziecka, należy starać się dokładnie rozpoznawać jego potrzeby i możliwości. Ułatwić to może czytanie literatury tyflologicznej, głównie dotyczącej wychowania i rehabilitacji dzieci z uszkodzonym wzrokiem. Jest sporo takiej literatury. Zainteresowanym radzę skontaktować się z Główną Biblioteką Pracy i Zabezpieczenia Społecznego dawniej Centralna Biblioteka PZN w Warszawie przy ul. Konwiktorskiej 7, która posiada bogaty Dział Literatury Tyflologicznej. Podaję adresy i telefony do tej biblioteki: bbb tel.: 22-831-22-71 wew. 277 e-mail: bbb biblioteka@biblioteka-pzn.org.pl www.biblioteka-pzn.org.pl Bardzo ważną rolę w przygotowaniu rodziców do udzielania pomocy rehabilitacyjnej dzieciom z uszkodzonym wzrokiem pełnią konsultacje ze specjalistami rehabilitacji niewidomych i słabowidzących dzieci. Można skontaktować się z Centrum Rehabilitacji w Instytucie Tyflologicznym Polskiego Związku Niewidomych i uzyskać informacje dotyczące możliwości skorzystania z pomocy specjalistów rehabilitacji. Podaję adresy: tel.: 22-88-79-509 e-mail: rehab.zg@pzn.org.pl www.pzn.org.pl Korzystne są kontakty z innymi rodzicami, którzy mają niewidome lub słabowidzące dziecko. Mamy w kraju kilkanaście stowarzyszeń rodziców niewidomych i słabowidzących dzieci. Ich adresy można uzyskać w biurach okręgów PZN oraz wyszukać w internecie. bbb sprawdzić, czy są na stronie PZN-u Zachęcam też do brania udziału w turnusach dla rodziców z niewidomymi i słabowidzącymi dziećmi. Można wówczas skorzystać z informacji przekazywanych w czasie grupowych zajęć oraz z indywidualnych konsultacji. Zasadnicze znaczenie mają rozmowy z innymi rodzicami, obserwacje ich dzieci, porównywanie , wspólne poszukiwanie właściwych metod postępowania.
4.2.Wybór szkoły
Wracając do dziecka, które ma sześć lub siedem lat, najważniejszym celem jest, jak już wspomniałem, wybór właściwej szkoły. Rodziców czeka trudna decyzja - wysłać malucha do ośrodka szkolno-wychowawczego dla niewidomych lub słabowidzących czy do szkoły ogólnodostępnej w miejscu zamieszkania. Rzadziej rodzice mają możliwości wyboru również szkoły integracyjnej lub klasy integracyjnej w szkole ogólnodostępnej. Wszystkie te typy szkół czy klas mają wady i zalety. Istnieje na ten temat kilka większych opracowań i wiele artykułów rozproszonych w prasie środowiskowej, głównie w czasopiśmie dla rodziców "Nasze Dzieci". Warto do nich sięgnąć, poczytać i zastanowić się nad każdą z możliwości. Od decyzji rodziców bowiem zależy dobre przygotowanie ich dzieci do samodzielnego życia. Warto zastanowić się nad warunkami wyboru szkoły nieco bardziej szczegółowo. Naprawdę jest to trudny wybór, a idealnych możliwości nie ma. W wieku przedszkolnym dziecku wystarczają rodzice i ewentualnie przedszkole. Oczywiście, powinno ono dysponować odpowiednimi zabawkami i chęcią zajęcia się niewidomym dzieckiem. Szkoła to już co innego. Teraz trzeba zadecydować, czy wysłać dziecko do szkoły dla niewidomych, czy do ogólnodostępnej. Każda z tych możliwości ma zwolenników i przeciwników. Bowiem obydwie te formy nauczania niewidomych dzieci mają zalety, ale też i wady. Nie wyczerpują też możliwości. W Polsce niepełnosprawne dzieci i młodzież, w tym dzieci i młodzież z uszkodzonym wzrokiem, pobiera naukę na poziomie przedszkolnym, w zakresie szkoły podstawowej, w gimnazjum, w zasadniczych szkołach zawodowych i w szkołach średnich: 1) w przedszkolach i szkołach ogólnodostępnych, 2) w klasach integracyjnych w szkołach ogólnodostępnych, 3) w ośrodkach szkolno-wychowawczych dla niewidomych i słabowidzących, 4) korzysta z nauczania indywidualnego, 5) pobiera naukę w specjalnych ośrodkach dla dzieci i młodzieży ze złożoną, ciężką niepełnosprawnością. Podstawą obowiązku szkolnego dla dzieci i młodzieży w naszym kraju, w tym dzieci i młodzieży niepełnosprawnej jest Konstytucja RP oraz ustawy. Zgodnie z art. 70 Konstytucji RP każde dziecko ma prawo do nauki. Realizację obowiązku szkolnego reguluje bbb Ustawa o systemie oświaty z 7 września 1991 roku. Zgodnie z postanowieniami ustawy system oświaty zapewnia prawo pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież z niepełnosprawnością oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami.” Według ustawy system oświaty ma zapewnić opiekę nad uczniami niepełnosprawnymi przez umożliwienie im realizowania zindywidualizowanego procesu kształcenia, form i programów nauczania oraz zajęć rewalidacyjnych. Na mocy szczegółowych przepisów uczniowie niepełnosprawni mogą dłużej niż pozostali uczniowie korzystać z nauki szkolnej, w szkole podstawowej specjalnej do ukończenia 21 lat, a w szkole ponadpodstawowej specjalnej do jej ukończenia, ale nie dłużej niż do ukończenia 24 lat. Takie są możliwości wynikające z postanowienia Konstytucji RP oraz ustaw dotyczących systemu oświaty w naszym kraju. Korzystanie z tych uprawnień jednak wymaga dobrego rozpoznania potrzeb i możliwości dziecka oraz warunków wychowawczych, rehabilitacyjnych i dydaktycznych, jakie należy mu zapewnić. Każda z wymienionych form nauczania bowiem ma zalety, ale ma też wady. Dlatego trudną i ważną decyzję dotyczącą wyboru systemu nauczania muszą podjąć rodzice dzieci z uszkodzonym wzrokiem. Mogą: - posłać swoje dziecko do najbliższej lub innej szkoły ogólnodostępnej, by uczyło się razem z widzącymi rówieśnikami, - starać się znaleźć w pobliżu miejsca zamieszkania szkołę, w której są klasy integracyjne, - umieścić dziecko w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym dla niewidomych i słabowidzących, - załatwić nauczanie indywidualne, - postarać się o miejsce w specjalnym zakładzie leczniczo-opiekuńczym. Największą zaletą nauczania zintegrowanego, czyli razem z dziećmi widzącymi, jest przebywanie dziecka w domu, z rodzicami i rodzeństwem. Są to normalne warunki i w takich powinny wychowywać się wszystkie dzieci. Bez wątpienia jest to prawda, lecz nie cała. Często, jak już wspominałem w kilku miejscach, rodzice niewidomego dziecka robią wszystko, aby swojej nieszczęśliwej pociesze nieba przychylić. Hamują takim postępowaniem wszechstronny rozwój dziecka, a głównie - pozytywnych cech jego osobowości, charakteru, odporności psychicznej, wytrwałości w dążeniu do celu. Nierzadko do tej nadmiernej miłości rodziców przyłączają się nauczyciele. Oni też chcą dla biednego ucznia jak najlepiej. Nie chcą mu sprawiać przykrości i trudności. Chcą pomóc, tylko nie wiedzą jak. Pomagają więc po swojemu - nie wymagają zbyt wiele, oceny stawiają wyższe niż innym uczniom, nie zauważają wad, lenistwa, unikania trudności. Zalety i osiągnięcia natomiast wychwalają nadmiernie. W takich warunkach nieczęsto z niewidomego ucznia wyrośnie człowiek ambitny, wytrwały, zaradny, dobrze przygotowany do życia. I to jest ta druga strona medalu. Nie można też pomijać kwestii kolegów, zabaw w czasie przerwy na boisku czy korytarzach, zabaw z kolegami po lekcjach. Nie zawsze niewidomy uczeń potrafi znaleźć się w takich warunkach i nie wszystko przebiega zgodnie z oczekiwaniami dorosłych i nie zawsze jest przyjemne dla niewidomego. Często niewidomy uczeń wyłączony jest z życia rówieśników. Uczy się razem z nimi, ale poza szkołą, a i w szkole na przerwach, nie ma z nimi kontaktów. Trudności te nie występują tak ostro w klasach integracyjnych. Klasy takie organizowane są w niektórych szkołach ogólnodostępnych i są przeznaczone dla niepełnosprawnych uczniów. Uczęszczają do nich uczniowie z różnymi niepełnosprawnościami. W klasach integracyjnych są nieco lepsze warunki realizacji programu szkolnego z niepełnosprawnymi uczniami. Przede wszystkim jest tam mniej dzieci w klasach, nauczanie bardziej zindywidualizowane i nauczyciele lepiej przygotowani do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Nie jest to jednak do końca dobre rozwiązanie. Nauczyciele nie mogą być specjalistami od nauczania dzieci ze wszystkimi rodzajami niepełnosprawności i nie bardzo mogą posiadać wszystkie rodzaje niezbędnych pomocy. Nie jest to też pełna integracja, tj. integracja z uczniami pełnosprawnymi, raczej integracja w grupie uczniów niepełnosprawnych. Poza tym dziecko w miejscu zamieszkania najczęściej nie spotyka kolegów ze szkoły. Pobieranie nauki w klasie integracyjnej, z wielu względów, nie stwarza najdogodniejszych warunków rozwoju i rehabilitacji, ale i taką możliwość należy rozważyć. Kolejną możliwość stanowi nauczanie indywidualne. Polega na tym, że nauczyciel przychodzi do domu dziecka na kilka godzin tygodniowo i prowadzi z nim lekcje. Istnieje też możliwość nauczania indywidualnego w szkole. Uczeń chodzi do szkoły i uczestniczy w niektórych grupowych zajęciach swojej klasy. Inne zajęcia prowadzą z nim nauczyciele indywidualnie. W toku indywidualnego nauczania, zwłaszcza w domu ucznia, nie ma dogodnych warunków do pełnego opanowania wiedzy i umiejętności przewidzianych programem nauczania. Najgorsze jest jednak to, że nie ma warunków do uspołecznienia ani do rehabilitacji. Nieco lepiej sprawa wygląda, jeżeli indywidualne nauczanie odbywa się w szkole, ale również nie jest to najlepszym rozwiązaniem. System indywidualnego nauczania wybierany powinien być w przypadkach, gdy nie istnieją inne możliwości, gdy np. dziecko oprócz uszkodzonego wzroku jest chore, ma poważnie uszkodzony narząd ruchu lub inne niepełnosprawności. Nauczania takiego nie zalecam w przypadku dzieci z uszkodzonym wzrokiem bez dodatkowych niepełnosprawności. Na uwagę zasługuje nauczanie w ośrodkach szkolno-wychowawczych dla niewidomych i słabowidzących. Nie stosuje się tam taryfy ulgowej, nie ma setek rozbrykanych uczniów, nie ma litowania się, nadmiernej pomocy itp. Są natomiast nauczyciele znający niewidomych, ich możliwości i ograniczenia, są specjalne pomoce szkolne i koledzy, których sytuacja jest podobna. Czy same zalety? Tylko nieliczni uczniowie szkół dla niewidomych mogą zamieszkać w domach rodzinnych. Większość musi mieszkać w internatach. W tym właśnie tkwi problem. Więzi rodzinne ulegają rozluźnieniu, a nawet zerwaniu. Dziecko od najmłodszych lat przebywa w nienaturalnych warunkach. Wyjazdy do domu na święta, ferie, wakacje, brak kolegów, wspólnych tematów, czasami tęsknota za szkołą, za internatem. Nie są to warunki, które najkorzystniej wpływają na rozwój uczuciowości. Niekiedy prowadzą do wytwarzania niepożądanych cech charakteru i osobowości. Jak widać z powyższego, nie ma idealnego rozwiązania. Jeżeli szkoła dla niewidomych znajduje się blisko, tak że można do niej codziennie dojeżdżać, problem jest w znacznej mierze rozwiązany. Dziecko uczy się w szkole dostosowanej do jego potrzeb, a jednocześnie przebywa w warunkach domowych, z rodzicami i rodzeństwem. Niestety, kontakty z rówieśnikami są i w tym przypadku bardzo ograniczone. Dziecko nie mieszka w internacie, a więc z kolegami przebywa tylko w szkole. Nie ma też wspólnych spraw z kolegami z sąsiedztwa, a więc i jego kontakty związane z przeżyciami szkolnymi nie są naturalne, spontaniczne. Takie dziecko ma też ograniczone możliwości uczestnictwa w zabawach rówieśników - kopaniu piłki, jeździe na rowerze czy wrotkach, uczestniczenia w innych zabawach dzieci widzących. Powyższe uwagi dotyczą dzieci, które w czasie nauki muszą posługiwać się metodami bezwzrokowymi. Znacznie łatwiejsza jest sprawa ze słabowidzącymi. Jeżeli dzieci takie dysponują stosunkowo dobrym wzrokiem, mogą korzystać ze zwykłego pisma, map, rysunków itp., mogą z powodzeniem uczyć się w najbliższej szkole. W takich przypadkach jednak konieczna jest praca z ich rodzicami i nauczycielami, którzy je uczą. Konieczne jest też wyposażenie tych dzieci w książki pisane powiększonym drukiem, zeszyty z pogrubioną linią, mapy o kontrastowych kolorach oraz w inne specjalne pomoce szkolne. Ważne jest też, aby słabowidzący uczniowie mogli uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, organizowanych dla nich przez stowarzyszenia rodziców niewidomych i słabowidzących dzieci lub przez Polski Związek Niewidomych. Dobrze jest, jeżeli w takich turnusach uczestniczą również ich rodzice. Jeżeli warunki te zostaną spełnione, trudności można pokonać. Czy w każdym przypadku jednak można warunki te spełnić? W praktyce, niestety, aż nazbyt często jest to niemożliwe. Być może uwagi te zachęcą do zastanowienia się nad poruszonymi problemami, do poszukiwania rozwiązań w literaturze, rozmów z kolegami. Rozważania nasze może przydadzą się jakiemuś dziecku. Wybraliśmy szkołę ze względu na system nauczania. Z lektury dowiemy się o kierunkach nauczania w szkołach ponadpodstawowych. Po ukończeniu szkoły podstawowej przed dziećmi i ich rodzicami stanie bowiem kolejny wybór, tym razem kierunku kształcenia. Każdy wybór i to na każdym etapie kształcenia może okazać się korzystny lub niekorzystny. Od wyboru szkoły zależy bardzo dużo. Nietrafny wybór może mieć negatywne skutki na całe życie. Od dobrego wyboru zależeć może dobre samopoczucie w szkole, dobre wyniki i dobre dalsze wybory życiowe. Oczywiście, to co dobre i to co złe nie musi przesądzać o przyszłości. Świadczą o tym między innymi moje doświadczenia życiowe. Jako dziecko niemal nie uczęszczałem do szkoły - naukę zakończyłem na drugiej klasie szkoły powszechnej (podstawowej). Mimo to obecnie legitymuję się dyplomem doktorskim. A więc możliwa jest i taka droga życiowa. Nie jest jednak ona ani łatwa, ani przyjemna. Gdybym uczęszczał do szkoły podobnie jak zdecydowana większość dzieci w moim wieku, wszystko byłoby łatwiejsze i to chyba niezależnie od tego, czy byłaby to szkoła w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym dla niewidomych, czy ogólnodostępna. Z pewnością uniknąłbym wielu bardzo trudnych przeżyć, wielu nieprzyjemności i beznadziei. Obecnie, na szczęście, podobne przypadki jak mój, chyba się już nie zdarzają, albo bardzo rzadko. Niemniej, problemy z wyborem szkoły dla dzieci pozostają.
4.3. Moje doświadczenia w wieku szkolnym
W moim przypadku nie było problemu wyboru szkoły. Po wojnie, jak tylko przywrócono działalność szkoły powszechnej, rozpocząłem naukę. Czytać i pisać już umiałem, więc zostałem zakwalifikowany do klasy drugiej. Nauczyłem się tych umiejętności przy pomocy nauczycielki, która tajnie nauczała dzieci w ich domach. Do mnie przychodziła przez jakiś czas. Widziałem wówczas tyle, że w szkole sobie radziłem, chociaż nie osiągałem imponujących ocen za ładne pismo. Po ukończeniu drugiej klasy, poddany zostałem operacji na oczy i skończyła się moja nauka aż do dwudziestego roku życia. Ksiądz poinformował rodziców o szkole w Laskach Warszawskich i pojechałem tam z moim tatą. Jednak obaj nie zaakceptowaliśmy tego zakładu. Ja się popłakałem, bo nie chciałem zostać w szkole z internatem, daleko od domu, a tato obruszył się na - nie wiem na kogo, chyba na cały zakład. Zobaczył dwóch niewidomych chłopców, którzy nieśli wiadro gorącej kawy... No i ten papier taki gruby... Komu i na co przyda się robienie w nim dziurek? Ta ostatnia uwaga dotyczy pisma punktowego. W Laskach poznałem "a", "b", i "c" i już pisałem "baba" i "baca". To osiągnąłem w czasie kilku godzin pobytu w Ośrodku. I to koniec nauki i koniec z wyborem szkoły. Jak już wspomniałem, mając 19 lat i kilka miesięcy podjąłem przerwaną naukę. Ale to już inne zagadnienie. Wtedy to już ja podejmowałem decyzję, a nie inni za mnie. O tym więcej informacji w następnych rozdziałach.
|